在这个快节奏的时代，每个人都在奔波忙碌，健康似乎成了我们最容易忽视却又最为珍贵的财富。今天，我们要讲述的是李蔚峰先生与视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）抗争的故事。李先生是一名司法鉴定工作者，也是一名健身爱好者，面对NMOSD的突然打击，毫无防备的他凭借坚强的意志和乐观的态度，在人生的冒险中，勇敢地与NMOSD展开了一场激烈的抗争，最终峰回路转，迎来了胜利的曙光。
（李先生在健身）
01
攀山越岭：艰辛曲折的诊疗之路
2024年8月，李先生晨醒时突感左眼不适，出现左眼中心视野变暗的症状，起初他并未在意，认为只是前一晚熬夜或者睡姿不正确引起的症状，但疾病迅速进展，三天后，李先生的左眼中心视野完全缺失，五天后，症状已经进展为左眼大面积视野缺失并伴有左眼转痛。就诊后，眼科行磁共振增强扫描和血清AQP4抗体检查。增强磁共振可见左眼视神经水肿，血清AQP4抗体检查呈阳性（滴度1: 100），李先生最终被确诊为NMOSD。医生立即安排他进行激素冲击治疗，糖皮质激素500mg静脉注射治疗三天，随后剂量减半为250mg静脉注射治疗三天。然而，激素冲击治疗后，李先生仅眼球转痛症状缓解，视野缺损症状反而恶化。医生继续安排进行激素冲击治疗，糖皮质激素125mg静脉注射治疗五天，并在此次激素冲击的第二天开始每周一次依库珠单抗600mg静脉注射治疗。此次治疗后，李先生的症状逐渐好转，左眼视野逐渐恢复。出院后，李先生继续每日口服糖皮质激素治疗并缓慢减量，同时继续每周一次依库珠单抗静脉注射维持治疗。李先生自述此后每周复诊，眼科检查左眼视野逐渐恢复，但仍未恢复到发病前的状态。
疾病的突然到访曾让李先生和家人感到茫然无措。确诊前后，他曾因担心左眼失明而感到恐惧和绝望，乔迁新居的喜悦也被疾病冲散。从事医疗工作的妻子也为李先生的病情伤心不已。依库珠单抗治疗后，虽然症状有所缓解，但较长的恢复周期且频繁地用药和复诊仍让他感到焦虑不安。
峰回路转：支持与陪伴带来治疗希望
在这场与NMOSD的抗争中，李先生并不是孤军奋战，他收获了来自家人、朋友和医生的支持和鼓励。发病以来，李先生的妻子一直陪伴在他身边，无微不至地照顾他，帮他排号，陪他看病，鼓励他积极治疗。她的爱与支持给了李先生同病魔抗争的信心和勇气。一次偶然的机会，李先生结识了NMO上海之家的创始人晓燕姐。晓燕姐也是NMOSD病友，她用自己的亲身经历告诉李先生，只有积极治疗、保持乐观的心态，才能在疾病的打击下把握人生的希望，战胜病魔。在晓燕姐的鼓励和帮助下，李先生变得更加坚强和乐观。
此外，李先生向医生咨询后了解到NMOSD新型治疗药物伊奈利珠单抗已经纳入国家医保药品目录，而且使用伊奈利珠单抗作为维持治疗药物每年仅需两次输液治疗，而自己目前使用的依库珠单抗则需要每两周接受一次输液治疗，并且无法医保报销。深思熟虑后，李先生决定接受伊奈利珠单抗治疗。经过谨慎的评估和详细的检测后，2024年10月，李先生开始接受第一剂伊奈利珠单抗治疗，每日口服的糖皮质激素也正在缓慢减停中。如今，李先生的左眼视力已经恢复了大部分，他已经能够安全地自行开车就医，工作和生活也回到了正轨，最近他还参加了法考，疾病对他的影响似乎正在逐渐消散。
勇敢启航：保持前行的希望和勇气
回顾这段艰难的诊疗历程，李先生曾经历从绝望到希望的转变，如今的李先生对生活和健康有了更加深刻的认识。他深知，面对疾病时，积极的态度和坚定的信念至关重要，对疾病的恐惧和焦虑则只会让自己更加疲惫，不如坦然接受现实，积极寻求治疗方法。李先生还借此分享了一个同事的故事。这位同事曾被诊断为晚期鼻咽癌，但他并未因此一蹶不振，在积极地接受规范治疗后，如今病情已取得较大缓解。李先生也因此更加相信医学的进步和科学的力量，正是先进的医疗技术和专业的医疗团队帮助自己控制了NMOSD这一罕见而危险的疾病。此外，李先生也感谢所有在他治疗期间给予他帮助和支持的人。他感谢家人的陪伴和照顾、感谢医生的精湛医术、感谢朋友们的鼓励和关心。这些人的支持和帮助是他坚强度过这段艰难时光的重要力量。
李先生的坚强和乐观不仅感染了身边的每一个人，也为其他病友树立了榜样。李先生想对所有看到他故事的人说：“医学在不断进步，我们有理由相信未来会更好。面对疾病，不要害怕，积极治疗，相信医学，相信自己，NMOSD并非不可战胜。”这句话不仅是他对病友的鼓励，也是他自己的人生态度。
写在最后
李先生的经历是一个关于勇气、坚持和爱的故事。面对NMOSD的挑战，他没有选择逃避或放弃，而是勇敢地面对它、最终战胜它。生命是脆弱的，但同时也是顽强的。当我们面对人生的挫折和挑战时，只有保持坚定的信念和积极的心态，才能够战胜困难、迎接更美好的未来。同时，李先生的故事也让我们看到了医学的进步和力量。我们应该相信，医学的不断进步可以为更多需要帮助的人带去希望和光明。
最后，愿李先生的故事可以为病友们传递希望和勇气，愿每一个正在经历病痛折磨的人都能勇敢面对疾病的挑战，直面人生的挫折；愿每一个正在为健康而努力的人都能拥有健康、幸福的生活，迎接属于自己的美好未来。
病例延伸
1.流行病学数据显示，中国NMOSD发病率为0.278/10万人，女性和男性患病比例约为4.7-11: 1，但是基于中国庞大的人口基数，中国NMOSD男性患者仍是不容忽视的群体[1]。
2.该病例中，李先生为了降低用药频率而换药至伊奈利珠单抗，其既往使用的依库珠单抗前一个月时需要每周静脉用药一次，后续需要每两周静脉用药一次[2]。与之相比，伊奈利珠单抗的用药方案则更加简便：初始剂量为第1天和第15天静脉输注300mg，维持剂量为自首次用药开始，每6个月一次静脉输注300mg[3]。伊奈利珠单抗维持期仅需每半年用药一次，用药频率更低，患者有足够的时间和精力聚焦家庭、工作和兴趣爱好，助力患者重获美好生活。
[1] 黄德晖，吴卫平，胡学强. 中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南(2021版)[J]. 中国神经免疫学和神经病学杂志,2021,28(06):423-436.
[3] 依库珠单抗注射液(舒立瑞)药品使用说明书. 修改日期：2023年10月12日.
[4] 伊奈利珠单抗注射液(昕越)药品使用说明书. 修改日期：2022年09月20日.
