9月6日-8日，2024第十三届中国罕见病高峰论坛将在上海召开。本届大会由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办，以“罕路并肩 筑梦前行”为主题，旨在搭建具有权威性、代表性的交流合作平台。此次会议将汇聚200多位讲者、400多位患者、40家媒体、50余家企业、1000多位参会者线下参与。
论坛自2012年发起，至今已成功举办十二届。作为国内举办时间最早、规模最大、影响力最深远的中国罕见病领域综合性论坛，会议将围绕罕见病立法及政策、诊疗与防治、药物创新及研发、医保商保及落地、诊断技术及应用、细胞与基因治疗、诊疗协作模式、以患者为中心的医疗生态圈建设等主题召开18个分论坛，此外还将召开1场“金蜗牛奖”颁奖典礼、1场音乐会、2场卫星会、5场专题会、6场病友会。
讲者名单（持续更新中）
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会议时间｜2024年9月6日-8日
会议地点｜上海奉贤前昇希尔顿酒店
会议详情
为助力行业发展、强化医疗保障、推进药物研发、推动罕见病系统性保障，由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办的2024第十三届中国罕见病高峰论坛定于2024年9月6日-8日在中国·上海召开。本届大会以“罕路并肩 筑梦前行”为主题，旨在搭建具有权威性、代表性的交流合作平台。
会议报名
会议时间：2024年9月6日-8日
会议酒店：上海奉贤前昇希尔顿酒店（奉贤区融沁路818号）
线下参会收费标准 / ON-SITE
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企业（如：医药企业、测序机构、咨询公司等）
注册费：2000元/人
* 团体: 满5赠1 满10赠2
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研究机构、医疗机构、政府部门、非盈利机构
注册费：1200元/人
* 团体: 满5赠1 满10赠2
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患者家庭、患者组织、在校学生
注册费：500元/人
* 需要审核，不参加团体优惠
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咨询及合作
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合作/展位招商
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陈 顺
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媒体宣传合作
和星星
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组委会诚挚地邀请各位同仁莅临大会，共襄盛会，共话罕见病新未来！
联合传播患者组织
AL淀粉战友联盟
AT共济失调毛细血管扩张症
爱沙患者之家
白质消融性脑白质病互助会
北京爱科思脆折症关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患病患关爱中心
CAH互助之家
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
充电宝宝关爱中心
垂体瘤GH病友会
脆性x关爱之家
淀粉人TTR之家
DMD希望之星
法布雷病友会
Foxg1 综合征之家
腹膜假黏瘤互助联盟
歌舞伎面谱综合征关爱中心
戈谢病关爱中心
格林巴利患者公益社群
骨力（FD/MAS)关爱中心
海豚湾肥大细胞增多症关爱中心
罕见病友临行疾呼MS您献血我捐书
罕见病组织发展网络
河南友联会
黑斑息肉综合征关爱中心
红米粒FH关爱中心
锦州市瓷娃娃爱心协会
觉主家
科科宝贝关爱之家
肯尼迪罕见病关爱中心
LGS关爱中心
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
LSM互助会
兰州市红古区陇爱社会工作服务中心
兰州新区陇兴社会工作服务中心
亮点连接罕见病关爱之家
MMA希望之家(甲基丙二酸血症协会)
柠檬宝宝关爱中心
NMO上海之家
庞贝氏罕见病关爱中心
疱病之家（天疱疮、类天疱疮）患者组织
佩梅病关爱中心
PID加油宝贝关爱中心
皮质醇增多症联盟
祈励同行病友社群
千里行CMT互助之家
青海血友之家罕见病关爱中心
Rett综合征之家
SCN8A关爱之家
山东菏泽市罕见病工作者协会
SRS罕见病关爱中心
陕西四叶草公益中心
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
视网膜母细胞瘤关爱联盟
太阳语罕见病心理关怀中心
糖原累积症关爱中心
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
天使的珊瑚FOP关爱中心
天使综合征之家
为爱深呼吸 IPF 关爱中心
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
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