撕裂的自闭症社区，没有进展的自闭症研究

自闭症谱系障碍的神经多样性定义，并不是一个神经学或者生物学的定义，而是要求如同尊重人的不同种族，不同肤色，不同阶层一样，尊重人在神经发育和行为上的不一样。这一概念为自闭症群体争取权利、防止污名化，为自闭症的“社会模式”定义提供了新的基础，具有革命性的意义。

然而，当神经多样性走进极端的时候，就抛弃了自闭症的“谱系”这一概念。与此同时，长期以来，自闭症社区一直被边缘化，自闭症人士的声音无法被听到，于是造成了自闭症社区的撕裂。这种撕裂严重地影响了自闭症领域的进展。

本文详细解释了自闭症社区撕裂的历史原因与现实状况。虽然愈合看起来遥遥无期，但是，整个自闭症社区的诉求是一样的：尊重不同，正视残疾，改善环境从而消除障碍。

文章较长，为了方便阅读，特意加了一些小标题，目录如下：

目录

前言

短兵相接——自闭症社区的撕裂

极端神经多样性对科研的干扰

重度自闭症孩子的挣扎——来自父母的声音

请别为我们哀悼——来自自我倡导者的呐喊

没有我们懂得参与，却做与我们有关的决定——自我倡导者的挣扎

双向的感同身受——除了愤怒，还能做什么？

Brady Huggett

Emilie Wigdor 是英国剑桥大学和Wellcome Sanger研究所的遗传学博士研究生。2021年4月，她将自己的文章，“The female protective effect against autism spectrum disorder （自闭症的女性保护效应）”上传到论文预印网站，medRxiv。这可是自己耗时3年，作为第一作者的第一篇文章。她为自己感到自豪，写了11条推文来推广自己的研究成果。

Wigdor在推特上并不活跃，基本上只是转发别人的推文，粉丝只有几百个，都是和她一样的遗传学研究者。在她的推文下，有几个赞美和表示羡慕的留言。论文6月份在同行评议的《细胞•基因组学》杂志发表后，她重发了类似的特文，然而，这次留言的风格却大相径庭。

最早的一批留言中，其中有一个是来自于澳大利亚的自闭症研究者，该留言同时艾特了Ann Memmott，让她好好地解剖一下Wigdor的推文。Memmott有自闭症，也是英国国家融合发展委员会成员，还是即将出版的科学杂志《神经多样性》的编委。她在推特账号下，自称“challenger of poor practice in autism research （自闭症研究不良的行为斗士）”。不出意外，她好好地解剖了一下Wigdor的推文。6月12日，拥有28000多名粉丝的她指责Wignor 在文章中使用了“female protective effect （女性保护效应）”、“risk （风险）”和“autism spectrum disorder （自闭症谱系障碍）”这样的词汇，同时，对研究的受试者，使用了男性和女性“cases （样本）”这样的称呼。Memmott同时还写了一篇博客文章，专门批判Wignor的论文。但是，却多次拒绝了本文的采访要求。

Memmott以及其他几个神经多样性倡导者的推文，就像吹响了进攻的号角。之后，负面评价像潮水一样涌来。Wigdor的论文被认为是对残障人士的歧视、鼓吹优生学以及性别歧视。其中一篇推文指责这和希特勒及优生学鼓吹者是一丘之貉，另一篇推文认为这篇文章就像“狗屎一样”。还有一些人则直接用“Fuck you”这样的词招呼她。

Monique Botha是英国Surrey大学的研究员，有自闭症，使用they/them这样的代词描述自己。她默默地注视着这一切的发生。作为曾经在推特上，以及直接人身攻击的受害者，她理解Wigdor受到这样网暴的痛苦。因此，她并没有火上浇油，而是很克制地指出，“cases（样本）”这个词实在不合适。但是，Botha承认，鉴于目前自闭症研究领域的各种不端行为，令人愤怒，要保持克制，实在太难了。 

推特账户@autismsupsoc拥有超过14000名粉丝，自称 "致力于提高自闭症人士的呐喊声并为自闭症人士赋能，争取权利"。它采用不一样的方法对Wigdor进行攻击。6月12日，该账号艾特了Wigdor推特时间线上100多位科学家，警告转发Wigdor的 "歧视和偏执的评论 "是有罪的，并给他们6天时间来纠正的错误。该账户说，它将在6月18日（自闭症自豪日）更新该推文，"记录你们每个人的错误，而且死不悔改的行为，让你们被钉在历史的耻辱柱上"。

Wigdor和她推特时间线上的科学家们没有回击这些攻击——Wigdor也没有接受本文的采访。在6月14日，攻击她的乌合之众大部分也就散了。

其实，没有自闭症的研究者和自闭症人士之间的冲突由来已久。最早可能出现在2008年伦敦的国际自闭症研究协会（INSAR）年会上（当时，还称为IMFAR）。那年，法国的研究者Thomas Bourgeron作了一个主题演讲，“自闭症谱系障碍的神经突触和生物钟基因”。座中有英国自闭症自我倡导者，Laurence Arnold。他当时是英国国家自闭症协会负责人和理事会成员，也刚刚成为伯明翰大学的博士 候选人。

同时在座的还有自闭症学者，Matthew Belmonte。当杜克大学的Geraldine Dawson给Bourgeron的主题演讲做开场白时，Arnold开始嘀咕，表达他的不满。很快，在座的其他人都听见了他的不满，Belmonte也听到了。

最终，Arnold高声质问Dawson，为什么大会中那么多报告，都在讨论“自闭症样本和健康状态”问题，好像自闭症人士都是病人一样。这时候，Belmonte爆发了。他弟弟有自闭症，没有语言交流，他是多么希望遗传学研究能够取得更多的突破性进展，能够帮助到像他弟弟一样的自闭症人士。Belmonte想也没想，就站起来，回击Arnold说，“我再也受不了你的胡说八道了”。

会场的次序一片大乱，所有人都转头看着Belmonte。Arnold也转过身，怒目而视，挥舞着拐杖，指着Belmonte。

他说，“你必须倾听自闭症人士本人的声音。”

历届大会从来没有出现过这样的紧张气氛。在INSAR中，流传着各种版本的冲突故事：科研报告的时候，心怀敌意的父母指责神经多样性的鼓吹者们，反过来，自闭症自我倡导者们痛斥科研人员。2020年，为了缓和这种敌对气氛，INSAR会议组织者甚至出台了一个正式的反骚扰和歧视的规定，包括反人肉搜索、追责以及在会议期间，禁止打断讲座和其他活动的进行。

Evdokia Anagnostou是INSAR的理事会成员，也是2022年会期间的主题演讲者。她承认，如果会议期间不出现那样的紧张气氛，那才是意外。去年INSAR之后，她去意大利参加脆性染色体和其他自闭症相关障碍的Gordon研究会。那个会议几乎没有自我倡导人士参加。她感慨道，对所有研究者来说，“这真是可以大大松一口气”。报告人不必因为一个“错误的词汇”就带来“灭顶之灾”，那感觉真是太好了。

表面看来，冲突的原因很容易理解：在制定与自己的生活息息相关的政策时，自闭症人士却没有发言权，因而，他们中的一些人开始努力争取一席之地。然而，事情远比权利斗争更复杂，这影响到了整个领域的进展。

2015-2018年期间，耶鲁大学的研究人员招募2岁左右的儿童，研究自闭症儿童与普通儿童的对恐惧的不同反应。在父母陪同的情况下，在不到一分钟的时间内，受试儿童分别与蜘蛛玩具、戴着怪异面具的人、陌生人以及恐龙玩具的互动，研究者记录儿童的反应。

当该项研究2020年发表后，Memmott连发23条推文，其中包括这样的指控：耶鲁大学的研究团队“似乎”没有人关心这对儿童意味着什么，也没有“注意到任何伦理上的不当之处”。她的系列推文被转发了750多次，引用了500多次。同时，她的粉丝也纷纷出言不逊。其中有人给这项研究贴上“纳粹行为”的标签，另一个人认为是“令人作呕的儿童虐待”，第三个写道，“扯淡恶心”。还有一个推特账号甚至列出三项行动计划：1. 呼吁人肉搜索论文作者，进行批评和抗议；2. 指控耶鲁的捐款人资助了虐待儿童的研究；3. 报警，因为“那些罪恶行径还没有结束。”

面对这没完没了的攻击，9天后，耶鲁大学和研究负责人不得不发表了一份声明，指出，"（攻击者）对该研究的解读是不准确的"，并且，该研究已经通过了耶鲁大学内部的审核，符合联邦的伦理准则，受试者的父母也签了知情同意书，他们可以在任何时候带着孩子离开研究项目。

不仅如此，更严重的是，自闭症人士的抗议，让研究项目还没有开始就胎死腹中。2021年8月，万人谱系项目（Spectrum 10K）计划收集10000名英国自闭症人士和他们家庭成员的唾液，进行全基因测序，受试者同时完成一个问卷调查。项目启动时，进行了大张旗鼓的宣传——或者理解为鼓吹——而自闭症社区的跟进也很及时。一个在线的“终止Spectrum 10K”的请愿书很快在change.org上征集签名，脸书和推特上也出现“抗议Spectrum 10K”的内容。热搜标签，#StopSpectrum10K，在社交媒体不断传播。

毋庸置疑，对该研究的一些担心是有道理的，比如研究目标的透明度，利益冲突的担心，受试者知情同意书以及将来如何使用、解读这些生物学数据的问题。但是，对Spectrum 10K的反应也存在很多潜在的阴暗面。一些留言指责Spectrum 10K是潜在的“种族屠杀”、“预防自闭症人士出生”、或者“消灭那些需要很多支持的自闭症人士”的工具。

但是，最令研究者担心的是，Memmott将与该项目相关研究员一个个单独挑出来，通告她的粉丝。自闭症自我倡导者，Wharmby采用类似的策略，他把@Spectrum_10K账号关注的账号全部截屏，分享给他数千名粉丝。

这就是战斗号角，一群人被发动了。一些与该项目有关的研究者被博客和各种推文攻击，他们刻意曲解研究成果，试图让研究者名誉扫地。由于Spectrum_10K项目的负责单位，自闭症研究中心隶属于公立的剑桥大学，研究小组以及他们的合作单位，英国国家健康服务中心的网站，收到无数以“信息自由法案”名义的邮件，要求他们公开内部邮件往来以及内部交流记录的详细情况。

在宣布启动还不到3个星期，Spectrum 10K在这样的干扰下，按下了暂停键。一个伦理委员会对此进行调查，并要求修改研究计划。2022年5月，该项目才得以重新启动。然而，这一波攻击带来了严重的后果。英国一位不愿透露姓名的研究者告诉我，将Spectrum 10K相关的科研人员一个个单独挑出来攻击的方法，不是一个好事。看着这出闹剧，他担心年轻一代的科研人员可能会因为害怕而离开这个领域。他也已经知道一些人或者离开了学术界，或者进入其他研究领域——因为自闭症研究的环境实在太恶劣了。

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另一个不愿透露姓名的英国研究者表达了类似的观点。她也注意到了Spectrum 10K的这一出闹剧，也看见年轻的研究者们偏离研究方向，离开了自闭症领域。她认为，博士研究生们可以转换到一些不那么充满恶意的领域，那么，自己也应该可以。

然而，自闭症研究领域的敌意不仅仅针对没有自闭症的研究人员。Botha同样想过离开。她说，“很多”有自闭症的学生、研究员和博士研究生，都因为看到自闭症领域在语言、文献和环境上，有严重的“创伤性”而离开了自闭症研究，放弃自己的学术梦想。

Botha说，这些年轻人“最后在我办公室或者在zoom视频上对着我哭、伤心欲绝，然后离开。而更严重的是，没有人讨论这个事情——甚至没有人注意到这是问题。”

的确，现在这个时候，从事自闭症研究的人，不管有没有自闭症，都会觉得自己是生活在警戒线的另一边。Brian Boyd是北卡罗来纳大学教堂山分校的教育学教授，他一直在思考当前自闭症领域的氛围问题。他参加了2022年10月在波兰Cracow举行的欧洲自闭症国际大会。其中一位与会者，不断地在会议报告的提问环节，抗议报告的内容对他的自闭症孩子毫无意义。这位与会者出现在包括主题演讲在内的多场报告中，提出同样的问题，使其看起来更像预谋已久的行为，而不是一个现场的提问，整个大会就因此定下了一个紧张的基调。Boyd知道年轻的研究人员想 "弄清楚如何与自闭症各方代表合作"，但他担心像这样极端的与会者和网上的霸凌可能会使年轻的研究人员不敢进入自闭症领域，"因为他们害怕被抵制。"

他说"你不小心犯了一个错误，然后一夜之间，你的名字就被人肉出来，你就成了世界上最恶毒的人。"

Amy Lutz有五个孩子，大儿子Jonah自闭症障碍比较严重。小时候，Jonah偶尔会 "走失"——从家里离开，独自在外游荡。好几次，家人找到他时，他正在附近的繁忙公路上边走边玩iPod，来往的车辆都因此停了下来。他还时常自残，并有攻击性行为，攻击Lutz和家里的其他大人。

他的攻击性行为如此严重，家人只好将Jonah送到马里兰州巴尔的摩的肯尼迪-克里格研究所。9岁的时候进去，呆了将近一年时间。Lutz认为，Jonah回家后，他的行为最初得到了改善，但是，真正的改善是11岁开始接受定期的电击治疗后（译注：电击惩罚的干预，曾经是早期ABA干预中使用的一种手段，并且受到很多批评而被从业者抛弃。美国现在还有一家机构在使用这种方法，但是主要针对严重挑战性行为的孩子。译者本人及团队也反对这种方法），他的行为终于开始稳定下来。现在，尽管不高兴的时候，Jonah有时仍会打自己或咬自己的手，但和过去相比，已经很微不足道的了。

到现在，Lutz仍然认为他缺乏 "安全意识"。Jonah16岁的时候，Lutz一家终于选择了一个看似最安全的度假模式：游轮旅行。旅行从巴尔的摩出发。在游轮刚刚离港时，Lutz就意识到他们错误地估计了Jonah的行为。当时，他们一家人去顶层甲板上闲逛，Lutz借此向Jonah介绍游轮的情况以及他们这一周的计划，而Jonah的注意力却是在茫茫的大西洋中。

“游泳”， Jonah要求。

"不行，不行"，父母赶紧告诉他。同时指着游轮上还未准备好的游泳池说， "等他们准备好了，我们可以在那里面游泳。"

几分钟后，Jonah不管不顾地直接冲向栏杆。Lutz的丈夫不得不跃起来，用“一个橄榄球的擒抱动作"把他拉了回来。Lutz回忆道，在接下来的整个旅程中，只能一直盯着，防止他跳下甲板，"在游轮上，离栏杆越远越好"。

Jonah今年24岁了。在未来的日子里，他几乎肯定总是需要有人照顾。Lutz自己已经为他奉献了个人的生活和职业生涯。她拥有宾夕法尼亚大学的科学史和社会学博士学位，并且是国家重度自闭症委员会的创始理事会成员。她希望有一种正式的方式，将Jonah、他的需求和他的经历，与那些受自闭症影响较小或不同的自闭症人士区分开来。因此，2021年12月，当柳叶刀委员会关于自闭症未来护理和临床研究的报告在线发布时，Lutz看到了一丝希望。

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这份报告共53页，Catherine Lord 和Tony Charman是共同主席，还有其他30位共同作者。报告旨在研究未来五年如何最好地满足世界各地自闭症人士和家庭的需求。报告由六大洲的相关利益方共同完成，包括临床医生、医疗保健提供者、研究人员、家长、倡导者和自我倡导者。在委员会提出的各种意见中，其中有一条建议将 "重度自闭症"作为一个 "官方术语"，专门用于那些需要24小时支持，无法独立生活，"日常适应性能力"不强的个体。委员会认为这部分个体的智商可能低于50， "语言能力有限"，或二者兼而有之。因而，可能用智力或语言障碍来定义重度自闭症。他们估计这一定义可能适合全世界18%至48%的自闭症人士。

符合“重度自闭症”定义的个体，看起来会很像Jonah，这对Lutz来说，也是一种进步。她在推特上报道了这一消息，称其为 "特别重大的新闻"。

她的推文受到了二十多个自称自闭症身份的推特账户反击。而且，对报告本身的反击更加猛烈。报告在线发表的两个月内，全球自闭症研究工作组（the Global Autistic Task Force on Autism Research）——来自世界各地的大约二十多个自闭症团体——发表了一封致委员会的公开信，除了批评报告的其他观点外，特别批评”重度自闭症”一词，称其 "非常有问题"。然后，9月份，Elizabeth Pellicano和她的同事发表了一篇题为 "理解和支持成年自闭症人士的可行性方法 "的论文。文章写道，尽管有些人 "呼吁为那些严重障碍的人创造一个单独的'重度'或'严重自闭症'的诊断类别"，作者认为这个标签将 "可能排除 "一大批自闭症人士，让他们得不到应得的 "为其他自闭症人士提供的关注、尊严和尊重"。

自我倡导者，还有一些其他人认可Pellicano的论文：她的推文收到了1600多个点赞。Lutz意识到，每一小点的进步，都会遇到这样的阻力，令人抓狂。她认为，非常确定的是，神经多样性运动只是偏向于和自己一样的 "高功能 "群体，而故意忽略像Jonah这样的群体和她这样家庭所面对的现实。她告诉我，那些在网上占据主导地位的自闭症自我倡导者认为他们 “知道Jonah是什么样子，而实际上他们什么也不知道，因为他们的障碍从来就不那么严重。"

Lutz所抱怨的这种情况被称为“不完全代表”，这个术语用来描述一个小团体——政治的、社会的，或者其他什么——声称代表其全部成员说话，却并没有这么做。2020年，Lutz与宾夕法尼亚大学医学伦理学教授Matthew McCoy，共同撰写了一篇这一主题的论文。他们认为“不完全代表”就像一个演员，表演着 "代表一个特定的群体，却只代表其中的一小部分"。

“不完全代表”可能早在神经多样性运动之前就存在。1993年，在加拿大多伦多举行的国际自闭症会议上，一位名叫Jim Sinclair的自闭症人士登台演讲。演讲题目是 "不要为我们哀悼"，这通常被认为是开启了今天的自闭症自我倡导运动。Jim Sinclair的演讲开门见山地指出："父母总是说，得知孩子有自闭症是他们所经历的最痛苦的事情。"接着，他描述了父母的 "悲痛"是因为失去了他们所希望的、却从来没有出现过的"正常孩子"。

Sinclair指出，孩子是实实在在的——一个自闭症儿童。他同时提醒观众，那个孩子 "就在这里等着你们"。

这是一个分水岭，此后的近30年里，神经多样性运动发展起来了。当然，该演讲美中不足的地方是，另有一些自闭症人士，缺乏基本的语言交流，更没有Sinclair在演讲中展现的煽情能力，然而，Sinclair却认为整个自闭症群体就是他一样的 "我们"。

McCoy在论文中指出，为了避免自闭症社区出现“不完全代表”的现象，每一个试图代表整个自闭症社区的团体必须与那些能够为自己争取权利的人对话，也需要与那些 "最重度的自闭症 "人士、"病人和护理人员 "以及医生和其他人进行对话。如果一个团体仅仅依靠 "与自闭症自我倡导者的交流来了解整个自闭症群体的利益"，那么它 "就有可能出现偏见"。

该文章还指出，“不完全代表”长期以来一直存在于整个自闭症社区。作者在文章中写道："自闭症之声在早期，未能与自闭症自我倡导者进行必要的对话"，而“ASAN[自闭症自我倡导网络]也未能与为子女代言的父母进行必要的接触。"

Zoe Gross是自闭症自我倡导网络（ASAN）的倡导负责人。她有自闭症，有十多年的倡导经验，包括在美国残疾人协会进行倡导工作。2012年，她创立了残疾人士哀悼日。

这一天是为了纪念那些被父母或家庭其他成员通过直接行动——有时是不作为，如忽视——而杀害的残障人士。促成此事的背后团体已经收集了数百个受害人的名字，最早的可追溯到1980年。该事件的起因是，2012年3月6日，加州Sunnyvale一位名叫Elizabeth Hodgins 的妈妈开枪打死了22岁的自闭症儿子George，然后自杀。丈夫回家后发现了母子的尸体。

这件事自然成为了当地的新闻。但是，鉴于母亲已经去世，记者们在报道中，试图解释为什么会出现这样的悲剧时，小心翼翼地避免指责母亲。报纸都不约而同地指出，George是 "低功能和需要高度看护的"，而且语言能力有限。记者报道，他曾经去过一个自闭症中心，但最近几个月来一直全天呆在家里，母亲陪伴着。邻居们猜测，Hodgins对这新来的、持续的照顾感到疲惫，她已经精神崩溃了。

然而，没有人采访过任何自闭症人士。如果他们采访了——例如，如果他们能采访Gross——他们就会听到不一样的声音。他们应该会发现，这个悲剧的根源并不是记者们所暗示的那样，乔治有自闭症，而是他被谋杀了。他们会听到，无论如何，George的残疾并不是可以谋杀他的理由。他们还会听到，那些认识和爱他的人依然会哀悼George，他的生命是有价值的。

媒体的报道中缺乏不同的看问题角度。而正是主流社会的这种视而不见，让自我倡导者更加坚持不懈。Gross认为，几十年来，在医学领域，自闭症人士一直以 "提溜出来方式 "被研究。科学家们要求自闭症人士捐献基因样品，或在死后捐赠大脑，却从不希望自闭症人士对 "如何处理这些样品 "提出意见。就是只有索取没有付出的关系。

这种不平等是促使Gross从事倡导的部分原因。ASAN通常与各方合作，努力改变自闭症世界。该组织在应用行为分析（ABA）、遗传研究和健康服务中的歧视等许多领域坚持自己的立场，但ASAN也明白，倡导的关键是相互妥协，过激行为很容易让决策者忽视你的存在。

因此，不是ASAN把自闭症研究人员比作纳粹分子，作这样比喻的大部分来自于海量的个人推特、脸书账号和网络喷子，他们依靠愤怒的语言和庞大的数量而制造影响力。他们许多人都是年轻的自闭症人士，对科学术语之间的细微差别毫无兴趣，至于遗传学为什么不是优生学，也不去了解。他们整天在网上，与他们认为几十年来无情地把他们扫地出门的世界作斗争，有时也与没有自闭症的网络乌合之众和自闭症儿童的父母进行斗争。

自闭症自我倡导者有足够的理由这么做。历史上，有无数多这样的事情发生： Willowbrook 丑闻；ABA干预中的"厌恶疗法"；自闭症研究与优生学之间的联系。残障权利活动家和ASAN联合创始人Ari Ne'eman指出，鉴于这些事情仅仅发生在上个世纪，自闭症自我倡导者有必要继续警醒世人。当然，对于日新月异的新技术，也需要仔细审查。他认为，有可能出现会一种产前检查"预测自闭症的可能性"，这会让父母放弃自闭症孩子。他进一步指出，因为有人使用CRISPR技术来改变遗传性障碍，自闭症人士对优生学的担忧就是 "合情合理"。

自闭症人士和倡导者也敏锐地意识到，倡导的真正力量不是在推特上。Shannon Des Roches Rosa是《自闭症思考者指南》（Thinking Person's Guide to Autism）的高级编辑，神经多样性的倡导者，也是一名自闭症儿童的家长。她指出，生物医学界和他们的金主们，掌控着自闭症研究未来的话语权，而 "被剥夺权利 "的自闭症群体除了自己发声，没有任何主导地位。在这种情况下，希望自闭症群体的声音温而文雅，一点不激进，显然是不合理的，尤其是，自闭症本应该被定义为一种社会障碍，而不仅仅是医学上的残疾。她进一步指出，"有时候，这种声音会以霸凌的形式出现，那是因为，他们除了有发声，剩下的还有什么呢？我想，他们很愤怒，但这并不意味着他们就是错的"。

他们愤怒的原因最终都是归结为钱的问题。Ne’eman指出，对自闭症最大的投资回报来自于对服务和生活质量的研究，而这些领域 "资金严重不足"。事实上，根据美国机构间自闭症协调委员会（IACC）的统计，2018年自闭症研究经费的最大部分（44%）用在了生物学。第二大部分（约20%）是 "自闭症风险因素"的研究，其中包括遗传和环境因素。也就是说，超过60%的资金用于自闭症机制研究。相对应的是，服务和全生命周期的研究资金只占6%和3%。

但是，也许最令神经多样性倡导者愤怒的是，这么多年来，资金分配比例几乎没有变化。2008年，55%的自闭症研究资金（1.23亿美元）用于风险因素和生物学问题研究，而只有6%的资金（1150万美元）用于自闭症人士的服务和全生命周期的研究。经过神经多样性活动家十年的呼吁，2018年63%的资金（2.47亿美元）用于风险因素和生物学研究，但服务和全生命周期研究依然只占9%（3600万美元）。

这种资金分配的不平衡很大程度上是由于特定资助者的存在，如西蒙斯基金会（Spectrum是该基金会的一部分，尽管编辑上是独立的）。西蒙斯基金会自闭症研究计划在2021年发放了超过4400万美元的项目资助，重点在理解、诊断和治疗自闭症。神经多样性倡导者希望看到更多的资金用于服务和生活质量问题，但除非美国政府增加研究资金或西蒙斯基金会等组织重新调整他们的方向，否则蛋糕的分配不太可能改变。

然而，不同的研究目标不能完全解释为什么神经多样性的倡导者和研究人员（以及一些家长）会如此固持己见。他们之间的分歧还有个心态的问题。

Damian Milton有自闭症，是英国Kent大学智力和发育障碍的高级讲师，也是国家自闭症协会的顾问。他还有多个神经多样性的孩子。他在推特上直言不讳，非常活跃。因此，他也受到很多批评——他承认，这些批评甚至还包括来自神经多样性的倡导者，他们认为Milton还 "不够积极"。

但是，Milton的出名不是他在推特上如何活跃，而是他2012年发表的一篇文章，“双向的感同身受”。这篇文章已经成为理解自闭症人士与其他人相互关系的核心原则。文章指出，虽然自闭症通常被 "定义为'心智理论'和社会互动方面的缺陷"，但“双向的感同身受”理论认为，自闭症人士在社交交流上的障碍其实是 "自闭症人士和其他人之间一个互相理解和相互关系问题"。

Milton在文章中写道，虽然 "自闭症人士对[神经典型人士]的认知和文化往往缺乏洞察力"，但 "反过来，[神经典型人士]也缺乏对自闭症人士的思想和文化的洞察力"。

他告诉我，这两个群体都没有真正理解对方，两种文化都更适合与同类人之间进行交流。

他认为自闭症社区分裂的部分原因是这种相互之间的误解造成的。这两个群体各有 "完全不同的生活体验和从这些生活体验中得到的经验教训”。他补充说，"对一个人的霸凌，对另一个人来说却是正义的愤怒。"

双向的感同身受问题造成双方缺乏交流，因而相互之间的和解也变得遥不可及。但是，自闭症本身的特质也同样易于造成交流困难。就像Des Roches Rosa指出的，自闭症是一种社会障碍。研究人员也一直相信，刻板的思维方式是自闭症的一个组成部分。在讨论目前存在的紧张关系时，虽然谁也不愿公开承认，还是有人认为这与自闭症本身的特质有关。

但也有另一种看法。对立双方都公开承认网上有霸凌行为。然而，神经多样性的倡导者和社交媒体的大咖们却没有采取任何措施来遏制这种行为。部分原因可能是，压制网络上的愤怒其实毫无意义。Botha不认为 "有一种网络语言会特别容易被接受"，而且自闭症人士总是被认为易于愤怒、很不理智、心存偏见——研究人员用这些借口，很容易地就 "忽视自闭症人士所作所为"。因而，试图换一种更温和的说话方式会有什么意义呢？因为那样做本来就毫无意义啊。

表面看来，自闭症社区的分裂可以看作三个不同群体的矛盾：自闭症自我倡导者、没有自闭症的父母和没有自闭症的研究人员。但是，事实并非如此简单。一些没有自闭症的研究人员与神经多样性运动倡导者在一些问题上保持一致；有一些自闭症人士本身也是应用行为分析治疗师；还有一些父母其实各种观点都支持。这种混乱的状态可能使得整个自闭症社区更难达成一致。

然而，Milton认为，要改善这种关系，首先要求年轻的研究人员在语言使用方面接受培训。如果在了解目前的争议或语言的敏感性之前，博士生们就被导师送出去招募受试者或做研究报告，那么导师们就 "为学生制造了一个完美的创伤性经历"。

有经验的研究人员同意这一观点。Anagnostou说，研究生导师和实验室负责人有义务让学生了解如何准确使用语言、当前的各种争议以及报告中与会者的可能反应。她认为，作为资深人士，我们欠年轻人一个深度对话，需要告诉他们，自己的研究工作可能产生什么样的影响。当年轻的科学家第一次来到会议现场，却不知道神经多样性的倡导者可能会在观众席上大喊大叫，也不知道有人会对报告中的用词 "持不同的观点"，这是不公平的。

如果这些年轻的研究人员事前有准备，受到的伤害就会小一些。现在的情况是，遇到这种事情，他们就强烈感觉到，自闭症研究陷入了困境，这种敌意会长期存在。

北卡罗来纳大学的研究员Boyd没有自闭症。但他是一名黑人同性恋者，对少数社区对抗压迫的方式非常熟悉。他知道，没有抗争，就不会有改变。他告诉我，"我们正在经历一场自闭症的残障权利运动，我认为我们这些神经典型的人将不得不接受，我们目前在这个领域会感到不舒服。因为这个被边缘化的群体，正在试图改变我们习惯的状态，正在要求自己的声音能被听到，而他们这种诉求，是合理的。"

在社会政治运动中，倡导者可以使用不同的方法。合作是其中之一，像ASAN这样的团体已经最大限度地利用了合作形式。对抗是另一个方法。目前，社交媒体有利于各个群体发声，也包括神经多样性运动，但也加剧了对“对抗”的鄙视。Gross认为，对于一些倡导者来说，社交媒体快速而简单：登录、为自己信奉的事业 "偷偷地投出一颗重磅炸弹"，然后马上退出。

 Zoe Gross

然而，从长远来看，对抗的结果往往是失败。作为一种工具，对抗就像一把重锤：适合于砸碎固有的观念和引发关注，但不适合赢得人心。Bert Useem和Jack Goldstone在他们的文章“胜利的悖论：社会运动领域、不利的结果和社会运动的成功"一文中指出，如果一个团体的行动 "使社会运动领域两极化"，那么即使最初取得了成功，也不可能持久。长久的成功来自于获得社会运动领域中 "各方 "的支持，从而在 "关键的利益代表方形成稳定的新的共识"。

当前的感觉是，自闭症领域离广泛的共识还很遥远，合作远远不够。特别是在社交媒体上，重锤理论占着主导地位。然而，即使自己也曾在网上受到过批评，Anagnostou，还是能理解这一点。她知道许多自闭症人士长期以来一直在神经典型的世界举步维艰，她也知道他们已经厌倦了这种生活，她还知道自闭症自我倡导者在推动变革方面发挥着关键作用。

她告诉我，"所以我对重锤方式没有意见。但那些挥舞大锤的人需要知道重锤有其局限性。当你认为我的工作就是纳粹主义的时候，无论我多么努力地试图以尊重的态度看待，我还是能够感受到人身攻击。”这样的指控不是出于善意，也抹杀了她多年来为这个群体作出的贡献。如果她一生的努力没有获得哪怕一点点尊重，在被攻击的时刻，她很难有意愿参与任何对话。

最终的结果是更强烈的两极分化，没有进步，没有合作。她想对于那些不断掏出重锤的人们说，"我们需要清楚，攻击他人并不能推动我们前进"。