腓骨肌萎缩症，作为一种复杂的神经遗传疾病，对患者的生活造成了极大的影响。为了共同面对这一挑战，我们致力于建立一个支持与互助的平台，以增进患者间的相互理解与支持，同时提高对疾病管理的意识。为此，我们荣幸地获得了中国残疾人康复协会的精心指导，并由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会全力主办，千里行CMT互助之家精心承办的一场盛会将在北京举行。此外，我们还得到了北京病痛挑战公益基金会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心及北京蝴蝶结结节硬化症罕见病关爱中心的鼎力支持。
我们诚挚邀请您以及所有关心和支持腓骨肌萎缩症群体的朋友们参加这次意义深远的活动。在这个集会中，您将遇见志同道合的朋友，聆听他们感人至深的故事，并获取无价的知识和力量。让我们手挽手，心连心，在爱与理解的光芒中勇敢前行，为每一位病友共同书写属于我们的坚强与荣光。
“携手同行，共寻希望”，让我们在彼此的陪伴和支持下，共同创造一个更加美好、充满希望的未来。期待您的参与，共同见证这段不同寻常的相聚与成长之旅！
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编辑|玊尔
校对|圆姐
病友入群请联系（需提供病情证明）
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腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth disease，CMT）是一组临床和遗传异质性非常高的累及周围神经系统的神经遗传病。它在1886年由法国Charcot Marie和英国的Tooth同时提出。患病率约为1/4 000～1/2 500，是最常见的遗传性周围神经病。
典型CMT表现有
（1）高弓足：通常在10～20岁发病，病程进展缓慢，致残率高，CMT第一个特征就是足弓很高，逐渐发展为弓形足及锤状趾。
（2）跨阈步态：随着病情的发展，双下肢缓慢进行性萎缩及无力，呈“仙鹤腿”或“倒酒瓶”样改变。同时伴有行走及平衡障碍，为避免摔倒，患者会将膝部异常高抬而表现出“跨阈步态”。
（3）腕部、手部肌肉萎缩：难以完成一些精细运动，如书写、从地面拾起细小物品等。部分患者的大腿肌肉也会出现无力。
（4）感觉障碍：不是腓骨肌萎缩症的突出表现，患者可以有末梢型感觉减退和麻木，呈现手套袜套样感觉障碍，部分患者可以合并疼痛。
（5）其他：有些患者可以出现听力减退，视神经萎缩和脊柱侧弯等骨骼发育异常。
关于千里行CMT互助之家
千里行CMT互助之家成立于2023年1月，由患者及患者家属共同发起，为腓骨肌萎缩症患者搭建一个沟通交流平台，促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究，对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新；努力为患者及患者家庭提供所需的帮助，引导CMT患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者，关注罕见病群体，共同推动CMT诊治进度。
千里之行，始于足下；路虽远，行则将至。一个新的开端，让你我携手，少走弯路，有爱同行一起走，不再孤军奋战，不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中，让我们一路上尽情释放酸甜苦辣，团结互助、相互支持、乐观向上，凝聚我们前进的正能量，在生活中绽放生命的光彩！
使命：对腓骨肌萎缩症相关疾病知识的科普宣传，促进CMT科研，正确引导患者及家属积极面对，传递关爱与希望。
口号：有爱同行，你我携手，一起走！
