近日，一位上海红斑狼疮患者的故事引起了大家的关注和讨论，给很多人带来了极大的无助感和内心恐慌。针对此事件，我们最想跟大家讨论的，是如何正确看待红斑狼疮和面对疾病的态度。
（图片来源：网络）
生活充满了太多挑战和未知，疾病是我们人生中离不开的一个“狠角色”，每当疾病出现，总会有太多的伤心和难过，但是拿出面对的勇气，创造更多的希望，是我们一直在给大家传递的力量。医生从未放弃过他们的患者，也希望患者不要轻言放弃自己。
红斑狼疮真的那么可怕吗？得了红斑狼疮应该怎么办？面对这一疾病，我们该如何与之相处？京东健康特邀北京医院风湿免疫科 主任医师 程永静为大家解惑。
很多人谈「狼」色变，如何客观看待红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫病。
由于病因和发病机制复杂，目前尚未完全阐明，直到现在仍无法治愈，起病隐匿或急骤，发作凶险且极易复发，所以被称为「不死癌症」。
一旦患上，需终身治疗，可能会有很大的心理负担。
系统性红斑狼疮最明显的特征是面部的蝶形红斑，它对身体的影响远不止如此。除了伤害皮肤，它还会引发肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等全身多系统的损伤，如果不及时干预，预后效果会很差，甚至有死亡的风险。
很多人谈「狼」色变，其实不用过于恐慌。
系统性红斑狼疮现阶段虽然无法治愈，但随着医学的进步，患者接受规范的治疗，定期复诊，可以较好的控制病情，降低复发风险，减少脏器受损，更好的生活和工作。
什么人容易得红斑狼疮？
系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，女性发病年龄峰值为15～40岁，女∶男比例为（7～9）∶1[1]。
这可能和雌激素有关，雌激素异常引发内分泌异常，出现免疫异常的风险比较大。
除了育龄期女性，还有2类人是系统性红斑狼疮的高发人群，要特别注意。
如何控制病情、减少复发？
对于系统性红斑狼疮患者，每一次病情复发都是一次重创。想要控制好病情，减少复发，最需要的是到正规医院，接受规范化的治疗。
一般来说医生首先会评估患者脏器受损的严重程度，根据病情的轻重，用大、中、小剂量的糖皮质激素及免疫抑制剂等，进行不同的治疗
初诊后，患者每个月至少去医院复诊一次。病情稳定后，可延长至每3-6个月复诊一次，医生会依据随访情况，针对性地调整治疗方案。
在治疗过程中，一个关键点是要在医生的指导下用药，患者千万不能觉得病情缓解，就自行停药或者换药，这是极其危险的。
除了药物治疗，系统性红斑狼疮患者生活中还要注意防晒、防寒、戒烟限酒、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D，尽可能地预防和减少复发，实现病情长期持续缓解。
“我眼中坚强乐观的红斑狼疮患者”
在接诊的众多系统性红斑狼疮患者中，程主任一个来自东北的小姑娘印象深刻。
这个患者初诊时只有20多岁，当时去海边玩，因为暴晒，脸上出现了很多红斑，还有全身肿胀、乏力等症状。来医院化验发现，她的血小板很低，尿蛋白增多，通过多种检查确诊了系统性红斑狼疮。
还好就诊很及时，经过治疗，小姑娘的病情逐渐稳定。在后期3~6个月的随访中，患者配合度很高，复诊及时，服药也严格听医嘱。
现在10多年过去了，小姑娘已经成了大姑娘，病情一直控制得很好，没有耽误她正常的工作和生活，程主任也十分为她开心。
真心希望越来越多的系统性红斑狼疮患者能够不再被病情所累，快乐、健康的生活和工作。
——
-广告-
如您在日常生活中有任何健康问题，也可以点击下图询问京东医生，全国专家医生24小时在线，平均30秒接诊，好医生，随时问，京东医生帮您快速解决健康问题。
看好医生·买好药，来京东健康~
参考文献：
[1]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范[J]. 中华内科杂志, 2023,62(7) : 775-784.
