关键词：MG；神经肌肉疾病；体力活动；Muscle & Nerve重症肌无力（MG）是一种自身免疫性神经肌肉疾病，其特征是肌肉疲劳和无力，严重影响患者的日常生活和职业能力。患者常遭受症状波动和持续的疲劳感，这些症状即使在治疗后也可能存在，导致生活质量下降。尽管体力活动和睡眠模式的改变被认为是可能的缓解策略，但目前对于如何帮助MG患者做出个体化决策的研究非常有限【1】。
2024年10月14日，Hannah L. Dimmick 等研究者们在期刊 Muscle & Nerve 上发表了题为 Longitudinal relationships between free-living activities, fatigue, and symptom severity in myasthenia gravis using cohort and individualized models 的研究论文【2】。本研究旨在探讨MG患者在日常活动中报告的症状与体力活动和睡眠之间的关系，以期为MG患者的个体化管理和临床治疗提供科学依据。
研究发现，体力活动和睡眠与MG患者的自我报告症状和疲劳有关，但这种关系在个体层面上并不总是成立。这表明，对于确定体力活动和睡眠如何影响MG患者的结果，个体化分析至关重要。
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（如需原文，请加微信healsana获取，备注20241013MN）- 在队列模型中，较高的疾病严重度、女性性别、更多的共病、较少的体力活动、更多的不活动时间以及较低的睡眠质量与增加的症状严重度和疲劳显著相关（p < .05）。
- 具体数据显示，不活动时间平均每日为702.8 min，轻体力活动（LPA）平均每日为181.6 min，中高强度体力活动（MVPA）平均每日为7.9 min，睡眠持续时间平均每日为7.5 h，夜间觉醒次数平均为2.0次，睡眠效率平均为0.86。
在个体内部缩放模型中，几乎没有发现体力活动或睡眠与症状严重度和疲劳之间的显著关联。这一发现表明，尽管在群体层面上可能存在某些一般性关联，但这些关联在个体层面上并不总是成立。在个体模型中，部分参与者显示出与队列模型相似的结果，但其他参与者则显示出没有关联或某些变量的相反反应。这表明个体差异在MG患者中非常明显，不同个体对体力活动和睡眠的反应可能截然不同。在队列层面上，虽然较高的体力活动水平与较低的疲劳感相关，但在个体层面上，这种关系并不总是成立。即个体在进行较多体力活动的日子并不一定与较低的疲劳感相关联。在队列层面上，更好的睡眠质量与较低的疲劳感相关，但这种关系在个体层面上也表现出差异。睡眠效率的平均值为0.86，表明在参与者中存在一定程度的睡眠质量问题。
研究结果与之前的研究一致，表明疾病严重度与疲劳相关，且在队列层面上，较低的疾病严重度与较低的疲劳感和症状严重度相关。研究还发现女性和共病数量与疲劳和症状严重度的增加有关。女性占参与者的37.5%，而共病的平均数量为3.4个上述结果强调了在MG患者中进行个体化分析的重要性，并指出了未来研究和临床管理中需要考虑的个体差异。研究的数据支持了体力活动和睡眠与自我报告的症状和疲劳在群体层面上的关联，但也揭示了在个体层面上这些关联的复杂性和可变性。![]()
图1. 以疲劳为目标变量的队列模型和个体内部缩放组模型![]()
图2. 以症状严重度为目标变量的队列模型和个体内部缩放组模型![]()
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本研究通过分析重症肌无力（MG）患者的体力活动、睡眠模式与症状严重度和疲劳之间的关系，提供了对MG患者日常管理的新见解。临床上，研究结果强调了个体化分析的重要性，表明体力活动和睡眠对MG患者的影响存在显著的个体差异，这对于制定个性化的治疗和自我管理策略至关重要。科研方面，本研究展示了可穿戴技术在远程监测MG患者中的潜力，为未来研究提供了新的方向，即通过收集和分析个体层面的详细数据来揭示体力活动、睡眠与MG症状之间的复杂关系，并可能帮助开发更精准的干预措施。此外，研究还提示了未来研究需要考虑心理健康因素对MG患者症状的影响，以及如何通过多天的数据收集来探索这些因素对症状严重度和疲劳的长期影响。期待更多类似高质量研究，给患者带来更优的临床诊疗策略。原文链接：
【1】Dewilde S, Phillips G, Paci S, de Ruyck F, Tollenaar NH, Janssen MF. The burden patients with myasthenia gravis experience in terms of breathing, fatigue, sleep, mental health, discomfort and usual activities in comparison to the general population. Adv Ther. 2023; 41: 271-291. doi:10.1007/s12325-023-02704-w.
【2】https://doi.org/10.1002/mus.28282
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