你的生活，曾被哪一束光照亮？
罕见的你，又是谁的一束光？
按下快门的一个瞬间，
拿起画笔的一次冲动，
挥毫泼墨的一份洒脱，
或妙趣横生、或酣畅淋漓的才艺秀，
也许不经意间，
曾给陌生人一份久违的温暖——
首届“生命之光-罕见病病友风采展”大赛火热进行中，
亲爱的罕见病伙伴，
来展示你的魅力与才华吧！
为进一步提升社会对罕见病的关注、展现罕见病病友的精神风采，中国罕见病联盟、中国红十字基金会携手多家罕见病患者组织，共同举办“生命之光-罕见病病友风采展”活动，面向罕见病病友及家属征集原创摄影、绘画、书法作品和才艺展示视频，秀出病友不凡才华。
现大赛征稿正火热进行中，设图文组和视频组两大类别，每组分别设一、二、三等奖和优秀作品奖、荣誉参与奖，并面向推荐参赛的罕见病患者组织、团体设“优秀组织奖”，面向推荐患者参赛的医生设“医生伯乐奖”。
在丰厚奖励的基础上（详见下文海报），精选获奖作品和获奖罕见病患者组织信息，将在2024年中国罕见病大会的现场展区中向各界嘉宾呈现，并邀请获奖者与获奖组织代表出席大会期间的颁奖典礼。
同时，荣获一、二、三等奖的病友，将被特聘为中国罕见病联盟“生命之光”宣传大使，今后在联盟的公益活动、会议中，将在尊重本人意愿的基础上，优先推荐其代表自身社群公开发言、接受媒体采访、演出等，展现罕见生命的风采与力量。
为激励参与大赛的更多罕见病伙伴，本届大赛特设“打榜”机制：从4月1日起，每半个月为一个打榜周期，每个周期内大众投票数位居前十名的参赛作品（图文组、视频组共同参与评选，不再分设组别），将获得本周期的“最受欢迎作品奖”，可获中国罕见病联盟专属马克杯1个和证书1份，欢迎大家在投稿后积极冲榜！每个周期均可参评！
征集内容：
1、摄影、绘画、书法作品：为罕见病患者原创，请以照片形式提交，png/jpg格式，图片大小建议200k以内，建议10张以内。
2、歌舞类才艺展示作品：请以视频形式提交，MP4格式，视频大小200M以内，建议3~5分钟，不超过30分钟。
*注意，提交作品时还请提交作品主题和相关患者故事，文字建议200字以内。
参赛截止时间：2024年8月31日24:00
报名通道：点击下方图片或“阅读原文”即可提交作品，作品经审核后于大赛页面公布并接受大众评选，即可参与本届大赛和每15天一期的“最受欢迎作品奖”评选。
在此，我们诚邀广大罕见病病友、家属积极参与本次活动，并邀请广大罕见病患者组织、医生推荐患者参赛，共同见证罕见病群体的“生命之光”。愿每一位罕见病病友，都在人生之路上光明向前，并照亮更多坚毅同行的生命！
*本活动最终解释权归中国罕见病联盟所有，所有券包不可兑换现金。所有半月度最受欢迎作品奖奖品，将在9月5日前统一邮寄。
主办单位
中国罕见病联盟
中国红十字基金会
协办单位
北京病痛挑战公益基金会
蔻德罕见病中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
天使的珊瑚FOP关爱之家
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
一米三的视界
RP之光爱心联盟
觉主家发作性睡病关爱中心
银屑病病友互助网
千里行CMT互助之家
天使综合征之家
成都紫贝壳公益服务中心
PA和MMA之家
（其他协办单位持续增加中）
承办单位
北京罕见病诊疗与保障学会
北京瑞洋博惠公益基金会
活动报名：陈思宇 18845043161
技术支持：李佳琪 15838188115
病友入群请联系（需提供病情证明）
咨询、志愿者、科研合作、企业合作请说明身份
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国外资讯︱NMD Pharma获得美国食品药品监督管理局IND批准后在美国启动NMD670治疗CMT的2期临床试验
腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth disease，CMT）是一组临床和遗传异质性非常高的累及周围神经系统的神经遗传病。它在1886年由法国Charcot Marie和英国的Tooth同时提出。患病率约为1/4 000～1/2 500，是最常见的遗传性周围神经病。
典型CMT表现有
（1）高弓足：通常在10～20岁发病，病程进展缓慢，致残率高，CMT第一个特征就是足弓很高，逐渐发展为弓形足及锤状趾。
（2）跨阈步态：随着病情的发展，双下肢缓慢进行性萎缩及无力，呈“仙鹤腿”或“倒酒瓶”样改变。同时伴有行走及平衡障碍，为避免摔倒，患者会将膝部异常高抬而表现出“跨阈步态”。
（3）腕部、手部肌肉萎缩：难以完成一些精细运动，如书写、从地面拾起细小物品等。部分患者的大腿肌肉也会出现无力。
（4）感觉障碍：不是腓骨肌萎缩症的突出表现，患者可以有末梢型感觉减退和麻木，呈现手套袜套样感觉障碍，部分患者可以合并疼痛。
（5）其他：有些患者可以出现听力减退，视神经萎缩和脊柱侧弯等骨骼发育异常。
关于千里行CMT互助之家
千里行CMT互助之家成立于2023年1月，由患者及患者家属共同发起，为腓骨肌萎缩症患者搭建一个沟通交流平台，促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究，对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新；努力为患者及患者家庭提供所需的帮助，引导CMT患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者，关注罕见病群体，共同推动CMT诊治进度。
千里之行，始于足下；路虽远，行则将至。一个新的开端，让你我携手，少走弯路，有爱同行一起走，不再孤军奋战，不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中，让我们一路上尽情释放酸甜苦辣，团结互助、相互支持、乐观向上，凝聚我们前进的正能量，在生活中绽放生命的光彩！
使命：对腓骨肌萎缩症相关疾病知识的科普宣传，促进CMT科研，正确引导患者及家属积极面对，传递关爱与希望。
口号：有爱同行，你我携手，一起走！
