生命如此艰难,却又如此绚烂。

文摘   2024-10-26 17:51   中国  

我从两个月前就时不时的刷沙白的安乐死视频,在文章《你在与你的创伤纠缠,这是一条很长很泥泞但终会走出去的路》里提到的就是她,只是没有每个都看。

我一直抱着一丝幻想,觉得她最终会反悔,因为她展现出来的还没有那么痛。后来我想,她只是没有展现出她很痛的样子。如果是我,我也不想展现出来。就像我写出来的东西,尽管好些人反应让人痛,但实际上我能写作的时候都是我感到相对畅快舒服的时刻,不管那个产物再腐烂。真正难受的时候,哪有心情搞什么创作,只想毁灭。

我在《抑郁的低龄化以及常态化是在让人类醒过来,思考生命本身》里提到生死问题是最基本的哲学问题,生和死是对立与对面才得以存在的概念。我写对于他人的生死抉择,不管是因为什么原因,其他人首先要尊重。在漩涡外面的人永远无法感同身受处在漩涡里的人的绝望。虽然对于漩涡里面的人,我会冒着风险说,也许你需要一点不那么恰如其分的理解自己。

人的身心一体不只是指心灵影响身体,还有反过来的身体影响心灵。我们的基因和我们的灵魂本为一体,因果是同时存在的。不要再说身体的病痛都来自于心灵,神棍如我都知道这很不全面。我们无法靠意念治病,这也是为什么会有医学科学这些学科。我才不跟人们说你们生病了要靠意念,靠催眠,靠草药挺过去。不,人们需要去看病,尽量到医学发展最前沿的地方探索其他可能性,不要在什么都没有尝试过的情况下就提过度医疗。哪怕什么都不能改变,减轻痛苦也是好的。

我不是在剥夺掉精神痛苦的资格,不是给痛苦上比较级,而是相对身体来说,精神上的痛苦可以被意识重塑,不管再难,它有希望。而身体的病痛剥夺掉的是可能性,是希望,是生而为人的最后一点尊严。不管内心再强大的人,都会被身体上的病痛击垮,被看病治病过程中的繁琐绝望累垮。

昨天和妈妈一起看了电影《我们一起摇太阳》。看到尿毒症女孩子哭着说“难道是我选择自己要生病的吗,我生病了,为什么还要把自己藏起来”时落泪了。不管是心理上的,生理上的,生病的人为什么要藏起来?藏起来我的不方便、给人添麻烦,藏起来我的不好用、不能给他人最大化效益的使用?因为我不好用了,我就很丢脸吗?

对于那些斥责沙白自私任性放纵的人,斥责她为什么不偷偷摸摸地死,还要大肆渲染,还要把刀捅向自己父亲的人,我是真无语这帮傻逼脑子里在想啥(对不起)。嫉妒她能活出自我?还是嫉妒人家父亲可以提供自己父母无法提供的理解,哪怕这份理解里带着很深的无奈?

等肾源三个字看起来好简单,等待两个字看起来好容易,好像人不会在等待中绝望。希望是最有力量的东西没错,可是它有时候是一把捅的最深的刀。电影《富都青年》虽然剧本很烂,但吴慷仁在监狱里那段无声的哭喊着“我想死”的表演完美的诠释了什么叫做失去希望。一点点温情对于体会过无数次绝望的人不够,不在别人生活里的人凭什么一脸正义的强迫他们满怀希望的活下去?只要不活下去就是不知道感恩,就是不孝,就是违反了上帝的旨意。

这个时候管你来自于什么宗教,抱着什么理念,一味的正能量就是为了满足自己践踏他人痛苦的毫无意义的玩意。什么是自私,剥夺他人自由用他人满足自己的私欲的人才是自私。举报沙白的极端基督徒不知道在过什么样的非人憋屈生活,才能如此扭曲。

还有人说她这是不遵从医嘱的后果,也许吧。她宁愿漂漂亮亮的晒太阳一天,也不愿意躲在房子里吃着让人肿胀的激素多活十年。对于她来说,生命的质量不在长短。而且你不知道结果是什么,人生不存在一劳永逸的选择。激素反应再好的病人有一天也许也会耐药反弹,累积到肾只是个长短问题,人和人的个体差异很大。

婆婆(外婆)当年也是拒绝激素治疗。她不要满月脸水牛背,更不要骨质酥松,她已经够酥松了,一碰就碎。家人们尊重了她的意见。要说有没有后悔,有没有自责,说没有那是假的。会觉得是不是发现的不够早,不够重视,才让她最后那么走了。在华西最后的全院大会诊上,医生们都不明白为什么缓过来时她的器官看起来都还好,可是免疫风暴一来的时候会那么凶险,好像全部器官都死亡了一样。

从个体上来说,每个人都有自己的选择,并且是这个人自己在承担这个选择。但我知道人与人之间的无奈在于,只有有爱,有牵挂,就不可能不去承担他人的选择。只是人们是主动去承担爱的人的选择,爱的人的痛。这个主动不是自找痛苦,而是没有选择下的承担。病人旁边的人也很痛苦,但这里面不存在逼迫,这就是爱的代价。

至于说沙白这是不相信中医的结果,我只能叹气。我不是贬低中医本身,而是现在的中医是什么样子难道人们还看不见吗?很多声称纯天然的草药里为了疗效加了很多西药,还是品种剂量不明的西药。那些声称可以治红斑狼疮的中医,只不过是在用大剂量激素冲击而已。我一直记得我在医院时和老师接过的一个青春期女孩子,每次出院后父母就让她吃其实含更多激素的中药,把在医院调理好的疗程打破。越来越胖的女孩受不了自己的样子,反复割腕。割腕了就带到医院,缝合,重新调整,调整好了再出去反复。

沙白在一个视频中说过,除了生活上的不便,透析时的难受,unfuckable也是她感到很难受的地方。也许对于很多觉得性无所谓的甚至习惯性性压抑的人来说这点无足轻重吧,人们在尝试理解他人的时候,也许可以换一个自己觉得很重要的东西来设身处地。

我一直对痛苦很敏感,所以能勉强共情人们各种各样的痛苦。所有的共情都是勉强,因为自己没有一模一样的痛。我也是自己这些年开始一感到累身上就莫名其妙的痛,而且在发病后马上吃了抗病毒药以后还能把带状孢疹发展到慢性带状孢疹以后,才有点点明白婆婆说的全身到处都在痛是什么感觉。我也是自己开始时不时就在发烧疲倦中一晚晚失眠,才有点点明白妈妈说的“犯病了”是什么感受。虽然我到现在都不讨厌发烧,比起哮喘发作,发烧是一种享受。

什么时候人类才能明白,人们想结束痛苦,是一项基本的人身自由。对于不能随便喝水,不能随便吃东西,需要严格自律的还痛的睡不着觉的终末期肾病病人,我连想想都觉得难受。前几年在加拿大参加过一个终末期肾病病人的研讨会,医生们说,除了那些标准治疗,最好的药其实是叶子。是叶子在实实在在的帮助病人提升生活质量,让他们晚上至少能睡得着。

缺乏生死教育以及性教育的地方的人们遇到事就喜欢说别人自私。电影《爱/ Amour》里老爷爷最后选择用枕头捂死了他深爱的瘫在床上的爱人,底下却有评论说西方人没有中国式的爱,他们不懂爱。他们久病床前无孝子,不像我们中国人,要在床边伺候到最后一刻。我不会全面推翻任何文化,只是每个文化都可以去看看别的文化,都可以对自己实行一种取其精华去其糟粕的重新组装。

们不要再对感到痛苦的人说,你多考虑爱你的人了。这好残忍。Ta都那么痛了,还要考虑别人,别人又不能帮ta分担痛苦,哪怕这个因为共情而分担的人有时也很痛。
谁会不考虑自己爱的人就轻易结束生命?谁不是到了实在坚持不住了才想离开?婆婆当时问我能不能去安乐死的时候难道是不爱我吗?我从来不会这么想。这不是爱不能拯救一个人,这就是一个人对自己的爱。正是爱,才让一个人无法再承受无谓的痛苦了。所以不管安乐死可能怎么被滥用,我都认为它是人类文明的进化方向。

《我们一起摇太阳》有两句我觉得很好的台词,女孩说为了能活着,请原谅我的卑微和龌龊,我们都是喝空的饮料瓶,想着能再来一瓶。我就是越来越思索死这件事,不再把死全当作一个解脱,才想向死而生,绽放的活到活不下去的那一天为止。死不再仅仅是结束,而是另一场循环的开始,那就让我把当下这场循环玩爽再说。

我创建自己的游戏规则,只要我还活着,我就听从心告诉我的话。心从来不会说谎。心知道怎样灿烂过一生。心知道什么时候该收,什么时候该放,什么时候破碎,什么时候修复。我的随意破碎是种天赋,是种奢侈,不像很多人只能把自己小心的罩着保持某种完整性行驶社会功能。

我曾经拆解的很暴虐,现在我温柔了很多,不觉得非要破碎了。也许我们可以一点点破,再一点一点修,也许我们可以不破,就慢慢行走,走到走不下去的时候再一点点拆解。关于生老病死,临终关怀,我想推荐给大家一本书,《最好的告别/ Being Mortal: Medicine and What Matters in the End》。

作者称得上是一位哲学家。我是在几年前婆婆去世后看的。这本书看的我很累,每看两页我就要停下来想好多,哪怕是一些已经想过很多遍的议题。看完后我想和父母进行一场严肃谈话,关于体验的自我和记忆的自我,如何选择,如何做决定。

很喜欢书中最后关于善终的部分。善终不是好好的死去,而是好好活着到死去。作者也提出了对安乐死的想法,他不害怕安乐死被滥用,但是害怕人们对其产生依赖。所以里面讲的善终服务,就是我们常说的临终关怀才显得更重要吧。


你在与你的创伤纠缠,这是一条很长很泥泞但终会走出去的路。

不管你是在自己伤害自己,还是在让他人伤害自己,本质上都是和自己的创伤在进行纠缠。纠缠中有痛苦,有快感,人生就是痛并快乐着。我想告诉你的是,你不需要羞耻自己的快感,不需要嫌弃自己这幅歪歪扭扭的贱贱受虐狂模样。但你要知道,世界上有更温暖,更让你满足,给你更多幸福感的快感。创伤组成了今天的你,但不定义以后的你。漩涡会变小,窄路会变宽,模式会淡化,这一切都可以在有更多爱的地方结束,这是我给你的信念。

巨大毛茸茸生物其实有很多,在你的回忆里,在你的身边,在网上在公益机构一个陌生人那里。不要逼着自己独立,还斥责自己需要他人。我们每个人都是需要他人的。那些看起来更厉害的存在也许只是更会在连接中找到可以让自己站起来的力量,不是因为他们天生就独立的完美,什么问题都可以自己解决。不要对自己那么残忍。

请对你自己说,我好也罢,坏也罢,强也罢,弱也罢,都已经在自己的局限性里做到了自己能做的一切。我承认我的无助和弱小,我不羞耻与自己的无助和弱小。我长成了今天这个千奇百怪歪歪扭扭的破碎模样,它就是一个我处理创伤的存在。只要是存在就有利弊,我不需要完美,也不可能完美。完美的没有裂隙的存在里没有光,而这种单一的黑暗永远无法定义我。

想要治愈自己没有捷径可走。而且我们还可以说,这条路能不能通向你想要的光明根本不重要。光明早就在你想要站起来的瞬间来到过了,在你笨拙的向他人伸出援手的瞬间来到过了,在你抱着自己哭泣时来到过了,在你袒露自己的无助和脆弱时来过了,在你颤颤巍巍伸出手去触碰曾经你不敢触碰的人或事时来过了。光明和温暖早就透过那些你缝隙把你包裹过无数遍了

人间世

医生和患者,这群人类,难道因为利益不同就会变成两种彻底不同的物种?人真的只需要一个屁股?差距比个体之间的差异还要大?中国的患者就是世界上最坏的患者?医生也是最坏的医生?请不要用所谓人性的恶来掩盖真相。除了这些,它还给你展现的是生死离别,这是很容易引起共鸣也值得人们去思考的内容。

《白色巨塔》:我不感到恐惧,我只是觉得遗憾

在他看来,你因为害怕最后的虚无就不去争取不去奋斗才是懦夫。我想要的东西我就拼尽全力去争取,丝毫不掩饰自己的野心,甚至都不知道把自己呼之欲出的刚愎自用改为小心翼翼的谦虚谨慎。他的阴影很大,面具却不大。

里见最后在法庭上说的好,人都有一死,重要的不是死本身,而是通向死亡的过程是怎样的。这就是临终关怀的重要之处。莫名其妙的一点准备也没有的死,和深思熟虑后不可避免的死当然是不一样的。但是里见这种人文关怀型医生公平的讲肯定会牺牲效率。我不是非要把命用数量来计算,但是大医院做这些确实是大材小用,取而代之的应该是在各大社区医院都建立临终关怀中心,这才是更好的资源分配。

一些在医院的那些往事

后来我又接过一个被误诊的淋巴癌,发高烧中很快就死了。接过一个二十二岁的肝癌打工仔,刚出院一天就死了。接过一个克罗恩病,跟我说灌肠药喝进去会吐,我还说他娇气叫他喝快一点,结果多年以后我自己喝也喝吐了,还根本没喝完,更娇气。接过一个肺心病因为输液太快吐粉红色泡沫痰的老爷爷,多年后一样的事情发生在了我的外婆身上。接过一个高血压肾病心脏病很严重的中年男子,他们夫妻还送了我两个苹果,放在了我白大褂的兜里。他们跟我说同病房的病友说他们太傻了都不知道送东西给医生,但是他们又不知道送什么,就非常紧张尴尬的给我塞了俩苹果,那一刻我真的很心酸。

神棍糊的小海滩
大家好!这里是神棍糊的小海滩。神棍糊是一只未经驯化的调皮野兽,是一个把人与人的链接看的比什么都重要的非典型医学生,是一头对心理学感兴趣的并没有什么理论基础的但就想唤起所有人自我觉察的小怪物。希望大家能在海浪的冲击与抚慰中学会爱与成长。
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