从特性到共性:多元视角跨地区罕见病服务经验分享|大会报名进行中

文摘   2024-07-12 23:05   福建  


罕见病患者在生命历程中会面临多维度的挑战,从疾病诊断、疾病管理,再到社会融入的过程中,每个阶段都需要跨学科、跨部门的协同支持。随着人口结构的变迁,罕见病患者群体也呈现出了新的特征和需求,除了医疗技术的需求外,人们也更多聚焦于如何为罕见病患者及其家庭提供全生命周期的社会支持。

本场论坛将聚焦于特殊教育需求、残障就业实践、残障人士老龄化等热点话题,邀请日本、马来西亚、新加坡等国家和地区讲者,呈现跨地区、跨领域的不同服务经验和技术,寻找从特性到共性的链接,推动社会各界对罕见病群体的关注,为中国罕见病事业的发展提供新的思路和动力。


完整议程如下

扫描下方二维码即可报名大会


嘉宾介绍

 

董咚

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授

香港中文大学生命伦理中心研究员(礼任)、香港中文大学深圳研究员罕见病真实世界数据实验室负责人。采用跨学科和多方法论的方式,通过以患者为中心的视角,建立社区-学术合作伙伴关系,重点探索边缘弱势群体的健康问题。罕见病是她研究的重点之一,在香港中文大学深圳研究院领导着一个罕见病真实世界数据实验室。

出版中英文专著2本;各类中英文白皮书、学术著作、报告及会议论文逾百篇,涵盖了多个研究领域。还担任了亚太罕见病组织联盟(APARDO),中国罕见病联盟,北京病痛挑战公益基金会,以及北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事,香港罕见疾病联盟科学及医疗咨询委员会委员,以及美国MGNet罕见病临床研究联盟和美国国家卫生研究院罕见病临床研究网络的外籍成员。

 

李静雯

香港特殊学校议会主席

香港红十字会甘迺迪中心校长、香港特殊学校议会主席、香港中文大学校友校长会主席、香港岛校长联会副主席、南区学校联会副主席、教育局“新任校长首年专业发展课程”之校长导师。

 

杨雪献

融易咨询项目总监

下肢障碍人士,轮椅使用者。多年任出版行业编辑,残障社群创立者,后全职从事残障就业研究和残障者就业支持工作,拥有多年残障青年就业指导和企业残障融合服务经验,服务世界五百强企业残障融合咨询,包括全球顶级手机品牌、空客中国、麦肯锡、康明斯、渣打银行、宜家中国等。

 

荀康伟

澳大利亚拉筹伯大学博士候选人

香港中文大学社会工作社会科学硕士,香港大学社会工作与社会行政哲学硕士,香港注册社工,内地社会工作师。自2012年-2019年先后在香港特区和内地青海省担任一线社工及项目官员等职位,从事领域包括残障人职业康复服务,中高龄智障人士服务,孤残儿童服务及儿童福利体系建设等。现为澳大利亚拉筹伯大学社会工作专业在读博士,研究方向为残障人家庭支持。

 

恒川信一

特定非营利活动法人 罕见病网络(Nnet)

日本非营利组织法人 罕见病网络(Nnet)理事长恒川信一。Nnet以罕见病为关键词,聚集包括患者及患者家属、医院、医生、护士、公益机构工作人员、劳动者、企业、学校、教师、普通民众在内的所有利益相关方的力量,为解决罕见病相关问题不懈努力。即使患病也能拥有充实的人生,能够参与社会生活,我们以建设这样的共生社会为目标开展活动。为此,我们开展名为“患者学”的学习会,旨在为患者提供一个能够自主学习、活得通透的机会。

 

Kartina Ismail Amir

马来西亚罕见疾病协会理事

2007年,Kartina的儿子确诊为高铁血红蛋白症1型,2018年开始她活跃于马来西亚的罕见病事业与许多青年赋能项目中。2008年她从事教育事业后一直致力于各种形式的疗愈方式并聚焦于创意教育与医学。她在Rabata项目中投入精力,研究古典顺势疗法已有五年时间。

2019年,她领导企业社会责任项目,培育年轻的企业家对罕见病群体的同理和共情。作为一名积极的倡导者,Kartina与MRDS团队在新冠疫情期间成立了十几个病友支持小组,为他们提供了重要的精神支持。

2022年,她主持首届马来西亚线上家庭聚会和病友大会,作为国际罕见病日的全球联合庆祝活动。

Kartina热爱丙烯画,她的儿子擅长摄影,他们合作并创作了令人钦佩的艺术作品。除此之外,Kartina在教学、志愿服务、居家教育四个孩子以及参与马来西亚青年永续农业计划中平衡自己的精力。

 

潘伟盛

新加坡罕见疾病协会执行董事

伟盛的儿子Wenjie 于2014年诊断出患有X连锁肾上腺脑白质营养不良症(X-ALD),作为父亲的伟盛是儿子的全职照顾者。

他是新加坡罕见疾病协会的首席罕见疾病倡导者(执行董事)和Carry Hope(带着希望)的筹备主席(2023-2025年)。

伟盛也在几个非营利组织任职,如光华(Kong Hwa)非常支持家长(光华学校家长支持小组)的顾问和原主席(2019-2024年)、新加坡教育部家长支持小组导师、新加坡身心障碍人士保龄球协会名誉秘书。2015年,他共同创立了新加坡X-ALD病友组织。

毕业于新加坡国立大学,并获得理学学士学位(优异)。他在信息和通信技术行业拥有11年以上的经验,跨政府和私营企业,并在金融服务和餐饮行业有创业经历,之后暂停事业来照顾自己有特殊需要的孩子。


了解更多论坛信息:

2024罕见病合作交流会开幕式

【论坛一】从患者倡导到研发立项:看到罕见病用药临床需求

【论坛二】协作视角下看罕见病支付保障难题如何破局?

【论坛三】从医疗到社会:守护罕见病群体健康

【论坛五】从方法到实践:融合视角下多层次创新支付体系如何构建?



联合传播伙伴

(上下滑动可查看完整名单)

aHUS China爱和适之家

CAH成长之路

CAH互助之家

CAH和AHC互助交流中心

ITP家园血小板病友之家

LSM互助会

MMA希望之家(甲基丙二酸血症协会)

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SCN8A关爱之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

低视力联盟

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病关爱中心

骨力(FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

黑斑息肉综合征关爱中心

红米粒纯合子家族性高胆固醇血症(FH) 关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

柠檬宝宝关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

疱病之家

千里行CMT互助之家

陕西四叶草公益中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

神母阳光家园

糖原累积症关爱中心

太原市安健儿公益服务中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

雪莲花罕见病关爱之家

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝志愿者小组

浙江小胖威利罕见病关爱中心





了解更多罕见病故事


2024罕见病合作交流会报名正式启动|多方共建 直面罕见

志愿者招募 | 2024罕见病合作交流会,邀你同行!

招募|我有夏天的草地,你有音乐吗?

病痛挑战基金会2024年5月工作简报


千里行CMT互助之家
腓骨肌萎缩症交流平台,宣传科普CMT相关疾病知识,引导患者及家属积极面对疾病,传递关爱与希望。
 最新文章