乱翻书系列一：自闭症干预的长期正向结果和最佳结果以及预测因素

健康 2024-06-05 11:15 美国

前言

图片来源：SpectrumNews

这个系列不关注最新的科研进展，而是出于笔者的一些私人阅读兴趣，试图从文献的故纸堆里寻找一些重要有趣的研究成果介绍给大家。之所以取名“乱翻书”系列，主要是提醒笔者自己和大家在追逐最新的自闭症科研前沿之余，有时间翻一翻书和老文献，说不定就有一些重要的发现。

第一篇文章将讨论一个影响深远的问题：对于自闭症人士和家庭来说，当这些自闭症儿童长大成年后，他们会面临什么样的社会生活？什么是自闭症干预的对于成长的长期正向结果和最佳结果？哪些因素和这些结果高度相关，哪些最关键的因素可以预测自闭症成年的结果？

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研究概述

今天要介绍的这一研究来自于加州大学洛杉矶分校（UCLA）的Catherine Lord教授领导的一项持续30多年的跟踪汇总，文章的标题是《在高认知和低认知自闭症成年群体内定义正向结果》（Defining Positive Outcomes in More and Less Cognitively Able Autistic Adults），该研究成果发表于2020年《自闭症研究》杂志（Autism Research 13: 1548–1560, 2020）[1]。

研究工作开始于1990年前后，作者在30多年中，持续追踪和采集了美国的二百多名自闭症儿童和家庭的各种数据。从这些儿童在2-3岁获得医疗诊断开始，在其后的5岁、9岁、19岁直至成年后的26岁一直进行调查，最终将研究成果整理为文章[1]。

Catherine Lord教授是UCLA的终身讲习教授，美国自闭症协会现任主席，美国国家艺术和科学院院士，2019年她获国际自闭症研究协会的终身成就奖。Lord教授1976年获得哈佛大学心理学博士学位，深耕自闭症研究领域长达50多年，在自闭症领域做出了卓越的贡献。她领衔制定的两个自闭症的评估金标准（自闭症诊断观察量表ADOS、自闭症诊断访谈量表修订本ADI-R），目前还是自闭症研究诊断最主流的量表。她也是《柳叶刀》杂志自闭症委员会主席，起草了2021年“自闭症支持和临床研究的未来”的报告[2]，我们在之前的文章里也多次提到。

《柳叶刀》杂志自闭症委员会报道：

逆潮流而动——柳叶刀委员会首次提出“重度自闭症”的自闭症亚型分类

《柳叶刀》提出自闭症干预新模式

在2020年的这篇文章中，她们参考世界卫生组织（WHO）2001 对于个体功能、健康和残障等的纲领性指导文件[3]，对自闭症成年人的3个主要生活方面进行评估，包括自理自主能力（autonomy）、社会关系（social relationships）和生活目的意义（purpose）。在这三个主要生活方面，她们分析了自闭症成年人的长期正向结果（Positive outcomes），对这些结果进行科学化地评分，根据评分她们认为如果能在以上三个主要生活方面达标一定标准，这基本上是最佳结果（best outcomes）。最后，她们还系统分析了自闭症个体和家庭中，有哪些因素可能与这些正向结果相关。

这些她们持续从儿童到成年观测的自闭症个体，根据认知能力，可以简单地分为两个群体：高认知群体和低认知群体（More and Less Cognitively Able Autistic Adults）。其中近一半属于高认知群体（58人），另外属于低认知群体（69人）。略显遗憾的是，由于研究的时间跨度太长，有近100名自闭症最初参与研究的儿童及家庭，之后或者失去联络或者不愿继续参与研究（其中绝大多数为少数族裔和低收入家庭。）

综合30年的数据，在高认知群体中，68%的个体有稳定的工作，12%依然在上学，另外还有一些有支持性的工作或者临时性的工作，只有约12%的高认知自闭症成年没有固定工作。同时，在高认知自闭症群体中，38%能独立生活，其他大约60%的高认知自闭症成年依然和父母生活。在社交方面，53%的成年有一个以上的朋友，其他的绝大部分，即使真正没有朋友，也有交流沟通的机会，只有9%的没有朋友。作者将这些研究对象的3个方向进行打分，满足3项观察指标的列为蓝色，满足2项为绿色，1项为棕灰色，不达到任何指标的为红色（图2）。

在低认知自闭症群体中，51%的有家庭以外的社会联系，49%的仅认识家庭成员。就业方面，19%不需要支持的独立就业，8%做些志愿者工作，13%有半日轻松工作，而57%的则基本没有家庭以外的活动。对于日常生活而言，41%的达到或超过8岁儿童平均的水平，59%的不及8岁水平。同样的整理打分也放在图2供大家参考。

对于高认知自闭症群体和低认知群体的总体生活状态的打分和分布。达到满足3项观察指标的列为蓝色，满足2项为绿色，1向为棕灰色，不达到任何指标的为红色。

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相关因素和预测指标

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作者对于高认知自闭症群体和低认知群体的一些指标进行了统计分析，他们参考了年龄、被诊断时的年龄、性别、族裔、家庭基本状况，以及自闭症人士的诊断评估情况，包括智商的不同方面的得分情况、ADOS CSS指标，以及内科症状、外显症状和自闭症人士的心理评估等。他们发现区分高认知自闭症群体和低认知群体一个重要指标是语言智商（港台翻译：語文智商，Verbral IQ， VIQ），而与智商的其他测试方面关系较小。VIQ大于70大体上可以预测是高认知自闭症人士，小于70则为低认知自闭症群体。这一对于VIQ的观察总结，与Lord实验室2014的另一篇文献结论是一致的[4]。

编注：常见智商（IQ）测试的包括十一个项目，有常识、理解、算术、类同、记忆、语言、图像、积木、排列、拼图、符号分别测验。语言智商（VIQ）也是IQ的一个部分，是一组通过对个体的语言使用的评估记分方式，衡量个体对于语言的使用和理解能力，包括词汇量、理解程度、推理能力等。该指标是现有的Wechsler智商量表分离出的一部分，一般用于18岁以上的成年人使用。一般认为一个高VIQ的个体有更强的语言技能，可能在阅读、书写和言语交流沟通中有更好的表现。也有一些心理学量表考虑了未成年的VIQ，但是在本文中，作者最终测定观测对象达到成年后的VIQ。

与低认知自闭症群体的相关指标，其中最重要的是与首次确诊自闭的年龄时间呈负相关。大致是越小龄时期确诊自闭症，该儿童更有可能成年后是停留在低认知自闭症群体内。并且，一些其他的严重伴随医疗症状（如：癫痫、精神分裂等），也与成年后的低认知自闭症群体高度相关。

对于高认知自闭症群体，作者总结了一些正向的相关指标，比如说个体更多的日常生活技能，更少的精神症状问题，家庭组成状况、个体的幸福程度正相关。其中家庭组成状况以及家庭对于该儿童的重视程度，与高认知自闭症成年高度相关。他们认为，自闭症家庭族裔（白人）、相对中高收入的家庭、受过更高等教育的照顾者，以及该家庭对于自闭症儿童的干预照顾程度（包括持续总结记录的时间频次），他们的儿童更有可能发展为高认知自闭症人士（图三）。

非常值得一提的是，该研究中，作者也发现了自闭症人士的个体幸福程度(self-happiness measurement)与其的总体评分状态也有正相关，并且该指标是不分低认知自闭症群体或者高认知群体。简单的说，越能在日常生活中受到包容，个体的自满自洽程度越高，个体的幸福指数越高，也有可能反映在其的高认知评分状态中（图三）。

对于高认知群体和低认知自闭症群体的一些相关因素的总结评估。其中，灰色表示显著相关指标，网格表示显著相关指标对于普遍群体，白色表示无相关。

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总结

该研究文章是Lord教授领导的自闭症长期关注的研究之一。作为一项长达30多年的自闭症观测研究来说，其中的艰辛和坚持程度就不需要我们过多描述。文章中提到的语言智商水平（VIQ）作为高低认知群体的重要预测指标值得广大自闭症人士和家长重视，这可能是判断干预在长期结果中最重要的一项。

最后，非常有意思的两点，他们认为自闭症家庭一些基本指标以及对于孩子的关注程度，与自闭症成年的正向结果有相关性。同时，他们也可能是第一次提出了自闭症人士自身的幸福程度，与其在长期结果的评分正向相关。

也许，我们在关注自闭症儿童的成长的同时，对于他们自身的幸福度也需要更多的重视。

“

参考文献：（上下滑动可浏览）

Defining Positive Outcomes in More and Less Cognitively Able Autistic Adults. Autism Res. 2020. PMID: 32851813
The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet. 2022 Jan 15;399(10321):271-334.
International classification of functioning, disability, and health. Geneva: World Health Organization, 2001.
Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry. 2014 May;55(5):485-94.

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作者：望望同学

校对：丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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小丫丫自闭症

小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的，基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念，推动对自闭症的正确认识，帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。

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