孤独症青少年上门支持志愿者急招

科技   2024-11-17 20:08   上海  

最近经历人生挫折大动杀气的事不少,一没残二没饿三没逝去亲人,这点挫折在大部分人心中仅能算个五六分级别,还没上等级了,咋就垮到如此癫狂。

国人的心理韧性,确实有待提升。

要问为何现在大家如此脆弱,老人家说的可能是对的,现在的日子,太“舒服”了,人“变脆弱”了。

我本不同意这种“荒谬”的受害者同情论,但最近医院福利院康复院跑得勤,见识人世间诸多伤病之苦,衰老之苦。

相较之下,普通人的日子确实“舒服”,那些裁员啊,失恋啊,被骗啊,都不是啥大事。

我本就常年经济上支助几个慈善项目,但一直没空去深入参与这些项目,半年前我不是被裁了嘛,正好,工作日也空闲下来的我,可以报名志愿者了,参加最多的就是上海慧灵(成年自闭症患者支持公益机构),名字和慧慧一模一样,基地也离松江近,自然跑得就勤快一点。

过去的这个周末,新一期”星有灵息”上门支持内训开启,经历一天培训和一天实习,感触颇深。

1,上门支持👏🏻👍🏻
位于闵行的慧灵上海基地,你可以理解是16岁以上自闭症患者的日间托付点,服务时间从早上九点半到下午三点半。
但并不是所有自闭症患者会选择来这里,毕竟上海真的很大,毕竟不是每家都有车有人可以早晚接送,目前居家或放在社区之家仍然占比不小。
但看护人总需要喘息的时候,去看病,去见朋友,甚至只是去多睡一会儿。
于是,就有了上门支持这样的项目,每次四个小时,由受过培训的志愿者上门提供陪护支持。

2,孤独症(自闭症)

我昨天发了个圈,用的不是自闭症,而是孤独症,结果居然有圈友不知道孤独症。

孤独症是一种心智障碍疾病,治愈率极低,不是一种普通的因为孤独而产生的心理疾病。

我的天啊,世卫最新数据是孤独症占总人口已达百分之一。

用我今天聊的一位医生强调的,他所在的科室里,一共才三十几个医生,居然有三四个孩子是自闭症,比例盛高。

3,不止是孩子!
“星星的孩子”,若对自闭症或孤独症有所了解,我们默认这些患病的都是孩子,难不成是儿童高发疾病?
那当然不是,这个病至今没有确诊病原,至今都几乎是无法治愈的,至今在确诊后就很难有效果显著的改善。
那。。。为啥呢?
在与多位不同年龄自闭症患者家属沟通过,我很无奈地表示,12岁以下的“星星的孩子,他们的父母仍充满希望孩子能好起来,随着慢慢长大,父母的信心越发丧失,父母的关注要不移到另一个孩子身上,要不就诚心避开星少年,潜意识里想要躲避。
自闭症几乎是伴随终身的,他们长大后不是痊愈了,不是离开真实世界了,只是从你我“关注的世界”里“消失”了。
4,如果二胎中招?!

当今的医疗水平,随大多数先天疾病都能防御,但自闭症不能,更糟糕的是,在一岁二岁的黄金干预期,很容易因为各种奇葩原因而错过干预,确诊大多已过三岁,确诊就是一辈子的事。

在我看来,生孩子不恐怖,生出孩子是自闭症那就是最吓人的恐怖片。

当第一个孩子确诊后,大多家庭会边治疗边准备二胎,父母们不为自己养老也还是希望有人顾及亲情照顾哥哥姐姐。

今天我才意识到,更难受的是二胎确诊,那种感觉,难以启齿,更尴尬的是,要求哥哥姐姐照顾弟妹,似乎更难得多。
5,难以喘息!

今天遇到一个六十多岁外婆,他的外孙已18岁,正在和老师们沟通商量外孙的去处,这可不是一件易事,恰逢经济下行,助残也遭遇困境。

从外孙八个月开始,就是外婆带大的,感情超越父母,父母平时忙于工作,每次接送都需要不会开车的外婆代劳,每天来回四次四个小时路程。压力更大的是,外婆还要照顾另一个正常的外孙,还需要中午赶回家做饭,还需要下地干活儿。

我问这位六十多,小个子,满头白发,说话唠叨的外婆,“你觉得苦吗?”

外婆想也没想,说“苦,但日子总得过”

老一辈的韧性,你我只有感叹的份儿。
你很难想象,一个10岁自闭症孩子要写出这些数字,需要陪伴者付出多少耐心和时间。

内训还有两周,后续我还将写文记录,同时,志愿者招募中,方位上海闵行区莘庄工业区附近,急缺爱心人士,有时间的出时间,有钱的多出点钱吧!



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