Hi,我是麋鹿。
上次看蔡磊的视频是4月，记者对话他坚定地说：给我时间太短了，如果给我十年，秒杀它。
6月21日世界渐冻人日，人民日报健康《蔡磊，走出ICU之后》视频中，记者问：您相信渐冻症会有治愈的那一天吗？蔡磊依然坚定地说：不是相信，是坚信。
虽然身体已经到达极限，但是他始终如一地“相信”，正因为这份相信，他才能做到如资深神经系统科学家所说“把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”
看了两遍他的催泪“抗冻”自传《相信》，麋鹿已经能回答灵魂拷问：蔡磊，凭什么相信？
1.这个社会就是有1%的人，他的追求是改变世界。
蔡磊的一生几乎是被劈成两半。
41岁之前事业有成，工作出色，被称为“中国电子发票第一人”，家庭幸福，初为人父。
41岁那年被确诊为“世界五大绝症”之首的渐冻症，一种比癌症还要可怕的罕见病，患者的平均生存期仅有2到5年，治愈率为0。
蔡磊在书中说“连电梯都不愿意等的人，现在只能等死”，可见生之绝望。
在见识了善良神经运动元患者群体和疾病发展，蔡磊无比动容，第一次问自己：
蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？
他听到自己内心坚定的声音：
我要为渐冻人的救治而努力。
为了自己，更为了这个世界上同样遭受痛苦的约50万的渐冻人。
书中写到，无数人被他的精神震撼。
天坛医院副院长王伊龙在听到他想为渐冻症的攻克做些事，他感慨道“本来以为今天是咨询治疗方法”。
他回答道：我大概率等不到药了，但希望能让以后的患者有更多的希望。
世界级科学家陈功教授为了他改攻渐冻症，只因他说：我自己死了不要紧，但一定要改变渐冻症的现状。
……
别人说，攻克渐冻症，只有外星人才能做成。
他说：天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣。不为，则易者亦难矣。
他坚定发愿“要为人类科学的进步作贡献”，听起来就像孩童时代“我的梦想”的命题作文。
可一个投身商业的天之骄子，他本可以用前半生积累的财富，在生病后精心休养、只顾自己，安然享受生命最后的时光。
但他却始终与渐冻症患者站在一起，投入渐冻症攻克这个“无底洞”。
一般人可能很难理解蔡磊这样做的原因？但他却用全部生命来做最有力量的回答：使命。
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2.用思维认知和商业逻辑赋能渐冻症的攻克。
在书中我看到更令人惊喜的东西，那就是蔡磊做这件事——攻克渐冻症的逻辑。
他把攻克渐冻症视为“最后一次创业”，而创业从来不是单打独斗，而是需要寻求体系的力量。
攻克渐冻症，不是我们想象的喊口号就行，也不是依赖社会慈善和爱心“只要人人献出一份爱，世界将变成美好的人间”。
蔡磊一语中的“推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，这些也不应该成为绑架别人的工具。”
他做这件事的逻辑是：只有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能成为撕开黑暗的利刃，让光源源不断地照进来。
蔡磊在书中说，他要做的是，整合资源，推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能，做这个链条中的核心节点，打通药企、投资人、科学家、患者之间的闭环。
就像脊髓性肌萎缩，阿里娅父母从女儿发病后，建立基金，资助科学家、研究人员找到治疗方法；
发动一切力量争取研究经费，游说生物科技公司展示药物市场空间；
广泛链接科学家、实验室和药企，促进各环节的合作；
积极参与推动科研工作，比如运送实验动物，促进生物科技公司与药企对接资源。
做完了这一切，阿里娅终于在12岁用上了第一支药，恢复正常人的生活。
蔡磊也是如此。
与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景。
与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性。让药企研发之后的变现路径更短、更快。
让患者得到药品的速度更快。
他让自己像一台高速运转的机器一样，去路演去融资，去链接科学家、医生和药企、研发机构，去建立患者平台等等。
他理智而清晰地与时间赛跑，与死神赛跑。
“任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合自身运转的逻辑。”
由此，蔡磊利用四年时间建立了世界上最大的渐冻症科研数据平台、目前已经研发和合作推动超过一百条渐冻症药物管线、为渐冻症药物研发提速几十倍。
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3.面对挫折、质疑和失望，保持拳击精神。
蔡磊在攻克渐冻症这件事上始终是受到过质疑和否定的。
融资是第一大难题，蔡磊定下的10亿目标，一开始10个月一分钱都没找到，发起“第二次冰桶挑战”，仅筹集善款不到200万元，还被网友质疑“搞这么大阵仗，不就是为了救自己吗？”
建立患者数据平台，多名患者抵制他，说他“出卖患者数据赚钱”；
团队的精兵强将也有数人离职，对于他们来说，再强大的意志也在一次次希望落空的循环中消磨殆尽；
包括他现在在做的“破冰驿站”直播，明明是为了支撑科研项目积累资金，有心人说是赚钱；
前不久蔡磊病情加重出icu后线下公开露面，好友尹烨怒斥“蔡磊装病”的谣言，直言气的想笑；
……
作为一个生命进入倒计时的渐冻症患者，他拖着病体，无休止地工作，耗尽人力物力财力，把目光始终投注在最广大的渐冻症患者群体。
遇到的困难、误解、质疑、否定，常人难以想象。
而他对于不实谣言的态度始终是：我没时间了，不想把时间浪费在这些无意义的争辩中。
破冰过程中即使遇到再大的挫折，他也不言弃。
他说：“拳击场上，裁判只倒数10秒，数到1，你必须重新站起来，继续打下一个回合。”
蔡磊从2020年开始投入上千万元的资金到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等，截至目前几乎没有一分钱收入。
而他面临“弹尽粮绝”的困境时，他说“我还有最后一颗子弹，就是我自己的身体。”
2022年9月，他决定把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。
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4.重新定义希望，相信相信的力量。
蔡磊说：“相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。”
一旦确诊渐冻症，基本就是“宣告死刑”。
“肌肉萎缩”的短短四个字的背后，是我们难以想象的痛苦和折磨，绝望透顶。
但是还有那样一群在绝望中寻找一丝希望的人。
“千里走单骑”的小高，作为病友家属主动加入蔡磊团队，安排面试正值疫情，他从外地来自带一辆折叠自行车，决心就算半路冻死也要来。
年轻有为的小程，在病情最危急的时刻，随时可能窒息而死，但他坚持不肯气切，“让我死吧，不能说话了还有什么尊严？”蔡磊连夜赶到哭了，终于在死神手中救下他。
准备赴欧洲实行“安乐死”的小杨，在蔡磊的极力劝阻中选择相信，回国继续战斗。
许多人相信奇迹和努力，但更多人因为不想拖累家人等原因无法坚持，选择离开了世界。
马丁·路德·金说：“我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。”
渐冻人的生活就是在希望和失望中来回颠簸，蔡磊的存在就像是无数渐冻症患者的“灯塔”。
他不计成本的努力推动“破冰”，攻克渐冻症尽管很难，有人比喻“骑自行车上月球”，但他费尽心力去做这件事，让大家看到它在发展，不是静止的，于很多人而言，就是希望。
身处充满不确定性的时代里，我们还会相信着什么吗？还会相信相信的力量吗？
然而蔡磊就通过这本书告诉我们：
这个世界上，就有这样一个人，比我们所有人都有理由不相信，而他选择相信，或许生命线已趋近终值，但他始终用行动践行这份相信。
不啻微芒，造炬成阳。
萤烛微光，增辉日月。
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写在最后，
这本书我读了两遍，第一遍我迫不及待翻到最后一页渴望看到美好结局，第二遍我逐字逐句地读泪眼模糊地在书中寻找相信的力量。
害怕笔下的文字太轻，道不尽相信的重量。
害怕不去写这篇文章，会成为未来的遗憾。
还好，我相信了相信的力量。无论未来如何，我们会始终记得有这样一个人（蔡磊）用相信构筑成无数渐冻症患者生命的希望。
ps：我在「破冰驿站」直播间买回来纸质书看，被娃看到，我说看到这个叔叔就要说“加油”知道吗？等我再翻阅这本书时，他居然直接对着尾页蔡磊的照片说：加油。
祝：相信相信的力量。
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