真实故事:哈佛博士照顾患阿尔茨海默病妻子10年

健康   2024-12-11 07:59   北京  

有这样一个真实的思考,当我们的父母或伴侣,失去正常行为能力的时候。我们是应该把他们留在身边继续照顾,还是送到专门的机构去接受治疗?谁也无法给出一个正确的答案。


哈佛大学著名的精神病学家和社会人类学家阿瑟·克莱曼博士(Arthur Kleinman)将发生在他身上的故事写成了一本书,专门用于讨论这个问题。克莱曼博士的妻子病了,患上了早发性老年痴呆。



他在《The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor》(《心灵照顾:丈夫和医生的道德教育》)一书中,将他和妻子Joan在医学界的生活、30多年的婚姻爱情故事和十年精心照顾妻子的经历娓娓讲述给所有的读者。

作为一个精神病学家,他知道妻子所患的阿尔茨海默症可能出现的所有症状和表现,他也能用医学的逻辑和观察来判断妻子的病变情况。然而,作为一名丈夫和阿尔茨海默症患者家属,日复一日的照顾生活,理性如斯也无法做出合理的判断和道德情感割舍。

眼看着妻子性情大变,由一个彬彬有礼、受过良好教育的知识女性变为一个对家人和医护人员歇斯底里吼叫的人。后来,为了给患病妻子庆生,克莱曼博士带着妻子和家人去餐厅,她却不受控制地情绪失控、破坏了克莱曼的浪漫布置。克莱曼开车带着她去其他城市看她一直很期待的歌剧,却发现妻子无法控制自己的情绪,严重打扰到别人。不安、易怒、暴躁的情绪让她难以在陌生环境中安静地呆下去。

直到后来,他的妻子在家里情绪失控越发频繁、甚至在家里大小便失禁等让克莱曼博士感到越来越强烈的挫败感。曾经山盟海誓的爱人,自己学术上的伴侣、生活中的助手、精神上的依赖,开始变得连自己都不认识。

望着满地狼藉和不知所措的妻子,克莱曼的孤独和痛苦,必是无法言说。体力的不支、心理上的沮丧等原因,让他一次次想放弃,然而道德和情感,却让他一次次坚守。在与子女和家人商量后,他最终将妻子送去了专业的辅助生活机构。即使专业机构认为他妻子的情况早该送来医院,他依旧无法说服自己,无法平复内心的负罪感和愧疚感。

需要特别注意的是,克莱曼博士本身拥有专业的精神病学知识背景,但面对不可逆转的认知障碍疾病时候,他的英雄旅程依旧孤独而艰辛。面对妻子断断续续的精神状态、情绪的起伏变化,目睹着爱人的记忆被蚕食,行为逐渐变成另一个人,直至死亡。

他一边感激于妻子前36年的支持与照顾,但另一方面,他却在十年照顾患病妻子的时候不堪其苦,身心俱疲,始终无法割舍他的妻子以及他们曾经的承诺。这是很多患病家属都有过的内心挣扎和愧疚感,即便如此,他们也无法割舍与放弃。

克莱曼博士和他的妻子
被忽略的阿尔茨海默症护理人员

越来越多的老年人被诊断出认知障碍问题,需要高质量的护理来应对突发的疾病。几乎所有的家庭都没有做好应对疾病的情绪和心理、经济上的准备。随着时间的变化,与认知障碍患者的沟通、生活都变得更加困难。

美国的数据显示,有25%的认知障碍患者处于独居或无人照顾的状态,剩余的大多数患者是由伴侣、子女甚至兄弟姐妹等亲人进行照顾,直至死亡。

但是,这些人在照顾易怒和行为失常的亲人时,会产生严重的负面情绪。一项研究对太原市两所医院和三个社区的轻度阿尔茨海默症患者的护理人员进行了日常生活活动量表和痴呆患者行为心理症状问卷调查,来评估阿尔茨海默症护理人员的认知、身体功能以及行为问题。研究结果发现,患者认知水平越低、照顾时间越长、护理人员的心理压力越大,社会支持、家庭帮助以及护理经验能够在一定程度上降低护理人员的护理负担。

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26154626/


日本对300名阿尔茨海默症护理人员进行调查发现,有高达30%的护理人员患有严重抑郁,12.7%的人有高血压,11%的人有严重失眠问题。而且患者的疾病越严重,护理人员的生活质量越差。研究者认为,早期发现和治疗,能减缓阿尔茨海默症的进程,而公共医疗和外界的帮助,则能为阿尔茨海默症护理人员减轻负担,给他们提供更好的生活质量。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29898679/

如何更高效地护理

一项综述研究对2277篇过往研究进行分析后发现,照顾阿尔茨海默症患者不仅降低了照料者的生活质量,还会增加他们的死亡风险。作者认为主要从护理人员情感、患者本身问题以及功能障碍三个方面提高护理人员的生活质量。比如:患者的破坏性行为会导致护理人员的抑郁和焦虑情绪,通过寻求社区医护人员帮助、自我调节以及针对导致患者异常行为的根源解决问题,才能有效避免阿尔茨海默症护理人员的压力和负担。

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30304119/

美国克利兰老年中心发表的一项研究公布了一项非药理学且经过验证的认知障碍患者护理计划他们认为早期患者护理人员首先应接受足够多的疾病相关知识,以应对可能发生的情况;其次,可以成立一些类似于病友群、家庭经验分享等组织,来减少他们的孤立感和孤独感;合理休假、调整护理计划、寻找替代疗法等来进行干预。

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29361068/

中期患者的护理人员应给患者提供购物、家务、理财、服药以及穿衣洗澡、吃饭上厕所等日常行为方面的帮助,患者随着病情恶化会对别人的需要和依赖日益增加;晚期患者的护理人员应注重辅助生活起居和临终关怀的需求,注意尊重认知障碍患者的意愿和偏好。

最主要的是,这些护理人员应该做好充分的心理准备,及时寻求外界的帮助,在被道德与情感牵绊困扰的同时,也应该考虑自身的身心健康。

护理人员应及时梳理心理压力,关注自己的情绪和身体健康状况。照顾好自己,才能更好地照护患阿尔茨海默症的家人。


未名脑脑说


当相濡以沫的爱情遇到不可逆转的认知障碍疾病,哈佛精神学家照顾妻子十年的背后,是千万个阿尔茨海默症患者家庭的日常写照。

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