导读
2023年7月，在美国医学会（AMA）的年度代表大会上，AMA下属医学生们的组织对应用行为分析（ABA）作为自闭症儿童干预的主要方法，提出尖锐批评，并建议AMA应该废除对ABA的支持。AMA是美国最大的医生联合会，其对ABA的支持或者反对，对医疗保险，甚至政府政策产生巨大的影响。尽管AMA最后并没有完全采纳学生们的意见，但是这一事件让很多家长担心，也让很多人欢欣鼓舞，认为ABA终于被AMA否定了。
我们一直强调，社会不能将自闭症和自闭症群体当作一种负担，而是一种责任。但是，在污名化严重的社会环境中，对于具体的家庭来说，有个自闭症孩子，无论心理上还是经济上，都是沉重的负担。大家多么希望，学校能提供很好的教育，医疗保险能够覆盖自闭症儿童的干预。
医疗保险覆盖的治疗或者干预，必须要符合现代循证医学的要求。以应用行为分析（ABA）为基础的自闭症儿童干预，一直被AMA和业界认为是唯一有科学依据证明有效的方法。在美国，从2001年开始，到2019年，由于有包括美国医学会（AMA）等权威组织的支持，终于推动了医疗保险对自闭症儿童干预的覆盖，并且只支持ABA。
然而，争论、质疑和批评从来没有停止过。
我们将回顾美国医疗保险覆盖以ABA为基础的自闭症儿童干预的争论史，希望为自闭症社区，特别是倡导组织，提供一些思考。文章较长，将分三部分分享给大家。
争论之一：医疗保险覆盖自闭症ABA干预的胜利
争论之二：医疗保险覆盖自闭症ABA干预后的混乱
争论之三：对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视
前言
Michele一家。（图片来源：Special Needs Living April 2021）
2000年，Michele Trivedi刚刚从辛辛那提的“健康联盟” “退休”，准备全职来带被诊断有自闭症的三岁女儿，Ellie。Ellie表现出明显的自闭症特质：社交交流障碍和重复刻板的行为和思维方式。3岁了，还不会说话，经常莫名其妙就发脾气。丈夫还在做住院医，辛苦，工资并不高，年薪3万5，但是医院提供了很好的医疗保险「1，2」，一家人的生活应该还说比较稳定的。
没有想到的，由于女儿的语言发育迟缓，医生建议去做检查，排除脑瘤的可能性。这个检查费大概要7万5千美元。本来，他们的医疗保险很好，这些检查费应该从保险出。但是，Ellie有自闭症。当时，认为自闭症是由于冷漠的父母造成的“冰箱妈妈”假设已经被推翻，对自闭症的定义回到了1943年，第一个诊断自闭症的Kanner教授的定义：自闭症是与生俱来的，也就是是一种“已经存在的疾病”——当时美国的保险政策，如果你已经有某种疾病，要么不能参加保险，要么保险不包括与该疾病相关的检查和治疗「3」。
脑瘤，属于脑部的问题，保险公司认定与自闭症相关，拒绝支付这笔检查费。
基于同样的原因，脑部疾病、神经系统疾病、心理问题等等，保险公司都千方百计地将其与自闭症联系起来，从而拒绝支付账单，甚至癫痫的诊断与治疗都被拒绝——在美国，任何医疗账单，如果没有保险，对每一个家庭来说，无疑都是天价。
自闭症的医疗保险抗争
这种可以说是对包括自闭症等一系列疾病和障碍人士的歧视，激怒了当时美国印第安纳州的一大群家长和专业人士。在非营利组织印第安纳Arc（Arc是美国一个全国性的专门致力于帮助心智障碍人士的组织，在各个州都有相对独立的分支）的牵头组织下，家长、自闭症专家、科学家、医生和老师联合起来，一起要求印第安纳州通过法律，强制医疗保险不得以自闭症为由，拒绝相关疾病和障碍的诊断和治疗。该州的国会议员丹•博顿（Dan Burton）从华盛顿回到印第安纳，亲自到州议会作证——博顿的外孙也被诊断有孤独症「1」。
2001年，印第安纳成为全美第一个通过医疗保险覆盖自闭症儿童干预的州。（图片来源：Lorri的演讲）
在强大的倡导联盟支持下，2001年，印第安纳成为全美第一个州通过自闭症法案——要求医疗保险覆盖自闭症相关疾病和障碍的诊断和治疗。这是印第安纳州家长的第一次胜利，比后来美国44任总统奥巴马推出平价医疗保险法案：要求保险公司不得以种族、肤色、国籍、性别、年龄和残障等作为借口而拒绝保险，早了近10年。
一般立法的过程，倡导组织会找到至少两名议员来帮助他们在议会提出法案。印第安纳的两位民主党议员Craig Fry 和Vanessa Summers成为该法案的主要推手，但是，他们注意到，最初的法案并没有覆盖自闭症的治疗（treatment）或者当时流行的说法，康复（Recovery）。他们要求将这点一并加入这个新的医保法案。
这就引起了新一轮的立法争议。
自从1943年，美国约翰霍普金斯大学的精神病学教授Leo Kanner第一次诊断自闭症后，很长一段时间，特别是由于臭名昭著的“冰箱妈妈”假设造成的错误认识，自闭症人士往往得不到社会的帮助，而被送进封闭的所谓州立医院，不知所终「4」。
从1960年代开始，加州大学洛杉矶分校的Lovaas教授，使用一种称为应用行为分析（ABA）的技术，对自闭症儿童进行干预，很多儿童因此进入了普通学校就读。Lovaas教授并在1987年发表了那著名的、被认为符合现代循证医学的随机对照双盲试验，结果表明，自闭症儿童47%康复率「5」。尽管今天看来，这47%的康复率有很大的水分，但是Lovaas第一次证明，经过合适的干预，自闭症儿童也可以进入社会，而不必关进那些与世隔绝的机构——在2024年的今天，仍然有人认为自闭症儿童应该送入那种与世隔绝的收容机构。
因而，当印第安纳州的两位议员要求保险覆盖自闭症儿童康复治疗的时候，以家长为代表的倡导组织，首先提出来的是，要覆盖以ABA为基础的自闭症儿童康复方法。
如果说，与自闭症相关的疾病和障碍的诊断和治疗，保险公司出于反歧视的考量，还必须接受的话，自闭症儿童的康复，按照Lovaas的方法，一周需要40小时的干预，这将是一笔极大的费用，医疗保险公司有足够的理由提出反对。他们的主要理由是：
1) 自闭症儿童的康复，特别是以ABA为基础的干预，从本质上是教育的过程，而不是医疗过程，不应该由医疗保险覆盖。
2) 医疗保险覆盖的是有执照的医生提供的诊断和治疗，而自闭症儿童干预的提供者是没有执照的老师或者只是经过训练的行为分析师。
3) 医疗保险覆盖的治疗是经过循证医学证明有效的医疗方法，而自闭症儿童干预的方法包括ABA都是实验性的，没有现代循证医学证明的方法。而且医学的治疗是能完全康复的，自闭症儿童的干预却不能让自闭症儿童完全康复。
由于这三个反对理由，在印第安纳州首先通过的自闭症医疗保险法案中，除了要求覆盖与自闭症相关的疾病和障碍的诊断和治疗外，对于自闭症儿童的干预，只是提出了要求，但是至于怎么样的干预、康复或者治疗都很模糊，并没有统一的认识。
医疗保险覆盖自闭症干预的胜利
由此，印第安纳虽然通过了自闭症的医疗保险法案，依然经历了三年旷日持久的斗争。
Michele Trivedi再次站了出来，用她自己的话来说，“给议员们写信、收集家长的故事、不断往返于州议会和保险公司之间……”「1」。在州里举行的听证会上，往往只有她一个人代表自闭症家庭，与一群保险公司的代表面对面进行辩论。
双方交锋的主要是针对保险公司提出的三点反对意见「6」：
1）虽然可以说自闭症儿童的康复有教育的因素，但是，自闭症是有医生或者心理学家诊断的，同样属于医疗范畴。
2）以ABA为基础的自闭症儿童干预，同样是由有执照的行为分析师，也就是委员会认证的行为分析师（BCBA）提供的。BCBA执照的取得，和医生执照一样有严格的要求：所有BCBA必须有教育、心理学或者行为分析学的硕士学位，经过1500个小时的实践才能去参加考试，取得执照，而且必须经常更新。
3）关于以ABA为基础的自闭症儿童干预方法，从Lovaas的1987年随机双盲实验开始，还有1993、2000年Smith的随机双盲对照试验和2005年的Howard的随机双盲对照试验，以及根据伟大的行为主义大师Skinner发展出来的个案试验。从1968年，应用行为分析杂志（JABA）创刊以来，记录了大量这样的个案。ABA的循证医学证据是被美国外科医生协会、美国医学会和美国心理卫生部认证的。
所谓女子本弱，为母则刚，在Michele Trivedi的努力下，她女儿Ellie在6岁的时候，成为美国有史以来，第一个获得医疗保险支持的接受ABA干预的儿童。
当然，印第安纳州毕竟是第一个吃螃蟹的，以Michele Trivedi为代表的家长群体在立法上还存在经验不足的问题。但是，她们的成功，让以Lorri Unumb为代表的南卡莱罗那州的家长树立了信心。Lorri和她的丈夫Dan都毕业于乔治城大学法学院，更善于与各种法律问题打交道。她创造性地以自己的儿子Ryan的名字为南卡的自闭症法案命名，那些投票试图反对的议员们，在投票反对的时候，就会意识到，他们反对的不仅仅是一个法案，而是剥夺了自闭症儿童接受干预的权利。同时，Lorri她们在法案中明确规定，医疗保险覆盖下的自闭症儿童干预方法，必须是以ABA为基础的方法。2007年，南卡成为第二个通过医疗保险覆盖自闭症儿童干预的州，同时明确规定了干预的方法，必须是有科学依据为基础的ABA方法——难能可贵的是，Lorri儿子当时已经13岁，不太需要密集的ABA干预，她夫妻两的收入都很高，可以负担儿子的康复费用。Lorri的努力完全是为了南卡千千万万的自闭症家庭。
Lorri代表自闭症之声，在全美各地推动医疗保险覆盖ABA（图片来源：Lorri的演讲）
Lorri在南卡的成功，让当时刚刚成立，却一跃成为全世界最大的自闭症倡导组织的自闭症之声（Autism Speaks）很受鼓励。他们将Lorri挖过去，领导着律师团队，推动全美另外43个州通过了类似的法案，直到Lorri在2018年离开自闭症之声。而到2019年，全美50个州、华盛顿特区和美国军队的医保都通过了医疗保险覆盖ABA的法案。
2019年，全美50个州还有华盛顿特区全部要求保险覆盖ABA（图片来源：Lorri的演讲）
参考文献
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文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
版式编辑：上海洋洋妈
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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