本文写于2023年岁末,这对我来说是意义重大的一年。
2023年是我与癌共舞的第七个年头,这一年,因为有靶向药的加持,总体来说病情比较稳定,在痛苦和希望中,又艰难地走过了一年的抗癌“长征”路。
01
2023年的生命保卫战:总体顺利
2023年我一如既往地服用奥希替尼(80mg)+安罗替尼(10mg),截止12月底安罗替尼服用了近53个月,奥希替尼也服用了近36个月。每次的CT和MR检查几乎都是拷贝上一次的检查结论,这一点也是让我值得很欣慰的,看到一些病友在治疗中艰难地苦苦寻找适合自己的治疗方案,觉得自己还是比较幸运的。
当然,我也深知,靶向药总有一天会出现耐药的,为了防止这一天的到来,能做的就是尽量花多一点时间去关注、学习和研究EGFR突变治疗中的第三代药耐药后所采取的措施及治疗方法,以便真的有哪一天耐药了,也不至于惊慌失措。
图片来源:白兔酋长
为提高免疫力,我每月还打2-3针迈普新,已坚持了4年之久;针对髂骨的骨转,也打了近3年的地舒单抗,现在是间隔2个月打一次。
在长期的靶向药治疗中,药物带来的一些毒副作用是难免的,总体来说应该还是可控的,虽然也有一些副作用给自己的身体带来了不可逆转的损害,比如:心脏、肾脏的损伤等等,但这些与抑制癌细胞的发展和延续生命相比,都是小事。我记得我的主治医生曾经给我讲过一句话:“对癌症病人来说,抗癌就是头等大事,其他都是小事。”,当时听了还不以为然,现在回味起来,觉得还是有很有的道理的。
02
康复与管理:奔赴10年的最佳拍档
我深知,癌症患者,尤其是晚期的患者,尽管过了所谓的5年生存期,但仍须保持高度的警惕,以防癌细胞的死灰复燃。所以例行的检查肯定是少不了的,以前是每两个月复查一次,后来与主治医生商量,改为三个月复查一次。对于复查的项目,通过对不同科室的方案对比,自己进行了适当的优化:
影像检查:每年2次胸部全腹CT平扫检查,2次胸部CT平扫全腹B超检查;两次头颅MR3.0T平扫,两次骨盆MR3.0T平扫;必要的时候加做一次PET-CT检查(做了PET-CT检查,就少做一次胸部和全腹CT平扫)。
体液检查:血液检查基本上是一年四次,主要项目包括血常规、肿瘤指标六项、生化全套I 这三项,必要的时候视情再增加一些其他的检查项目,如甲状腺三项、凝血五项等。我一般是将血液检查安排在影像检查的前一个月,这样可以有较长的时间空间来监控自己的身体变化。另外,因服用安罗替尼,每三个再做一次尿常规检查也是必要的。
有时想想也好笑,我现在搞得就像一只断了线的风筝一样,自由自在的在天空中飞翔。好在这么多年病情较稳定,治疗较简单,自己也算积累了一些经验,心里一直也不慌张,糊里糊涂的度过了一年又一年。
当然这样做,也是有一定好处的,至少无须为过度治疗而担忧,治疗费用也能可控一些,粗略计算了一下,2023年比2022年节省了30%-40%(当然,与国家的医保政策的调整也有很大关系)。不利的是目前还没有重新找到一个对我病情全面了解和掌握、遇到问题能共同商量的好主治医生。
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03
收获与感恩:我还活着,就是最大的幸福
2023年,在与癌共存的一年中,得到了觅健APP平台及小鱼圈主的大力鼓励和支持,也尝试将自己在6年多抗癌时间里的一些心得体会,在觅健APP上与觅友们分享,尤其是:
《有关高血压用药的几点常识》
《分享:我的一次有效沟通》
《感悟:加强自我管理——不做“小白”、争当“专家”》
《探讨:模糊理论在癌症治疗中的应用》
《分享:如何拥有一个良好的心态》
《分享:“每个人的战争”读书摘要》
《分享:我与奥希替尼的900天》
《六年——写在与癌抗争六周年之际》
《分享:安罗,想说爱你不容易》
等文章得到了许多觅友的赞许和鼓励。为此,也很荣幸地被觅健官方评为2023年度“觅健之星——分享之星”,这也是我期盼了三年的一份荣誉。(想要阅读白兔酋长这些文章的觅友可扫描下方二维码下载觅健官方APP,搜索白兔酋长的ID即可进行阅读和私信交流哦~)
2023年,不仅是我与癌共存迈向重生的第七个年头,更是我人生跨入花甲之年,进入老年序列的一年。在我60周岁生日之际,我为自己献上了一份珍贵的礼物:自费印刷了一本《我的光影世界》影册,赠送给亲朋好友。
该影册收录了我近十年来拍摄的数万张作品中精选出来的148张作品,其中大多数都是在患病的六年中拍摄的,它们凝结了我患病期间的痛苦、抗争、努力、感恩,以及对美好生活的期盼和眷念,其中不乏对家乡和亲人们的思念,以及对生活中美好的人、事、物的赞美之情。
图片来源:白兔酋长
2023年,在家人、同学和兄弟们的帮助下,我还专程去外地进行了几次旅游,欣赏祖国大好河山的美景,陶冶心情放松自我,给自己痛苦的心灵放个假。
2023年即将过去,我们将迎来希望的2024年。回顾2023年,尽管疾病给自己和家庭都带来了许多痛苦,但幸运的是我还活着,这就是最大的幸福。
——感谢党和政府为我退休后提供的生活保障和医疗保障;
——感恩家人和亲友们对我的一如既往的关爱、帮助、支持与包容;
——感谢我们的贴心朋友:觅健APP平台。在这一年里中,我从中结交了不少新的朋友,及时了解了最新的抗癌医疗资讯,积累了许多新的治疗和康复知识,分享和学习了觅友间的抗癌经验和体会,觅健APP是广大觅们的心灵之家。
当然,最需要感恩的还是我的躯体和灵魂,始终如一站在与癌抗争的最前沿,在人生的至暗时刻与我共进退。
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结语
走过了春天走过秋天,
送走了今天又是明天。
一天又一天年年月月,
我们的信念不会改变!
在新的一年即将到来之际,让我们高声呐喊:
将苦难和不幸,全部留在2023年!
让期盼和希望,都在2024年实现!
加油!为了早日回归美好生活 ! ! !
加油!为了生命再次重放异彩 ! ! !
图片来源:白兔酋长
(以上图片均为本人所摄,与内容无关)
2023年岁末.南京
声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。下载觅健搜索“白兔酋长”可以与作者交流,还可以看更多抗癌经验。
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责任编辑:觅健啊南
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