每周一文 | 污名化、临界性与慢性疼痛：心灵与身体的边界
文摘
2024-12-07 13:53
上海
Jean R. Jackson.
2005. Stigma, liminality, and chronic pain: Mind-body borderlands. American
Ethnologist, Vol. 32, No. 3, pp. 332–353![]()
一次午饭后，我和我的大学室友坐在咖啡店，聊到我正在看的Jackson这篇刊于《美国民族学家》期刊上的慢性疼痛（chronic pain）研究论文。我向她简单讲述了我对慢性疼痛的“不可见”（invisible）与“被污名化”（stigmatized）之间关系的理解，她立刻想到了一个她认识的人。“我高中军训的时候，有一个同学说她对阳光过敏。”我室友说，“她说她只要被阳光晒久了，皮肤就会起疹子，全身都会痒。”其他同学无法理解这种“病”，问她这种病的成因是什么？学名叫什么？没有治好吗？面对这些问题，她无法明确作答，对自己的病症只能从自身体验和感觉出发进行描述。除此之外，有两点原因加剧了同学对她的怀疑：一是“她平常给人的感觉也没有很害怕阳光，有时候出太阳她也不打遮阳伞”，二是“她平常就是一个娇气的女孩子的形象”（他们的军训安排在高一结束后，此时同学之间已经相处了一年）。最终，班上大部分同学都认为所谓的“对阳光过敏”不过是“娇滴滴的女生为了逃避军训而找的理由”。Jackson这篇研究着力探讨的，正是“对阳光过敏”的这类人身处的窘境。那些无法被看见的、身体体验性的疼痛，尤其是在“总是治不好”的慢性形式中，为什么总会招来他人的怀疑，乃至让患者被污名化？为了展开研究，作者在“联邦疼痛中心”（Commonwealth Pain Center, 以下用CPC指代）展开了为期一年的调查。CPC是新英格兰某家私立非盈利康复医院旗下的一个单独部门，为患者提供多学科的治疗项目，旨在减轻慢性疼痛，并授以患者应对疼痛的技能。调查期间，作者组织了196场对136名CPC病人的采访，还有对20名工作人员的采访。行文当中，作者回顾和引用了大量有关疼痛、污名化（stigmatization）及临界性（liminality）的前人研究，以期加深作为田野点的CPC当时当地的情境。此文的框架由三个板块组成：1.疼痛医学（pain medicine）在医学领域中的临界地位（liminal status）；2. 慢性疼痛污名化的过程；3. 慢性疼痛的临界性与其受污名化的关联。关于“疼痛”应当如何被定义的问题，历来不乏激烈的争论。占据主流的疼痛病因学模型有以下三种：第一，生物医学模型（the
biomedical model），将慢性疼痛定义为一种过程，它将原本作为一种损伤症状的疼痛转变为了问题本身。这种模型面临的最大问题是如何解释生理学与心理学之间的冲突，因为慢性疼痛造成混乱的关键点在于患者的生理组织未见受损。第二，深度心理学模型（the
depth psychology model）。心理动力学视角用歇斯底里症、身体化(somatization)、疑病症、“易痛型”人格等概念，来解释慢性疼痛问题，探讨深层情感、早期受虐经历、抑郁症等因素的影响。然而，随着医学知识的进展和诊断工具的发展，很多先前被视为心因性的疾病都在身体机能层面得到了解释，这种模型受到了有力的批评。第三，操作性条件反射与行为-认知模型（operant-conditioning and
behavioral-cognitive models）。行为理论学家认为，疼痛分为两种类型，“感官性”疼痛（sensory
pain）和“心因性”疼痛（psychological pain）。无论是哪种疼痛，都需要人通过公开行为表现出来。比起将疼痛作为一种病症去研究，这种模型更关注为什么人会表现出忍受痛苦的行为，以及这种行为在社交层面的目的。换言之，该模型将慢性疼痛视为一种习得的反应，因疼痛患者能够获取间接的利益而持续存在。总结而言，疼痛带给医学的混乱（disorder）可以归结于三个特征：1. 人对疼痛的感知，与医学对疼痛成因的诊断，两者之间存在断裂的地带；2. 人对疼痛的体验与感受，难以被嵌入生物医学模型；3. 人的疼痛行为与疼痛本身之间的关系模糊不清。这些无法被“客观”的技术与方法观测的地带——即心灵与身体的边界（Mind-body borderlands）——游离在秩序的分类系统之外，引起人的不安。慢性疼痛的污名化，主要来源于不合时宜的疼痛行为，以及慢性疼痛的无止尽性。对于慢性疼痛的合法性消失过程（delegitimizing process），作者总结了三种情况：第一，慢性疼痛违背了人们对疼痛或疾病“终将结束”的心理预期。正如作者的一位受访者所说，“很难理解头痛持续三年的感觉。它从未停止过……这容易被当作是疑病症。”慢性疼痛的无止尽性影响着患者对外界的自我表达。随着疼痛持续的时间拉长，他们愈发难以向未患病的人表达自身的痛感，因为“你感到人们不想听，你的问题让他们沮丧。所以你最好什么也不说。”第二，患者对慢性疼痛的反应被他人评价为“把小事夸大”（mountain-out-of-a-molehill）。这种观点认为每个人都有些许疼痛，痛苦的人，“特别是男性”，应当停止自私、孩子气和软弱，应该“振作起来”并“保持坚强”。第三，也是最模糊的一种，聚焦于心因性因素施加给慢性疼痛的影响。当一种痛苦被定义为“心因性”的，患者便不被视作有着“真实的”痛苦或疾病。由于被认为源于“非生理原因”的疼痛受到污名化，患者通常会抗拒将疼痛作为一种心理体验来谈论，致力于寻找并强调机能性的原因。此外，人们对心理性因素的看法时常联结到“自找麻烦”。当人们认为一个人从疼痛中获得了利益，便会认为他/她对疼痛的产生负有责任。例如，疼痛症状会给他/她带来在人际关系或环境中的优势——在本文开头讲述的事例中，即体现在“逃避军训”上。 解读了慢性疼痛“合法性消失”产生的过程后，作者应用爱德华·琼斯及其同事（Edward E. Jones 1984）关于污名标记（mark）的理论，论证慢性疼痛的特征与其受污名化之间的联系。 首先是“可视性”（visibility）的问题。疼痛是不可视的，他人必须通过观察患者的表现来获悉对方正在经历痛苦。小时候我身上“经常无缘无故地发痒”，症状持续几年后去看医生，才知道“荨麻疹”这一医学名词。家人每次看着我把手臂和背部抓得通红，却做不了任何事来缓解我的症状。时间久了，他们有时候也会不耐烦地叫我“别去抓”，“你不去抓，等它自然过去就不痒了。”我不敢再抓，于是看起来就像没事了一样。由于不可见的、诱因不明的疼痛必须通过可见的行为才能让他人感知，疼痛行为在一定程度上成了患者向他人传达讯息的方式，这就给了个人意志与社会关系介入的空间。小学二三年级时，荨麻疹在我身上发作频率最高的场合，就是在我每天晚上带着十分抗拒的心理被迫练习古筝的期间。我母亲形容我“一练琴就痒，不练了就没事了”。慢性疼痛究竟是由生理还是心理所引发的，疼痛行为究竟是身体无法自主的反应还是心灵主动的选择，亦或二者兼有之，这些都是难以捉摸的、招致怀疑的问题。长此以往，他人对患者疼痛部分的同情心逐渐消磨，对患者从疼痛中间接获益（secondary gain）的意识则在增强。 另一个问题涉及疼痛及其行为所产生的社会破坏（social disruption）。慢性疼痛的表征挑战了现有的社会秩序定义，尤其是让识别谁是“病人角色”（the sick role）的问题变得模糊。对患者更具伤害性的是，往往是患者的亲密朋友、家庭成员及医疗专业人员，最先被患者的疼痛行为带来的后果所波及，于是也是他们最先对患者表现出厌烦与不信任。这种情况时常会促使患者隐藏自身的疼痛。然而，隐藏或许能给患者重新带回“尊严”，却再度影响着他人对患者的预期，“既然你没病了，那么你就应该……”疼痛是一个双重悖论：它本质上是私人化的体验，需要社会行动才能让他人感知其真实存在，但这些社会行动同样也可能引发他人对其真实性的怀疑。“临界性”在此文涵盖两种含义，包括维克托·特纳的“介于…之间”（betwixt and between）与玛丽·道格拉斯的“位置之外”（matter
out of place）。临界的人或事物既不在此，也不在彼，无法被嵌入一个社会的文化分类系统。临界的现象往往会引发人们负面的或模棱两可的情感反应。在这一节，作者罗列了几种临界性对慢性疼痛被污名化的促动。首先，慢性疼痛跨越了身心边界，并且在得不到明确诊断的情况下更显模糊不清。它既不是身体性的（physical），也不是精神性的（mental），却又可以说二者都是。当疾病无法得到解释和控制时，人们便倾向于将它归结于患者主观上的责任，以此消解它对生物医学权威的威胁。再者，慢性疼痛的临界性表现在它的“变化无常”（shifty），因为患者可以以多种方式在分类空间（category space）中移动。他们常被认为需要同时接受医学和心理学的治疗，但疼痛诊所更希望将不同患者确定地划分为只有身体问题或只有心理问题的两类。此外，疼痛患者也时常被质疑他们是否有资格接受他们所得到的帮助，这让他们游移在模糊的道德空间中。总结而言，作为一个群体，慢性疼痛患者不仅跨越了多个边界，而且以一种“变化无常”的方式在各个类别之间徘徊。他们跨越了身心边界，揭示出这套分类系统的缺陷，威胁到了现有秩序。同时，由于拒绝被归类为特定类型的道德存在，他们也挑战了该系统所伴随的伦理和规范意义。不难感受到，Jackson这篇论文十分注重概念追踪和理论综述。但较为可惜的是，他的田野志材料只存在于只言片语的引用当中，几乎只起到了为既有观点提供些许辅助性理解的作用。他总结的启示基本都是来自对前人理论的归纳与应用，而非从田野发现的具体案例中得来。换言之，此文虽然深刻揭示了慢性疼痛的临界性特征及其被污名化的机制，却对罹患慢性疼痛的“人”及其身处的社会关系网络缺乏关照。回到本文开头所讲述的“对阳光过敏”的女孩的事例。她的过敏体验是他人所不可见的，她也从这个疾病当中获取了逃避军训的利益，这尚且可以用论文中疼痛的“不可见性”与患者从疼痛中获取“间接利益”的理论来理解。然而，她最终被同学贴上的标签并不是“对阳光过敏的奇怪病人”，而是“娇滴滴的女孩”。慢性疼痛的病理特征常常不是污名现象发生的决定性因素，人对人身上的疾病作出的解释也总是与具体的情境密切交织。又如在第二节，作者论述慢性疼痛合法性的消失过程，其中“把小事夸大”的说法代表着的是一种道德话语，其背后牵扯着复杂的文化系统。发出评价的人有着不同的文化背景以及程度不同的共情能力，被评价者在患病之外给人留下的综合印象亦左右着他人的判断。当A被B以“软弱”为名进行谴责时，A具体做了什么事情都不是他/她受歧视的首要因素，首要的是什么样的道德体系在支撑着B对A作出这样的评价。在污名现象中，污名化的主体与被污名化的客体应当受到同等的考察。在分析慢性疼痛对患者社会关系的破坏时，作者着重讨论了“他人”对患者的不信任产生的过程，将其归结为慢性疼痛的无止尽性等特征挑战了现有的社会秩序，引起他人的不适，却跳过了对患者表达疼痛的行为的探讨，而这些行为才是多数情况下直接影响患者人际关系的部分，它们会因患者各异的背景而产生千差万别的走向。例如，作者提到患者在外界不信任的压力下倾向于隐藏自身疼痛，却忽视了一种完全相反的情况：患者感觉到亲近的朋友不能理解自己的感受，于是无止尽且单方面地向亲友讲述自己，直到完全破坏人际关系中的互惠原则。此时疾病的真实性、可见性都不再重要，朋友对患者的同情乃至整个友情都已经被患者的行为消磨殆尽。患者的行为虽是由疼痛直接触发，却植根于自身的性格与文化背景。正如郭金华在《与疾病相关的污名》一文中所呼吁的，我们需要“把疾病这一特征还原到作为整体的患者身上，把患者的疾病经历还原到他的整个人生经历中来考察。”在慢性疼痛的研究中，研究的出发点也应当是经受疼痛的人，而非从人身上切割出来的疼痛。CPC的疼痛治疗项目注重身体表现情感问题的过程和方式，鼓励患者关注自身内在的心理控制点（locus-of-control）。然而，不断地对一个人说“你要控制你的情绪”却不去探问情绪由何而产生、控制力由何而缺失，无异于对患者进行无谓的道德谴责，无助于理解和解决问题。
