亲爱的医生们：
在2024年医师节这个特别的日子里，我们——腓骨肌萎缩症患者群体，向您表示最诚挚的感谢和最温馨的祝福。
您不仅是我们的治疗者，更是我们的朋友和指导者。在我们与疾病抗争中，是您以专业的知识、无私的奉献和深情的关怀，给予了我们力量和希望。每一次复诊，每一个疗程，您都耐心聆听、细致指导，用医学的力量为我们撑起了一片健康的天空。
在这医师节，我们想对您说：您的辛劳我们铭记在心，您的付出我们感激不尽。虽然疾病带来了挑战，但是在您的陪伴下，我们更加坚强和勇敢。您的每一份努力，都化作了我们生命中最宝贵的财富。
祝愿您医师节快乐！愿您的职业生涯如同您给予我们的关怀一样，充满成就感和喜悦。愿您和您的家人健康、幸福，愿您在未来的医疗道路上继续发光发热，帮助更多的患者重获希望。
衷心的感谢与最美好的祝福，在2024年医师节这一天，我们与您同在，感谢您的无私奉献，致敬您医者仁心。
携手同行，共寻希望。
千里行CMT互助之家全体患者
2024年医师节
END
编辑|涵涵、梦大发
校对|圆姐
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国外资讯 | Actio Biosciences获得用于治疗CMT-2C的孤儿药和罕见儿科疾病认定
腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth disease，CMT）是一组临床和遗传异质性非常高的累及周围神经系统的神经遗传病。它在1886年由法国Charcot Marie和英国的Tooth同时提出。患病率约为1/4 000～1/2 500，是最常见的遗传性周围神经病。
典型CMT表现有
（1）高弓足：通常在10～20岁发病，病程进展缓慢，致残率高，CMT第一个特征就是足弓很高，逐渐发展为弓形足及锤状趾。
（2）跨阈步态：随着病情的发展，双下肢缓慢进行性萎缩及无力，呈“仙鹤腿”或“倒酒瓶”样改变。同时伴有行走及平衡障碍，为避免摔倒，患者会将膝部异常高抬而表现出“跨阈步态”。
（3）腕部、手部肌肉萎缩：难以完成一些精细运动，如书写、从地面拾起细小物品等。部分患者的大腿肌肉也会出现无力。
（4）感觉障碍：不是腓骨肌萎缩症的突出表现，患者可以有末梢型感觉减退和麻木，呈现手套袜套样感觉障碍，部分患者可以合并疼痛。
（5）其他：有些患者可以出现听力减退，视神经萎缩和脊柱侧弯等骨骼发育异常。
关于千里行CMT互助之家
千里行CMT互助之家成立于2023年1月，由患者及患者家属共同发起，为腓骨肌萎缩症患者搭建一个沟通交流平台，促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究，对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新；努力为患者及患者家庭提供所需的帮助，引导CMT患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者，关注罕见病群体，共同推动CMT诊治进度。
千里之行，始于足下；路虽远，行则将至。一个新的开端，让你我携手，少走弯路，有爱同行一起走，不再孤军奋战，不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中，让我们一路上尽情释放酸甜苦辣，团结互助、相互支持、乐观向上，凝聚我们前进的正能量，在生活中绽放生命的光彩！
使命：对腓骨肌萎缩症相关疾病知识的科普宣传，促进CMT科研，正确引导患者及家属积极面对，传递关爱与希望。
口号：有爱同行，你我携手，一起走！
