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2016年1月,因乳腺癌,我失去了左乳;
2019年12月,又因乳腺癌,我的右乳又没了。
这是觅友-wnn对自己9年抗癌史的一句“浓缩”。
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今天,互助君想给大家分享她的故事和一些用药经验,希望屏幕前的你能从她的故事中感受到她磅礴的生命力。
01
我是家里的第一个癌症患者
回想这9年走过的路程,可能我说出来大家都不会相信:我没有大多数病友经历过的痛苦、彷徨。我两次手术都没有流过眼泪,也没有告诉我最亲近的人——老公和孩子,他们当时都不在家里(异地打工和求学)。
我父亲失能,80多岁的老母亲还要照顾父亲 ,在我住院的前一天,我去父母家给父母亲做了我手术前的最后一餐饭。离开时母亲问我去哪,我说去同学家玩,这段时间单位安排退休人员学习,我就先不来了——之前是天天去帮他们做饭。当时两个姐姐也在异地照顾孙儿,我不愿告诉她们。
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因手术需要家属签字,手术的前一晚我才把此事告知弟弟,说要他帮我签字就行,我自己请护工照顾。但我弟弟说不用,他请年休假照顾。
弟弟当时还告诉我,我肯定是良性的,因为家里还没有过癌症患者。
万万没想到,手术出来后,医生告知他,我是恶性肿瘤。他一时间可能懵了,分别给我两个姐姐打了电话。我知道后很生气,觉得不应该告知她们,让她们担心着急。
我之所以能这样沉着冷静——主要是因我身边曾有患乳腺癌的朋友,她们有患病十余年,至今还健在的。再加上我多年在工作上练历,从小自理能力也比较强,这些种种也让自己内心也强大。
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老公是回家过年才知道的,孩子是在我第三个化疗出院,那天是我生日,他请同学亲自给我送花。因光头 、脸也激素肥瞒不住了,我才告诉他的。
在我手术后10天,父亲去世,我带着引流瓶,操办了父亲的丧事。在之前我就同我母亲和姐弟商量过,对父母亲厚养薄葬,父母在时,各尽力孝顺就好,我们姐弟几个是这样说的,也是这样做的,互相之间不攀伴。
02
化疗后,感觉自己的骨头都不会造白细胞了
事办完的第二天,丈夫就陪我去医院进行了第一次化疗。
我的术后病理是:
定的辅助化疗方案是ECF(表柔比星+顺铂+氟尿嘧啶)6个周期,但实际上我只做了5次化疗。
化疗药水进入我身体后,我就喝不得、吃不得、闻不得,白细胞降到2多一点。
当时扎了一针短效升白针,我就要求出院,当时农历腊月29,医生本不同意,在我坚持下,嘱咐我出院第五天就近去查血象,后大年初一去医院拔引流瓶,大年初五又去医院扎升白针,以后化疗进出医院都得扎升白针,最低时白细胞甚至降到了1。
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做完第四个化疗时,我就跟医生说:我再做一个化疗我就不做了,感觉自己的骨头都不会造白细胞了。医生说你不后悔,我说不会。
这样,在我左乳手术后,做了五个周期的化疗,除了过年那次的化疗老公陪着外,后来四次我请了人陪同,老公当时看到我那样,不想出去做事了。我跟他说,我们可以钱吃亏,不能人吃亏,你不善家务,又不会做饭。而化疗就是要吃好,时间长了影响心情和身体,这样在朋友的帮助下,请了一个可靠的妹妹帮忙。
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化疗结束后,我恢复了正常生活。2017年秋去巫山看红叶;2018年春节去美国自驾游15天;先后自驾河南、山西,鄂西;跟朋友包车游了大甘南、青海大环游;跟在觅健认识的同城姐妹经常徒步、爬山,武汉周边游,友友的老家游(第二次手术后,她们结伴来病房看望我,给予了鼓励)。
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但我也不是治疗完了就忘乎所以。
首先是定期复查,按时吃依西美坦内分泌药,不敢懈怠。
其次又关注了乳腺癌互助圈,又下载了觅健,在里面学到了很多知识,使我适当运动,健康饮食,规律起居,规范治疗,定期复查。并把觅健介绍给我所遇见的癌症患者,对不会下载运用的病友,我就每天把互助圈里的信息发给他们分享。
*想和觅友wnn进行交流的姐妹,可以按照下方图片的方法找到她哦
03
结节升级成4A,再进手术室
转眼到了2019年6月,复查时右乳B超检查出一个6*4mm的3A结节,半年后再次复查已经报4A了,当即挂了手术医生的专家号。专家说有时间来手术,我说退休了有的是时间,下午就住进去了。
因肿块小,医生考虑是良性的,安排了局麻加全麻手术,上午去彩超室做了定位导丝,医生带我去做局麻,局麻完后我在手术室等结果,病理出来是原位癌。
不一会,管床医生到手术室问我:你家直系亲属不在,全麻手术还做吗?当时还是弟弟陪着我。
我说做,我不通知他们。
他问:如果手术中有意外你弟弟能做主吗?
我说可以,再说乳腺癌就是个表皮手术,会有啥事?
他看我坚持,就把我弟弟叫进来签字,还跟我说,如果大病理出来有浸润就要化疗了。
历史总是惊人的相似。因为是年底,手术第8天大病理才出来:
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医生制定了6个周期TC化疗方案,治疗指南本是不推荐打单靶,但考虑我是两次原发,医生建议我打。就这样,我开启了化疗和单靶治疗同时进行的日子。
04
因疫情格外曲折的治疗路
第二次住院化疗时,肝功指标超了3倍,用了3天护肝针——要指标基本正常了才上能化疗和靶向,这一拖,出院那天又是农历腊月二十九了。正逢武汉市疫情封城,没有公交,叫不到的士,朋友接我出了院。
这次碰到疫情,治疗的路就没有那畅通了。
疫情的影响每次进院化疗,都要做CT、抗体、核酸,当天是住不进去的(核酸结果那时当天出不来),四处站队把人弄个半死,还要等第二天结果出来,才能办住院,我是本地的都这样,苦了那些从其他城市来的姐妹,时间浪费不说,也多花一些银子。
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疫情后第一次接收我们住院,还规定要家属陪同,陪同的家属也要全套检查,我老公可能是之前感冒过,肺部有点炎症,那时草木皆兵,又拒绝了我住院。这样在耽误一个多月的基础上,又耽误了半个月,后四疗都是我一个人独立完成的,回家也是自己照顾自己。
原本二疗出来后头发狂掉,在家已经自己想方设法刮了一次。没成想疫情耽误了一个多月治疗,头发又长出来了。又化疗两次,头发又开始掉,这次倒是可以出去剃了,但不敢啊,一个人在家又刮了一次。
这次化疗因遇上了新冠,不用短效升白针了,都是用自费的长效升白针,一针1750多元(这是按体重给药,好在我体重轻)。再说因这次的化疗药伤肝,病友介绍我用保肝药五酯胶囊,我二疗办完出院手术,就到门诊中西医结合科开了这个药吃,以后确实没有再出现肝功不正常的情况,一直吃到化疗结束才停。
这次六疗完成后,医生说因左乳是弱阳,内分泌药继续要吃,换了托瑞米芬,吃了一年多。后医生考虑是弱阳,效果不是很好,2022年6月停了。
05
奈拉替尼用药经验
2021年12月底的一天,打开觅健看到了21年进医保的药物名单。我认真地看了,发现针对乳腺癌HER2阳性的早期患者治疗的奈拉替尼进医保了。
我马上跟我的医生咨询,我是否符合吃奈拉替尼的条件,医生给予了肯定的答复。不久后就在多方协助下办了特药申请,成为了奈拉替尼进医保后最早用上的那一批。
当时建议我每天早上随餐吃,他说一般早餐清淡,但我早上进食的东西产气的多(红薯、板栗、山药),所以改为了中餐吃。第一周每天吃3粒,第二周吃4粒,第三周开始按规定的吃6粒。
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虽然吃奈拉替尼有一些副作用,但我觉得都是可以克服的。现在也整理了一下我遇到的问题,希望能帮到大家。
1.腹泻
在吃药期间,确实闹肚子是一个主要的副作用,虽不是天天拉,但也贯彻始终。在用上奈拉替尼之前,我就买了易蒙停以备不时之需。如果拉肚子影响我晚上的睡眠或出外旅游途中拉,我才会吃易蒙停。好像我到奈拉吃完,三盒易蒙停都没有吃完。
但也要告诉姐妹们,如果拉肚子的情况很严重,还是要及时告知医生进行处理。
2.肌肉抽搐和指甲开裂
吃了几个月后,下肢出现了在打靶向时出现过的肌肉抽搐和手指甲开裂,一直到停药后才恢复正常。
这次我吸取了之前打靶向药时补钙的教训——因为在打单靶时也出现了这个状况,医生说我缺钙,吃了三个月的钙尔奇(规定每天两粒,我只吃一粒),我的肾从左肾一个小结石,吃成了双肾多发结石。出现这个情况,我就停了钙片补充。
3.皮肤干燥
2022年冬天的一天,身体过敏奇痒无比,之前没有过,我想可能也是奈拉的副作用吧。后面在药店买激素类的外用药,当时说这样好的快,果真用了没几天就不痒了。
我也想过,我之所以感觉副作用都可以忍受,也可能是因为我是化疗结束一年多、靶向结束十个多月才用的它。整理了这些内容,但愿对现在在用的姐妹和以后要用的姐妹有所帮助。
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在奈拉替尼治疗期间,我也没有停止正常的生活,抽空去了贵州、川西、江苏、广西、福建游,省内短途游就数不胜数了。
06
写在最后
把我的经历分享出来,一个是想要给乳腺癌姐妹们以信心,另一个也是想要提醒早期乳腺癌的姐妹,千万不要忽略复查。
俗话说的好,一朝患癌,终身抗癌。但也不要一直陷在自己是个病人的观念里,我们就要像毛爷爷说的:战略上藐视它,战术上重视它。不管是早期的,还是晚期的,只要我们活着,前途就是光明的。
前段时间我有点咳嗽,看了医生,吃了药没有完全缓解。为了不让自己疑惑,1月6日就去医院复查了,现在看到结果,让自己很满意。现在把我的结果与大家分享,也希望所有姐妹们和我一样,越来越好!
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提醒:不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想看更多治疗经验,与其他乳腺癌姐妹交流,可以下载觅健APP哦。