罕见病患者在生命历程中会面临多维度的挑战,从疾病诊断、疾病管理,再到社会融入的过程中,每个阶段都需要跨学科、跨部门的协同支持。随着人口结构的变迁,罕见病患者群体也呈现出了新的特征和需求,除了医疗技术的需求外,人们也更多聚焦于如何为罕见病患者及其家庭提供全生命周期的社会支持。
本场论坛将聚焦于特殊教育需求、残障就业实践、残障人士老龄化等热点话题,邀请日本、马来西亚、新加坡等国家和地区讲者,呈现跨地区、跨领域的不同服务经验和技术,寻找从特性到共性的链接,推动社会各界对罕见病群体的关注,为中国罕见病事业的发展提供新的思路和动力。
完整议程如下
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董咚
香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授
香港中文大学生命伦理中心研究员(礼任)、香港中文大学深圳研究员罕见病真实世界数据实验室负责人。采用跨学科和多方法论的方式,通过以患者为中心的视角,建立社区-学术合作伙伴关系,重点探索边缘弱势群体的健康问题。罕见病是她研究的重点之一,在香港中文大学深圳研究院领导着一个罕见病真实世界数据实验室。
出版中英文专著2本;各类中英文白皮书、学术著作、报告及会议论文逾百篇,涵盖了多个研究领域。还担任了亚太罕见病组织联盟(APARDO),中国罕见病联盟,北京病痛挑战公益基金会,以及北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事,香港罕见疾病联盟科学及医疗咨询委员会委员,以及美国MGNet罕见病临床研究联盟和美国国家卫生研究院罕见病临床研究网络的外籍成员。
李静雯
香港特殊学校议会主席
香港红十字会甘迺迪中心校长、香港特殊学校议会主席、香港中文大学校友校长会主席、香港岛校长联会副主席、南区学校联会副主席、教育局“新任校长首年专业发展课程”之校长导师。
杨雪献
融易咨询项目总监
下肢障碍人士,轮椅使用者。多年任出版行业编辑,残障社群创立者,后全职从事残障就业研究和残障者就业支持工作,拥有多年残障青年就业指导和企业残障融合服务经验,服务世界五百强企业残障融合咨询,包括全球顶级手机品牌、空客中国、麦肯锡、康明斯、渣打银行、宜家中国等。
荀康伟
澳大利亚拉筹伯大学博士候选人
香港中文大学社会工作社会科学硕士,香港大学社会工作与社会行政哲学硕士,香港注册社工,内地社会工作师。自2012年-2019年先后在香港特区和内地青海省担任一线社工及项目官员等职位,从事领域包括残障人职业康复服务,中高龄智障人士服务,孤残儿童服务及儿童福利体系建设等。现为澳大利亚拉筹伯大学社会工作专业在读博士,研究方向为残障人家庭支持。
恒川信一
特定非营利活动法人 罕见病网络(Nnet)
日本非营利组织法人 罕见病网络(Nnet)理事长恒川信一。Nnet以罕见病为关键词,聚集包括患者及患者家属、医院、医生、护士、公益机构工作人员、劳动者、企业、学校、教师、普通民众在内的所有利益相关方的力量,为解决罕见病相关问题不懈努力。即使患病也能拥有充实的人生,能够参与社会生活,我们以建设这样的共生社会为目标开展活动。为此,我们开展名为“患者学”的学习会,旨在为患者提供一个能够自主学习、活得通透的机会。
Kartina Ismail Amir
马来西亚罕见疾病协会理事
2007年,Kartina的儿子确诊为高铁血红蛋白症1型,2018年开始她活跃于马来西亚的罕见病事业与许多青年赋能项目中。2008年她从事教育事业后一直致力于各种形式的疗愈方式并聚焦于创意教育与医学。她在Rabata项目中投入精力,研究古典顺势疗法已有五年时间。
2019年,她领导企业社会责任项目,培育年轻的企业家对罕见病群体的同理和共情。作为一名积极的倡导者,Kartina与MRDS团队在新冠疫情期间成立了十几个病友支持小组,为他们提供了重要的精神支持。
2022年,她主持首届马来西亚线上家庭聚会和病友大会,作为国际罕见病日的全球联合庆祝活动。
Kartina热爱丙烯画,她的儿子擅长摄影,他们合作并创作了令人钦佩的艺术作品。除此之外,Kartina在教学、志愿服务、居家教育四个孩子以及参与马来西亚青年永续农业计划中平衡自己的精力。
潘伟盛
新加坡罕见疾病协会执行董事
伟盛的儿子Wenjie 于2014年诊断出患有X连锁肾上腺脑白质营养不良症(X-ALD),作为父亲的伟盛是儿子的全职照顾者。
他是新加坡罕见疾病协会的首席罕见疾病倡导者(执行董事)和Carry Hope(带着希望)的筹备主席(2023-2025年)。
伟盛也在几个非营利组织任职,如光华(Kong Hwa)非常支持家长(光华学校家长支持小组)的顾问和原主席(2019-2024年)、新加坡教育部家长支持小组导师、新加坡身心障碍人士保龄球协会名誉秘书。2015年,他共同创立了新加坡X-ALD病友组织。
毕业于新加坡国立大学,并获得理学学士学位(优异)。他在信息和通信技术行业拥有11年以上的经验,跨政府和私营企业,并在金融服务和餐饮行业有创业经历,之后暂停事业来照顾自己有特殊需要的孩子。
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