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“老婆没有患癌之前，月薪7000在我们那个小地方还勉强够用，后面，钱就不再是钱了……”
今天的文章来自于一位乳腺癌患者家属——李华（化名）的讲述，在妻子确诊乳腺癌的3年时光里，经历了多次治疗耐药、换方案，全家拧成一股绳却还是拦不住癌细胞的脚步。
今年6月，她的肿瘤再次转移到了脑袋。而此时，面前只剩下一个选择了……
01
命运的巨石山体滑坡
确诊乳腺癌的那年，我老婆36岁，很年轻，我们还有两个正在读书的孩子。这些年，她一直过得挺苦的，嫁给我这么些年受了不少罪，我们村里面很多人买车买房，我们却什么都没有。现在小孩大了，经济压力也大。本来想着，等孩子考上大学就好了，没想到，突如其来的病魔让我们手足无措。
图片来源：摄图网
她接受了手术，切除了肿瘤。手术后的化疗过程十分痛苦，漫长的化疗期间，副作用让她的身体日渐消瘦，头发大把大把地掉。我看着她痛苦的样子，心如刀绞，然而我知道我不能倒下，我是她唯一的依靠。
化疗和双靶治疗结束后，我们都以为病情被控制住了，然而，命运似乎并不打算轻易放过我们，仅仅一年，穿刺结果显示，癌细胞已经转移到了胸壁。这个消息如晴天霹雳，让我们再次陷入了绝望。
02
一次次地耐药
还有什么药可以救她的命？
转移后，我们用过了吡咯替尼+卡培他滨、恩美曲妥珠单抗（T-DM1）、长春瑞滨+伊尼妥单抗、双靶+艾立布林等，但每次效果都不行。
上海有名的医院我们都跑过了一遍，因为我老婆是HER2过表达，ER和PR都是阴性，每次方案耐药后，医生们推荐的首选方案都是德曲妥珠单抗（T-DXd / DS-8201）这种新药，他们说，这是目前针对老婆病情比较先进的药物。
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可就像大家常说的那句“无药可救和有药却用不起，是两种不同的绝望”，每当听到DS-8201的价格时，我们的心沉入了谷底。DS-8201按体重给药，价格昂贵，且未纳入医保，对于我们这个普通的农村家庭来说，那样的天文数字，我们根本无力承担。
每一次，我们都只能无奈选择尝试其他已经进医保的方案。
然而，现实总是残酷的。
每次复查，那些冷冰冰的数据和影像都让人心如刀绞。病灶不仅没有缩小，反而有缓慢进展的趋势。我们不断尝试，但每一次的希望都很快破灭，不管什么药在她身上，效果都不尽如人意。
今年5月的检查结果显示，双靶和艾立布林的方案还是没有拦住肿瘤进展的脚步。当时北京医院有一个合适的临床试验可以入组，但没想到，在入组前的核磁检查，发现了“脑转移”。
肿瘤进展+入组临床的希望破灭，接下来还有得治吗？还有钱治吗？
03
孤注一掷，柳暗花明的曙光
我四处奔波咨询了多家医院和医生，但得到的答案仍然是一致的：DS-8201可能是目前比较有效的治疗方案。这个时候，钱已经不是钱了，不论价格如何，就算没有医保，“走一步算一步，能借多少是多少”，我无论如何都要给她用上更好的药。
可能也是命运终于眷顾了我们一次，我们等来了那份幸运：2024年6月，第一次用药，DS-8201降价了。医生也告诉我，我们可以试试去申请低保的大病救助，核算下来后我们的经济压力也会减轻一些。
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首次用药后，她的脑部病灶明显缩小，胸闷气短的症状也得到了缓解。那一刻，我们全家都看到了希望的曙光。
第一次用药，她出现了一些副作用：浑身无力、呕吐不止。在第二次用药时，我们也听从医生和病友的建议提前服用止吐药来防治，再加上她的身体逐渐适应了DS-8201，副作用慢慢减轻了。不仅病情得到了有效的控制，而且精神状态也好转起来，重新燃起了对生活的希望。
现在她的各项指标也好了不少，病灶小了，最近一次的核磁共振结果显示，她的脑部病灶缩小了三分之一。
因为她比较内向，不太爱说话，为了让她开心起来，我给她买了只宠物狗陪陪她，她的心情也好了不少，现在每天晚上都会去跳广场舞。
04
祈祷和许愿，撑到它进医保的那一天
说到这里，我想作为患者家属，和大家说说我的心里话。一路走来高昂的治疗费用不仅掏空了我们的积蓄，还让我们背上了沉重的债务。从2021年5月至今，我们花费了四十多万元的医疗费用。
每次复诊老婆都要去上海，每次的排号、检查要等好几天，耗费的时间精力都不确定。两个人开销大，还要请假停工，很多次，她都是自己从老家前往上海复诊。我远远地什么也帮不上，只能竭尽全力充分利用一切时间去打工赚钱，白天我帮人看厂子、拉货，晚上帮人看机器，机器坏了就修机器。别人放假的时候我也不放，有能多上一天班的机会就多打一天工，想多挣点钱。
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好药对于癌症患者来说就是生命的希望，这不仅仅是我一家有这样的情况，每次到医院听到医生建议使用DS-8201时，很多病友往往会因为是自费药，没法医保报销而无奈放弃。
毕竟一年几十万的治疗费用，对于普通收入的家庭来说不是小数目。可如果这个药进医保了，我们或许早就用上了，也能提高更多像我老婆一样的乳腺癌患者的生存率和生存质量，减轻我们无数家庭的经济负担。我真心地希望今年我们能够迎来好消息！
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回顾这段抗癌之路，我们亲身体会了其中的艰辛和不易。我也深知这场抗癌之战还远未结束，但我也坚信，只有我们不放弃希望、坚持治疗，才有可能梦圆。在未来的日子里，我会再努力一点，再拼命一些，努力撑到DS-8201进医保的那一天。到时，会有更多像我们一样的家庭能够用得起好药、治得起病！
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10月27日，一年一度的国家医保谈判“大考”又一次如约而至，根据医保局公布数据显示，本次共有 162 个通用名药品确认参加谈判/竞价，李先生妻子用的DS-8201也在其中。
今年医保谈判拟于10月30日结束，预计11月份公布医保目录调整结果，让我们静候佳音。
