2024年8月11日，“携手同行，共寻希望”——2024腓骨肌萎缩症病友会在北京圆满举办。腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth disease，简称CMT）是一种影响周围神经系统的遗传性疾病，表现症状多样化，目前暂无特效药且疾病呈进行性。因此，患者及其家属的生活质量和心理受到了重大影响。除了生活质量下降，学业、事业受阻以外，焦虑、抑郁、恐惧、迷茫、无助等心理问题也是CMT患者及家属常常会面对的困境。针对这一情况，千里行CMT互助之家与一元心理的梅娟老师携手，于8月10晚上举办了一个心理小会，目的在于帮助CMT患者发现并解决他们心理方面的问题。此次活动共吸引了21个家庭、61人报名参加。
心理小会开始前，千里行协助梅娟老师收集了病友们的大致情况及心理方面的兴趣点及问题。梅娟老师分析了大家的问题，并规划好了小会的相应形式。
8月10日17：00，病友及家属们陆续到达活动地点，并自觉与梅娟老师围绕一桌入座。梅老师总结了大家提出的问题，并作出了相应的解答。大家的问题相对集中，以接纳现实、亲子沟通、与外人相处为主。一个小时的时间，病友及家属与梅老师沟通顺畅，心中的困惑也得到了解答。
以下是千里行CMT互助之家的志愿者根据此次心理小会整理的主要问答内容：
答：孩子暂无症状，就暂时把当他/她当作普通健康的孩子养。不需要告知孩子他的情况。而家长要放宽心态，注意孩子的身体情况，保护好孩子是这个阶段的家长最需要做到的。
答：要教会孩子认清事实和观点。
例如：我有一个苹果，这是事实；我觉得苹果不好吃，这是观点。而我觉得苹果不好吃的观点，并不能影响你觉得苹果好吃。
所以，别人的观点不应影响自己。我们的孩子坐轮椅是事实，认为坐轮椅不好是观点。我们要告诉孩子，坐轮椅是个事实，别人认为坐轮椅不好的观点不应该影响到我们的自信和自强。
答：这个社会对罕见病、残障人士这一类特殊群体容易有偏见，因此孩子和家长容易因为偏见而感到失落。但是，其实我们每一个人生来就是有偏见。例如我30岁之前一直有一个偏见，就是人一定要上大学。如今看来，是个偏见。难道是个人就应该上大学，是个人就一定要身体健康？是不是不健康不优秀就不应该活着，就不应该被接纳？我们每一个对周遭的事物或多或少地都有偏见，因此认识到每一个都有自己的偏见，多多觉察自己的偏见，调整自己的偏见，才能更好地去包容别人。
认为佩戴辅具不好是观点，也是偏见。对于行走不便的人来说，佩戴支具就等同于近视的人需要佩戴眼镜一样，是再正常不过的事。
答：世界由多类人构成，有学习优秀的人，有绘画出色的人，有运动出色的人，当然也会有CMT患者这一类行动不便的人，每个人都有与身边的人不一样的地方，不是所有人都要一样。无论长相是否出众、成绩是否优秀、行动是否方便，都是这个社会的一份子，都是一种生命状态。生命状态没有绝对的好坏之分。
虽然CMT导致了患者的行动不便，不要只在意自己的缺点和不利之处，我们要看清自己的长处，不要拿自己的缺点去迎合别人的优点。
你是不一样的，但你是好的。
答：父母是孩子最好的老师。家长要先成长起来，不要只在言语层面。尤其在孩子青春期之前，随时随地的调整自己。觉察自己的偏见并做出调整；学会慢慢接受现实，与孩子共同面对；当孩子遇到他人的质疑时，最好当着孩子的面去回应其他人的质疑。
家长从心而发的话语才能真正影响好孩子。
答：这时候一定要学会觉察自己的情绪并及时调整，调整时间因人而异，不要要求自己短时间内立马调整过来。有不良情绪要适当释放，找朋友倾诉、听音乐、运动等等都是很好的释放压力的方式。如果无法自己调整，要及时寻求专业心理人员的帮助。
家长是孩子坚强的后盾。家长对孩子的陪伴可以让家长自己成长为更好的自己。
答：孩子进入青春期，开始出现独立人格，此时他们有了脱离父母的思想。这些都是正常现象，不要过度干涉，也不要强迫孩子。青春期的孩子需要的是父母的理解和正确的引导，家长需要陪伴孩子平稳地度过这样的一段时间。
一元心理，是一个面向罕见病患者，视障者及其家属的线上公益心理咨询平台。自2021年3月成立以来，接待超多200名来访者，举办线上团体工作坊80次。
若是您或是您的家人有心理咨询的需要，请点击报名链接“[一元心理]罕见病患者及家属公益心理咨询报名”进行报名。
编辑|佐佑妈妈
校对|圆姐、玊尔
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腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth disease，CMT）是一组临床和遗传异质性非常高的累及周围神经系统的神经遗传病。它在1886年由法国Charcot Marie和英国的Tooth同时提出。患病率约为1/4 000～1/2 500，是最常见的遗传性周围神经病。
典型CMT表现有
（1）高弓足：通常在10～20岁发病，病程进展缓慢，致残率高，CMT第一个特征就是足弓很高，逐渐发展为弓形足及锤状趾。
（2）跨阈步态：随着病情的发展，双下肢缓慢进行性萎缩及无力，呈“仙鹤腿”或“倒酒瓶”样改变。同时伴有行走及平衡障碍，为避免摔倒，患者会将膝部异常高抬而表现出“跨阈步态”。
（3）腕部、手部肌肉萎缩：难以完成一些精细运动，如书写、从地面拾起细小物品等。部分患者的大腿肌肉也会出现无力。
（4）感觉障碍：不是腓骨肌萎缩症的突出表现，患者可以有末梢型感觉减退和麻木，呈现手套袜套样感觉障碍，部分患者可以合并疼痛。
（5）其他：有些患者可以出现听力减退，视神经萎缩和脊柱侧弯等骨骼发育异常。
关于千里行CMT互助之家
千里行CMT互助之家成立于2023年1月，由患者及患者家属共同发起，为腓骨肌萎缩症患者搭建一个沟通交流平台，促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究，对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新；努力为患者及患者家庭提供所需的帮助，引导CMT患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者，关注罕见病群体，共同推动CMT诊治进度。
千里之行，始于足下；路虽远，行则将至。一个新的开端，让你我携手，少走弯路，有爱同行一起走，不再孤军奋战，不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中，让我们一路上尽情释放酸甜苦辣，团结互助、相互支持、乐观向上，凝聚我们前进的正能量，在生活中绽放生命的光彩！
使命：对腓骨肌萎缩症相关疾病知识的科普宣传，促进CMT科研，正确引导患者及家属积极面对，传递关爱与希望。
口号：有爱同行，你我携手，一起走！
