顶刊编译 | 政治科学中的残疾 Annual Review of Political Science

Jacobus tenBroek于1966年出版的《生活在世界上的权利：侵权法中的残疾人》（The Right to Live in the World: The Disabled in the Law of Torts）被给予“为今天的残疾人权利法奠定了基础”的赞誉（Bagenstos 2016, p. 13）。关注那些维持残疾人监禁和隔离的态度和信念，tenBroek将“生活在世界上的权利”理解为促进社会和政治参与的起点，邀请我们反思对残疾人的持续排斥，思考实现残疾人平等和融合所需的变革。

但是，政治学在很大程度上还是“在分析我们社会中的残疾方面落后于其他学科”（Arneil & Hirschmann 2016a, p. 1）。著名学科期刊中只有少数几篇文章将残疾作为分析的中心，政治学家关于残疾的大部分研究要么出现在跨学科期刊中，要么出现在明确关注残疾的期刊中。尽管存在Stone（1984）和Hahn（1985a, 1993）的研究成果，以及Schur等人对政治参与的开创性研究（Schur 1998; Schur & Adya 2013; Schur et al. 2013, 2017）等范例，但在 Hahn（1993, p. 748）呼吁 “将残疾政治和政策纳入政治学研究的主流”之后的30多年里，残疾依然是边缘议题。

仅考虑患病率，残疾应该是一个政治学十分关注的话题。大约13%（Paul et al. 2023, p. 17）到27.2%（Cent. Dis. Control Prev. 2023）的美国人至少患有一种残疾。全球残疾人口约为13亿，占总人口的 16%（World Health Organ. 2023）。残疾还与许多与政治学问题相关。例如2010年奥巴马医保法案（ACA）对接受者以及他们与国家互动产生的显著影响（Mettler et al. 2023, Michener 2018）。

残疾类别对于理解联邦和州政府如何分配公共资源也很重要（Stone 1984）。社会保障残疾保险（Social Security Disability Insurance，SSDI）和补充保障收入（Supplemental Security Income，SSI）等福利计划的增长表明，在更广泛的福利国家紧缩的背景下，残疾已成为一种被低估的“分配工具”（Tani 2022, p. 1688; see also Erkulwater 2006, Konnoth 2020）。曾经被视为贫困、残疾的接受者所应得的补助，现在遭到与贫困家庭临时援助（Temporary Assistance to Needy Families）几乎相同的怀疑。正如 Erkulwater（2006, p. 2）所观察到的那样，“政治家现在担心太多进入名单的人根本没有真正的残疾”。试图给领取医疗福利者增加工作等要求，表达了人们对政府福利和公民权利义务关系的焦虑（Pokempner & Roberts 2001）。

使用“残疾”一词来描述“限制一个人的运动、感官或活动的身体或精神状况”可以追溯到16世纪中叶的诉讼（Oxford English Dictionary, quoted by Adams et al. 2015, p. 31）。但是，正如 Blackie 和Moncrieff（Blackie & Moncrieff  2022, p. 800） 所指出的，“在近代晚期之前”，我们现在可能归类为残疾的情况“通常被归入诸如‘虚弱（infirmity）’或‘弱小（weakness）’等类别。许多学者将残疾与异常的联系与工业化的兴起以及对人口质量（Nielsen 2012, p. 75）的日益关注联系起来。与管理城市化、流动性经济以及多样化人口的努力相一致，19 世纪对身体和心智的观念不能脱离它在“定义谁应该被排除在公民身份之外”的作用（Baynton 2001, p. 33; see also Garland-Thomson 1997, ch. 3; Welke 2010）。

事实上，最近的学术研究（Baynton 2001, 2016; Dolmage 2018; Molina 2006; Samuels 2014; Tyler 2022）揭示了残疾被用来自然化民族和种族差异——尤其是在美国——并被用来证明排除完整公民身份的合理性。

正如Nielsen（2012, p. xiv） 所观察到的那样，残疾被假定是“一个明确定义的类别”，但实际上“通常是难以捉摸和不断变化的”。Garland-Thomson（1997, p. 24）同意：“残疾的概念将一个异质性群体团结起来，该群体唯一的共同点在于被认定是不正常的。”在个人层面上将残疾视为需要医疗干预和治愈的想法——被残疾活动家和学者称为残疾的“医学”或“个人”模型——通常与“社会”或“少数”模型相对立。对于后者，与残疾相关的限制处在特定身体与社会歧视之间的互动中（有关这些模型的更详细回顾，见Thomas 2002; 关于少数模型，参见Hahn 1993）。尽管社会模型对1970年代和1980年代残疾人权利和独立生活运动的出现至关重要，也是重构残疾“问题”的有力工具，还是受到了严厉的批评（Crow 1996, Shakespeare 2006, Wendell 2001）。它忽视了英国残疾活动家 Liz Crow（1996, p. 209）所说的“残疾更困难的方面”，同样也难以解释那些看不见的、痛苦的或本质上更“短暂和不可预测”的残疾，特别是那些跨越残疾和慢性病界限的问题（Wendell 2001, p. 24）。更关键的是，Puar (2017)，McRuer (2018)等学者展示了社会模型对某些残疾的特殊对待往往无法解决社会只认可“最有能力的残疾人”的局限性（Mitchell & Snyder 2015, p. 2）。

最近残疾研究中的这条路径表明，很难得到一个定义明确或普遍接受的残疾定义。正如 Stone（1984, p.4） 所说，“定义残疾类别的行为本身就决定了对非残疾的期望——他们在正常工作生活中可以容忍哪些伤害、疾病、失能以及问题。”。

研究人员一直在努力捕捉残疾和残疾人身份的细微差别和复杂性。因此，对残疾率的估计差异很大（Altman & Gulley 2009; Groce 2006; Pettinicchio & Maroto 2021; Schur et al. 2013, pp. 14–26）。虽然像国际功能、残疾和健康分类（ICF）这样的分类法试图提供一个通用框架，但它们通常不太容易转化为普查级别的调查（Kostanjsek 2011, p. 1）。更重要的是，“残疾问题在特定社会中的概念化将影响提出的问题和收集的回答”（Groce 2006, p. 45）。Altman（2001, p. 97）指出：“一个适合所有情况的全球化残疾定义，实际上几乎是不可能的。”

即使是一国国内的残疾率估计也有显著的差异。例如，收入和项目参与调查（Survey of Income and Political Participation，SIPP） 是提供残疾患病率关键数据的三个具有美国全国代表性的调查之一，另外两个是美国社区调查（American Community Survey，ACS） 和美国卫生访谈调查（National Health Interview Survey，NHIS）。SIPP对美国成年人（15岁以上）残疾率的估计“近年来急剧上升——从 2011 年的14.9%增加到2014年的19.6%”——尽管所有三项调查使用方法，联合国华盛顿残疾测量简表（Washington Group Short Set on Functioning，WGSS），在此期间保持不变（Jackson et al. 2021, pp. 1–2）。Jackson等人（Jackson et al. 2021, pp. 6）研究了 “数据处理、环境效应和采样”对患病率估计的影响，结果无法得出结论。更复杂的是，WGSS本身就为了实现测量标准化，而不再使用工作能力限制作为主要指标，转为关注损伤、功能限制和环境因素之间的相互作用（Altman 2014）。

在一项对710名成年人的研究中，Bogart等人（Bogart et al. 2017, p. 558）发现，尽管损伤严重程度是“残疾识别的有力预测因素”，严重性的含义却尚不清楚，特别是残疾和老年人行动不便之间的界限很难找到，人们倾向于将严重的功能限制视为自然的衰老（而不是残疾）（Kelley-Moore et al. 2006, Leahy 2023）。事实上，直接询问受访者是否有残疾或诊断出的疾病——而不是询问一系列关于功能限制和日常生活活动的问题——也可能导致对残疾率的低估（Mitra et al. 2022）。

正如Ne'eman（2016）所建议的那样，残疾人社区是否“是与黑人、拉丁裔选民、犹太人、穆斯林以及 LGBTQ 社区等同样的少数群体”？在这个问题上，研究人员和活动家都存在分歧。即使“残疾人社区”这个词也令人担忧，特别是因为残疾是一个包括从学习障碍和精神问题到心脏病等等的，如此“不稳定的类别”（Bérubé 1998, p. vii）。事实上，美国最常见的残疾原因是关节炎和风湿病（19.2%），其次是背部或脊柱问题（18.6%）（Theis et al. 2019, p. 415），这部分反映了大约一半的残疾人年龄在65岁以上的事实（Bur. Labor Stat. 2023）。正如 Chandler（2010）所观察到的那样，“被诊断出患有残疾......和认定为残疾人不一定发生在同一个时间。

因此，可能很容易认为，“不同残疾的人之间几乎没有共同的经验或团结的感觉”（Bickenbach et al. 1999, p. 1181）。即使我们更倾向于相信“残疾人士经常与其他同样患有残疾的人感到亲和和团结一致”（Putnam 2005，p. 188），政治参与和集体行动的障碍仍然很大。在美国，劳动年龄残疾成年人的失业率（7.6%）仍然是非残疾成年人 （3.5%）的两倍多。在就业的人中，30%的人从事兼职工作（是没有残疾的工作年龄成年人的16%）（Bur. Labor Stat. 2023），通常从事的是“工资较低、需求较少、技能水平较低的职业”（Maroto & Pettinicchio 2014, p. 89）。与非残疾同龄人相比，残疾美国人完成高中学业或获得学士学位的可能性更小（Bur. Labor Stat. 2023），生活在贫困中的可能性是其他人两倍半以上（Creamer et al. 2022）。估计66%的被监禁者是残疾人（Bixby et al. 2022, p. 1462）。40%的残疾或慢性病成年人报告了孤独感和社会孤立感，而普通成年人中这一比例为22%（DiJulio et al. 2018）。

这些事实也使 Ne'eman （2016） 设想的那种少数群体形成变得更加困难。正如 Scotch （1988， p. 161） 所指出的，生活在“社区”（即不在专门机构中）的残疾人可能会“花费几乎所有的时间……与非残疾人在一起”。因此难以形成区别于家庭、亲友和社区的残疾身份（Forber-Pratt et al. 2017, p. 204）。此外，“即使与其他残疾人互动，各自的障碍也可能如此不同，以至于阻碍了对共同社会地位的相互承认”（Scotch 1988, p. 161）。正如 Hahn（1985b, p. 310）所承认的，要“发展一种具有同一属性的认同感”是很困难的。

当然，不可低估残疾人权利运动在争取残疾人平等和解放方面的作用。而且，“对于可能无法获得具体表达的残疾人”（Mann 2018, p. 616），在线空间对于培养残疾社区意识和政治身份意义巨大。

Schur 及其同事（Schur et al. 2013, p. 87）观察到，也许“残疾人遇到最突出的障碍是假设他们不能或不应该参与公民生活”。这种假设不仅体现在法律上（例如，在限制投票权的法律中），还体现在公共空间的安排中——包括至关重要的投票站无障碍。Schur和她的合著者（2023, p. 9）发现，在2022年中期选举中，“在亲自投票的人中，残疾人的困难率约是三倍多（20%，而非残疾选民的困难率为6%）。尽管近年来投票站的无障碍性有所改善（Schur & Kruse 2021, p. 5），但美国审计署对2016年选举中使用的167个投票点的评估发现，只有17%的投票点“没有任何潜在的障碍”（Gov. Account. Off. 2017, p. 15）。

邮寄选票的增加解决了一些问题，但也最近出现了一系列旨在限制这种做法的立法（Corasaniti & Berzon 2023）。为了应对选民欺诈的指控，在大流行期间实施的许多无障碍措施现在正在被取消。这些更改的负面后果可能会不成比例地落在弱势群体身上。毕竟相比起2022年约20%的在亲自投票时遇到困难的残疾选民，只有6.1%的邮寄选票选民遇到了类似的困难（Schur et al. 2023, p. 9）。

因此，研究显示美国残疾人和非残疾人之间存在持续的投票率差距也就不足为奇了（Miller & Powell 2016; Schur & Kruse 2021）。例如，2022年中期选举的最新数据显示，校正年龄因素后，差距为10个百分点（Schur et al. 2023, p. 24）。虽然关于投票行为的大部分研究都集中在美国的残疾人身上，但在欧盟也发现了类似的投票差距，具体在5到8个百分点（Mattila & Papageorgiou 2017; Priestley et al. 2016）之间。

对此已经存在许多解释。残障人士比非残障人士更贫穷，受教育程度也更低。此外，正如Schur和Adya（Schur & Adya 2013, p. 812）所指出的那样，政治参与也可以被解释为需要个人的活动能力。同样，许多残疾人所经历的物理和社会孤立——以及耻辱和歧视的心理影响——可能会 “降低个人效能感（efficacy）和控制感，并导致一些人退出社会并减少他们的政治参与” （Schur & Adya 2013, p. 813）。

残疾人也不太可能参与其他政治活动，包括参加集会或竞选活动（Johnson & Powell 2023）。他们对自己参与政治过程的能力（内部政治效率）也不太有信心，也不太可能觉得政府对他们的利益有所回应（外部政治效率）（Schur & Adya 2013）。Evans和Reher在英国的研究揭示，在重大的物理障碍之外，“有各种障碍的参与者还遇到了政党、反对者以及选民对他们能力的怀疑”（Evans & Reher 2022, p. 708）。即使我们同意Young（1997, p. 354）的观点，“拥有......与选民的身份或相似性关系并不能说明代表的行为”，候选人如何被看待和对待也传递了关于政治进程包容性的重要信号。

对于残疾选民是否具有独特的意识形态特征，人们知之甚少。2016年皮尤研究中心的一项调查发现，“美国残疾人在党派关系和他们在意识形态光谱中的分布上看起来与没有残疾的人相似”（Igielnik 2016）。Johnson和Powell（Johnson & Powell 2023）也发现“有无残疾人士的党派归属和意识形态倾向之间没有统计差异”。不过Johnson和Powell的研究也表明，在共和党努力反对奥巴马医改之后，对医疗政策的特定态度可能与残疾身份存在联系（Mettler et al. 2023）。

定义残疾和评估残疾人政治参与所面临的挑战反映了许多社会分类和身份所带来的挑战。从性别、种族等身份的研究文献中可以吸取哪些教训？

政治学中关于残疾的研究倾向于将残疾视为个人特征或福利国家内的分类。这样做直白明了，但在很大程度上并没有将残疾作为独立的概念。残疾在我们思考公民身份、平等和其他政治概念中有何意义？我们如何解释某些族裔群体中较高的残疾患病率（see, e.g., Goyat et al. 2016）？正常和残疾的归因是否或以何种方式被用来强化现有的等级制度？

种族和性别研究中的新视角值得政治的残疾研究学习，即它们不仅作为身份和分类系统，而且作为政治过程（Hawkesworth 2003，Omi & Winant 2014），社会结构（Bonilla-Silva 1997，Risman 2004）和社会控制（Soss & Weaver 2017）。

最近的残疾政治理论研究更多地关注了残疾作为一个分析类别。关于残疾的政治理论研究可以分为两大类，一类着眼于残疾在经典文本中的作用，另一类挖掘了努力解决残疾人持续的边缘化和从属地位的理论资源。

Arneil（2009）和 Hirschmann（2013, 2020）共同挑战了“自由主义和共和主义理论的关键假设”（Arneil 2009, p. 221）。像康德和洛克这样的思想家“并不是简单地被动地将残疾人排除在他们的关键概念之外”——相反，他们“使用残疾来构成边界”（Arneil & Hirschmann 2016b, p. 24）。当洛克使用“'lunaticks'和'ideots'”来标记自由和服从之间的区别时（Arneil 2009, p. 222），他们不仅仅是遵守当时关于身体和精神无能的传统信念。Pinheiro（2016, p. 45）声称，社会契约论将残疾人构建为正常人的对立面，本质上是“能力主义（ableist，即残疾歧视）契约”，对残疾人的排斥和边缘化实际上对于维持“社会契约对普遍性的主张”至关重要。

同样受到 Pateman（1988）和 Mills（1997）对社会契约论的批评的影响，Clifford Simplican（2015）对残疾被“一种我们任何人都无法实现的强制性能力的虚构描述”（p. 4）排除在外感兴趣。但Clifford Simplican（2015, p. 27）也提出了“社会契约更解放的一面”的理由。回顾洛克，她展示了社会契约的推动力——对安全和保护的渴望——如何揭示了对人类脆弱性的认识和关注。事实上，她认为，正是这种脆弱性促使形成社会契约。

然而，脆弱性不是残疾，将这两种情况混为一谈可能会忽视残疾和残疾经历的特殊性。虽然对一些理论家来说，普遍的脆弱性为建立政治共同体提供了另一种基础，阐明了我们对他人的义务和相互依存关系。Knight写道：“诉诸人类共同的脆弱性，有助于解构在残疾情况下继续存在的正常/残疾的二元对立”（2014, p. 16）。“致力于消除结构性不平等”，这一呼吁为残疾人权利开辟了一条不依赖于残疾身份的替代道路（p. 24）。

Knight对脆弱性的关注指向了政治理论中对残疾的第二种方法。这种方法吸引了一系列经典和当代思想家——包括狄德罗（Hirschmann 2020）、哈贝马斯（Afsahi 2020, Clifford 2012, Knight 2015）和沃斯通克拉夫特（Hunt Botting 2016）。Afsahi（2020）、Clifford（2012）和Knight （2015）都在努力解决协商理论家的包容性与交往理性之间的紧张关系。Knight认为，对于那些表达存在困难（Knight 2015, p. 104）的人来说尤其成问题，迄今为止，协商民主理论未能解释“残疾人独特的参与和交流方式”（pp. 107–8）。

一场以残疾人身份为特征的运动如何代表可能不认为自己是残疾人的选民的利益？这是一个特别紧迫的问题，因为我们还要面对人口迅速老龄化和迫在眉睫的生态气候危机的综合影响。面对不断增长但定义不明确的残疾人口，Ne'eman（2021）问道：“如果残疾人权利属于所有人呢？“

鉴于许多法律学者和残疾活动家认为《美国残疾人法》（The Americans with Disabilities Act，ADA）未能解决导致残疾不平等的社会结构和系统，这似乎是一个不太可能的提议（see, e.g., Bagenstos 2009, Pettinicchio 2019）。ADA——尤其是对保守派缩小福利国家的努力做出的让步——被一些学者指责推迟了关于代表残疾人实现平等和包容所需的政治、社会和经济变革的更具挑战性的对话（see, e.g., Bagenstos 2003, Ben-Moshe 2020）。

Ne'eman（2021）最近的努力也很有价值，因为它揭示了残疾在我们生活中的多种运作方式，以及它与其他不平等和从属关系的深刻交织。McKinney（2019）分析了利用胎儿致残可能性论证堕胎道德性的做法。Minich（2016）提议将残疾研究视为一种方法，“不涉及反思身体或精神障碍，而是反思将特定属性定义为障碍的社会规范，以及将污名化属性集中在特定人群中的社会条件”，来考虑残疾人和其他人的共同点。