遇上CMT，虽不是我们所希望的，但从确诊CMT那一刻起，为自己，为家庭，为孩子，我们别无他选，只能积极面对、努力改善。
欢迎病友们分享生活中的点滴，无论困境如何艰难，我们都需要有一种向上的精神来支撑我们的未来。
（投稿鹤小妞微信QianlixingCMT或者发送邮箱qianlixingcmt@163.com）
山不辞土，故能成其高；海不辞水，故能成其深。这句古话深刻地揭示了自然界的壮阔与包容，也隐喻着人生旅途中不断学习、成长的重要性。从呱呱坠地的那一刻起，我们便踏上了一段与众不同的旅程，带着好奇与激动的心情，渴望探索这个世界的每一个角落。
在童年的时光里，我们如同一张白纸，对周围的一切都充满好奇。从牙牙学语到步履蹒跚，我们用稚嫩的感官去感知世界，用纯真的心灵去体验生活。童年是一片无边无际的蓝天，承载着我们无数美好的回忆。那段时光就像一颗板扎的奶糖，越嚼越甜，即使时光流转，那些甜蜜的瞬间依然会在梦中重现，让我们回味无穷。
然而，命运有时也会给我们带来意想不到的挑战。飞快步入中学的我，怀揣着对未来的憧憬，却突然遭遇了视力的急剧下降。仿佛一夜之间，那扇通往知识的大门轰然关闭，而窗外的世界也变得模糊不清。面对这突如其来的变故，我陷入了无助、害怕与黑暗之中。尽管家人四处奔波求医，甚至尝试了各种民间疗法，但病情却持续恶化。
直到父亲带我来到省城的湘雅医院，经过一系列专业的检查，医生终于找到了问题的所在——视神经炎。虽然我的眼球并无大碍，但视神经的病变却导致了视力的严重下降。幸运的是，通过及时的治疗，我的视力得到了部分恢复。但与此同时，我却也不得不面对因治病而耽误的学业，降级成为了别人眼中的“降级生”。
正当我为视力问题焦头烂额之际，命运似乎又给我开了一个残酷的玩笑。在初三下学期，我开始感到双下肢不明原因的萎缩、足下垂，行走变得困难重重。在学校里，我成了那个总是落后于人的孩子，无人愿意与我交朋友，甚至连走路都会遭受别人的嘲笑。那段时间，我独自走在学校的小道上，默默承受着身体与心灵的双重折磨。
面对接踵而至的打击，我并未放弃。在求医的道路上，我辗转来到了湘雅医院。经过一系列复杂的检查，我被确诊为罕见病——腓骨肌萎缩症（CMT）。这是一种遗传性疾病，当时并未被广泛认知，甚至连医生也对此知之甚少。我仿佛成了医院里的“大熊猫”，不断有医学生用翻盖手机拍摄我的下肢。然而，当时的我并不了解自己所患的是何种疾病，更未曾想到它会成为我一生的挑战。
在病痛的折磨下，我的生活变得平淡而艰难。虽然打针、吃药未能明显改善症状，但至少肌肉萎缩得到了控制。我尽量让自己过得正常一些，参加高中的体育课和军训，尽管走路姿态异常，但我努力融入集体，试图让自己看起来与常人无异。然而，身体的不便让我在高考前选择了放弃，提前结束了高中学业。
暑假期间，我尝试去工厂打工，体会到了劳动的艰辛。四个月的螺丝工生涯让我明白，无论读书还是工作，都是为了更好地生活。于是，我选择复读，并最终考上了一所大学。在大学里，我依然坚持锻炼、兼职、爬山、跑步，尽管无法像常人一样奔跑，但我始终坚信，只要坚持不懈，我就能抵达目标。
毕业后，我在医院信息科工作，同时继续寻找治疗的方法。通过网络，我找到了同样症状的病友组织，并了解到自己的疾病有多种分型，需要通过基因检测才能明确。得益于政府的公益项目，我进行了免费的全外显基因检测，并最终被确诊为腓骨肌萎缩症CMT2A型。得知这一结果，我心中五味杂陈，既有对未知的恐惧，也有对未来的担忧。
然而，生活总要继续。面对这个万里挑一的概率，我别无选择，只能鼓起勇气，重整旗鼓迎接生活的挑战。作为患者，我们需要面对的事情还有很多，但我们不能因此退缩。我们同样是正常人，每个人都有自己的缺点和不足，只是我们的可能更为明显。但这正是我们独一无二的标志，是我们生命中不可或缺的一部分。
回首过去，我深感生活的不易与生命的坚韧。在人生的旅途中，我们或许会遇到种种困难和挑战，但只要我们保持坚定的信念和积极的态度，就能够战胜一切困难。正如山之所以高，是因为它不拒绝泥土；海之所以深，是因为它不拒绝水。我们的人生也是如此，只有在不断学习和成长中，我们才能够成就自己的高度和深度。
在未来的日子里，我将继续以乐观的心态面对生活的挑战和机遇。我相信，只要我们心中有爱、有梦、有追求，就一定能够创造出属于自己的精彩人生。
文：小螺号、吃饭了
编辑|佐佑妈妈
校对|圆姐、玊尔
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