冰轮杯第六届氧与健康
网络科普大奖赛参赛作品 27
罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。
本文根据国内罕见病目录，以英文文献搜索和偏重临床案例为主，适当以国内文献为辅，结合基础实验为补充的策略，对高压氧在罕见病中的应用知识点进行了综合归纳。包括：肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、法布雷病突聋、全身型重症肌无力、IgG4相关性疾病、多发性硬化、多发性硬化小脑性共济失调、多系统萎缩、视神经脊髓炎、帕金森病、视网膜色素变性、脊髓小脑性共济失调、系统性硬化、白塞病、泛发性脓包型银屑病、坏疽性脓皮病、化脓性汗腺炎、神经母细胞瘤、骨肉瘤、大动脉炎致耳聋。
虽然约有80%的罕见病为遗传性疾病，约50%在出生时或儿童期发病，但通过文献检索可以发现，高压氧针对罕见病的辅助治疗具有良好的潜在价值，即高压氧作用机制在部分罕见病的病理生理或罕见病导致的并发症方面，可发挥特殊的治疗作用。
“关注罕见、点亮生命之光”！目前，高压氧在罕见病治疗领域尚有很大空间，呼吁从事临床或科研的高压氧医学及相关专业的医务工作者，能够助力和深化探寻高压氧在罕见病治疗中应用，弱有所“扶”、病有所“氧”。
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