大会手册发布|倒计时3天,罕见病合作交流会全议程抢先看!

文摘   2024-07-19 08:02   四川  


2024年7月20日-21日

第六届罕见病合作交流会

即将在北京举办

在这里你将看到——


会场信息

会议地址:北京·万达嘉华酒店(石景山区·石景山路甲18号1号楼 ) 

停车信息:数量有限,费用自理。如遇车位不足等情况,可选择附近万达广场购物中心停车场泊车


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数量有限 先到先得


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大会开幕式、音乐会直播




同时,本次大会将在新浪爱问医生、凤凰网健康、医学界、微解药、健识局、搜狐新闻等媒体平台同步直播,感谢大家的支持,欢迎未能到场的朋友线上观看。



了解更多论坛信息:

2024罕见病合作交流会开幕式

【论坛一】从患者倡导到研发立项:看到罕见病用药临床需求

【论坛二】协作视角下看罕见病支付保障难题如何破局?

【论坛三】从医疗到社会:守护罕见病群体健康

【论坛五】从方法到实践:融合视角下多层次创新支付体系如何构建?

Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会等你来!


联合传播伙伴

(上下滑动可查看完整名单)

aHUS China爱和适之家

CAH成长之路

CAH互助之家

CAH和AHC互助交流中心

ITP家园血小板病友之家

LSM互助会

MMA希望之家(甲基丙二酸血症协会)

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SCN8A关爱之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

低视力联盟

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病关爱中心

骨力(FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

黑斑息肉综合征关爱中心

红米粒纯合子家族性高胆固醇血症(FH) 关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

疱病之家

千里行CMT互助之家

陕西四叶草公益中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

神母阳光家园

糖原累积症关爱中心

太原市安健儿公益服务中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

雪莲花罕见病关爱之家

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

浙江小胖威利罕见病关爱中心





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千里行CMT互助之家
腓骨肌萎缩症交流平台,宣传科普CMT相关疾病知识,引导患者及家属积极面对疾病,传递关爱与希望。
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