专题笔谈│全程管理的理念：从住院到居家儿童呼吸康复
张春岩，靳皓月，刘 璐
中国实用儿科杂志 2024 Vol.39（8）：583-586 呼吸系统疾病在我国是常见病、多发病，而儿童是呼吸系统疾病的易感人群。由于儿童的呼吸系统发育尚未完善，因此从急性期到后遗症期的康复治疗均尤为重要。呼吸康复是呼吸系统管理的核心之一，可以改善患儿的远期预后并且提高其生活质量。由于儿童与成人机体的差异性，导致儿童的呼吸康复处方异于成人。该文就儿童呼吸康复，从急性住院期治疗、重症监护病房治疗、居家和社区治疗进行总结，完善儿童呼吸康复全程管理的理念。作者单位：吉林大学第一医院康复科，吉林 长春 130031
通信作者：张春岩，电子信箱：470085303@qq. com全程管理是一种综合性医疗服务模式，旨在为患者提供从急性期治疗到康复期的一系列连续性、无缝衔接的医疗服务。这种模式强调在疾病的不同阶段，采用个性化、持续性的护理措施，确保患者获得最佳的治疗效果和生活质量。儿童呼吸系统疾病全程管理尤为重要，因为儿童的生理和心理特征决定了他们在疾病恢复过程中需要特别的关注和支持。呼吸康复（pulmonary rehabilitation，PR）贯穿于儿童呼吸疾病的各个阶段，从急性住院期到重症监护期，再到出院后的居家和社区康复，每个阶段都有其特定的目标和措施。通过综合应用不同的呼吸治疗技术和方法，可以有效地改善患者的预后并提升生活质量［1］。尽管儿童PR的重要性已被广泛认知，但由于环境及个人因素，院外康复的普及性受到限制。有研究表明，以家庭为基础的PR与以住院为基础的PR同样有效［2］。因此，从住院到居家全程的儿童PR成为当务之急。
1 急性住院期呼吸治疗
1.1 稳定病情 在急性住院期，药物治疗是稳定儿童呼吸系统疾病的重要措施。常见的药物包括抗生素、抗病毒药物和支气管扩张剂。这些药物的选择和使用依赖于具体的病原体类型和患儿的临床表现。抗生素是治疗细菌性呼吸道感染的首选药物。对于病毒性呼吸道感染，如呼吸道合胞病毒，抗病毒药物如利巴韦林被用于治疗和预防。近年来，新型抗病毒药物如帕拉米韦和扎那米韦也显示出对合胞病毒感染的良好效果［3］。这些药物能够抑制病毒复制，减轻症状，并缩短疾病持续时间。支气管扩张剂如沙丁胺醇常用于缓解支气管痉挛，提高气道通畅性。这些药物通过放松支气管平滑肌，减小气道阻力，从而缓解患儿的呼吸困难症状。支气管扩张剂通常通过吸入方式给药，能够快速起效，减少全身副反应。1.2 缓解症状 在严重呼吸困难或呼吸衰竭的情况下，机械通气是必需的。无创机械通气（non-invasive mechanical ventilation，NIV）适用于中度至重度呼吸困难但无明显呼吸衰竭的患儿。有创机械通气则用于重度呼吸衰竭的患儿，需要通过气管插管进行支持。NIV在儿童急性呼吸衰竭中的应用越来越广泛，在改善患儿氧合、减少呼吸作功和减少气管插管方面具有显著效果。NIV的适应证包括中度至重度呼吸困难但无明显呼吸衰竭的患儿，以及存在慢性肺病急性加重、肺炎和哮喘等病因的患儿。NIV可有效降低急性呼吸衰竭患儿的病死率，并减少住院时间。有创机械通气对于重度呼吸衰竭的患儿是必需的，主要目标是保证充分的氧合和通气，维持正常的血气水平。有创机械通气的保护性通气策略和肺复张技术，显著提高了重症患儿的预后。保护性通气策略应用低潮气量和适度的呼气末压力（PEEP）已成为保护性通气的标准，旨在减少与通气相关的肺损伤。肺复张技术通过短时间内施加较高的气道压力，复张塌陷的肺泡，提高氧合水平。机械通气在儿童急性呼吸衰竭中的应用是必不可少的，这些技术和策略的进步为儿童急性呼吸衰竭的治疗提供了更有效的选择，进一步减少了并发症，提高了生存率和生活质量［4］。随着重症监护病房呼吸支持技术的应用，预防并发症如呼吸机相关性肺炎是治疗的关键。规范的治疗措施和早期干预可以显著降低这些并发症的发生率。气道廓清技术是重症PR的常用技术，旨在改善黏液纤毛运输，有效排出过多分泌物减少痰液潴留，降低急性加重的严重程度和频率。气道清除的效果基于肺容积和呼气流量的变化，有多种技术可用于改变分泌物的黏性、增加痰液流动促进排痰［5-6］。表1列举了儿童常用的气道廓清技术，有主动循环呼吸、自体引流、呼气正压通气、手动辅助咳嗽、咳痰机等技术。此外，早期的PR被认为对预防ICU获得性虚弱（ICU-AW）有积极作用，这对于减少住院时间和改善预后也有重要意义［7］。通过规范化的重症康复治疗和管理，可以显著提高重症呼吸衰竭患儿的生存率和生活质量。
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3.1 居家呼吸康复监测与评估 PR不应止步于住院期间，还可以在基层医院、社区、学校以及家庭中推广开展，促进患儿长期坚持健康行为［10］。居家PR的开展需要对患儿及患儿家庭进行充分的评估与宣教，制定科学、合理且个性化的治疗方案以及通过沟通和调研选取合适的监测手段。首先是对患儿的充分了解，包括患儿基本资料、病史、用药信息、认知水平、基础生命体征［11］，患儿家庭成员对疾病和康复的认知情况以及家庭环境情况等［12］。其次是评估患儿的症状、肺功能［呼气峰值流量（PEF）、用力肺活量（FVC）和一秒钟用力呼气容积（FEV1）］、最大吸气压力（MIP）、6分钟步行试验（6MWD）、心肺运动试验（CPET）、心理、生活质量（QOL）等［11，13-17］。患儿症状可以通过一些特异性量表进行评估，如闭塞性细支气管炎和哮喘的患儿可以通过临床症状严重程度评分表评估［14］，哮喘患儿可以通过圣乔治呼吸问卷（SGRQ）进行评估［15］。肺功能的监测可以了解训练前肺部指标，也可以检验训练成效并及时调整训练处方，哮喘患儿居家管理时，可以采用峰流速仪动态监测PEF值，动态监测病情变化及评估康复效果，实时调整训练处方。若PEF>预计值的80%，或昼夜变异率<20%时，可安排中等强度训练量；若PEF占预计值的60%～80%，变异率在20%～30%时，需暂停中等强度运动训练［18］。MIP、6MWD和CPET的评估，可以科学全面地了解患儿的呼吸肌肌力，心肺耐力及运动能力，帮助制定科学的、安全的、有效的患儿居家康复的运动处方［11，16］。慢性呼吸系统疾病会影响患儿的日常生活和社交，由此引发一系列社会心理问题，如焦虑、抑郁等。这些心理健康问题需尽早识别和干预，防止发展为心理障碍，增加哮喘发作风险。所以心理健康的评估和干预也应贯穿慢性呼吸系统疾病患儿PR的全程，成为健康管理中的一部分，在医院、社区、学校及家庭中同时开展［13，16］。生活质量可以用儿童哮喘生活质量标准化问卷［PAQLQ（S）］［16］和生存质量测定表（WHOQOL-BREF）进行评估［17］，生存质量测定表（WHOQOL-BREF）包括社会关系、心理、生理及环境4个维度。3.2 呼吸训练和康复 当谈及儿童居家呼吸康复时，肺扩张呼吸训练、气道廓清技术是核心，它们对于改善儿童呼吸功能和生活质量至关重要。呼吸肌包括膈肌、肋间肌群和腹肌等，它们的强度和耐力对于维持正常呼吸功能至关重要。而在某些呼吸系统疾病中，这些肌肉可能会因为长期疾病状态或者缺乏锻炼而逐渐减弱，进而影响呼吸功能。肺扩张呼吸训练法可以改善肺功能、增强呼吸肌肉力量、改善呼吸模式、促进气道通畅以及增强患者自我管理能力等方面具有重要的作用，有助于提高患者的生活质量和康复效果。需要注意的是呼吸训练需要儿童有一定的配合能力，现有研究主要是年龄>4岁且能配合的儿童。针对年龄较小的患儿，可鼓励其参与游戏或使用呼吸训练器，例如吹风车游戏和激励式肺量计［19］。常用的方法有缩唇呼吸法、腹式呼吸法、呼气末停顿呼吸法、深呼吸训练、强化呼吸肌训练法和持续正压通气。为了在居家和社区环境中有效实施，需要设计简单易行的训练方案，家长和护理人员也需要接受相关的培训，以便有效地协助孩子进行训练。许多急慢性呼吸系统疾病患儿可能会产生过多的痰液或者分泌物，阻塞气道，影响呼吸功能。因此，有效的气道廓清技术对于维持呼吸道通畅至关重要。气道廓清技术的居家和社区实施需要简单易行的设备和方法，以便家长和护理人员可以在家庭环境中进行。定期的培训和指导也是确保技术正确应用的关键。近年来，数字和远程治疗技术在儿童呼吸康复中的应用取得了显著进展，其中远程监控和数字健康应用是两个主要的方面。远程监控系统利用现代通信技术，使医护人员能够实时监测患儿的生理参数和病情变化，而不需要患儿亲临医院。远程监控系统的应用提高了治疗的及时性和准确性，尤其对于需要定期监测和调整治疗方案的患儿尤为重要。此外，远程监控还可以减少不必要的医院就诊，降低了医疗资源的浪费。远程监控系统在儿童呼吸康复中的应用效果显著，能够有效监测儿童呼吸系统疾病的病情变化，并及时进行干预，有助于提高治疗效果和患者满意度［20］。数字健康应用包括移动健康应用和智能穿戴设备等，为患儿及其家属提供了便利的健康管理工具。这些应用可以帮助患者记录和分析健康数据，提醒用药和复诊，增强患者的自我管理能力。此外，数字健康应用还可以实现医患沟通的便捷化，提高患者对治疗的依从性。移动健康应用和智能穿戴设备在呼吸康复中的应用有助于提高患者的健康管理水平，减少不必要的医疗干预［21］。这些新进展和新理念为儿童呼吸康复提供了更为便捷和高效的治疗方式，有助于提高治疗效果和患者的生活质量。
全程管理理念在儿童呼吸康复中发挥着至关重要的作用。从急性住院期到居家和社区治疗，再到数字和远程治疗的新进展，系统而连续的护理措施可以显著改善患儿的康复效果，减少疾病复发和并发症的发生。通过不断引入新技术和新方法，全程管理将进一步提升儿童呼吸康复的整体水平。
（2024-05-20收稿）
