新冠疫情催生的自闭症远程诊断评估——挑战与希望

2020年春天开始的COVID-19，在一定程度上，改变了人们的生活模式，也催生了远程医疗，包括自闭症的远程评估诊断。

自闭症是一个谱系障碍，远程医疗可能同样重要。有的儿童特质很明显，容易诊断，有的儿童特质可能就不那么明显；有的家庭附近就有医生诊所，方便诊断，有的却在遥远的地区，来去不易；有的孩子在医生诊所也很听话，有的孩子却害怕陌生的坏境而不配合；有的人家境宽裕，能去几千里外的地方找专家，有的却必须辛勤劳作，没有时间......凡此种种，都可能需要远程诊断。

COVID-19的疫情让自闭症诊断的专家们认识到，必须寻找新的接诊方式，让儿童得到及时评估。最近发展的远程评估也许能够解决一个由来已久的问题：在美国，一些家庭挣扎在等待评估的路上。

本文探索了自闭症远程诊断评估的挑战性和可能性！

2022年，宾夕法尼亚州，费城西北一个半小时车程的库茨敦，是个只有4000人的小镇。

12月的早晨，有雪，家里依然温馨暖和。Coraline Vazquez和妈妈Dani，爸爸Gabe，都穿着睡衣和舒适的裤子在卧室的地板嘻闹。角落里的小桌子上，立着一部手机，摄像头对准了Coraline。两岁的小家伙全神贯注地玩着地毯上的一大堆塑料积木，一个接一个地拼起来，排成一排。

“你不想把它们叠起来吗？”22岁的Dani问道。

24岁的Gabe拿起一个积木放在另一个上面，给Coraline做示范。积木越堆越高，爸爸递一个积木给Coraline，她接过来，放在上面。然后她又从爸爸那里拿了一个。

“谢谢，”Coraline说。

“谢谢，”Dani回应到。

在大约半个小时的时间里，他们还在游戏垫上开玩具车、挠痒痒和捉迷藏。

这时候，电话里传来Kaitlin McHenry的声音，“你们有吹泡泡吗？”

Dani拿出一个绿色的塑料瓶。

“一、二……吹！”Gabe喊道，吹出一串珍珠般的泡泡。

一个泡泡飘向窗口，Coraline追了过去，大叫“泡泡！”

无论怎么看来，这都是典型的家庭亲子时光，但又不完全是。几个月来，Vazquez一家一直担心，孩子是不是有自闭症。McHenry是费城儿童医院（CHOP）的一名执业护士，她正试图确定Coraline是否有自闭症。当Coraline跑到角落里找玩具或者爬上床扎进枕头堆时， Dani抓起电话，追了过去——McHenry希望尽可能多地看到Coraline的脸和眼睛，即使Dani和Gabe在回答Coraline的医疗和发育方面问题的时候，也不例外。

McHenry不放过每一个细节，在某个时刻，她听到Coraline的一小声快乐的尖叫，就赶紧追问详细情况。她还对Coraline的行为、语言能力、眼神交流、手势、玩耍习惯和与其他小朋友互动的情况进行详细了解。

“你说过她很难听从指令，”她说。“如果你说，‘Coraline，去拿你的鞋子，’她会去吗？”

“不会。”

“如果你指着呢？”

“也不太会。”

游戏的时候， Gabe给Coraline递积木，但是，McHenry让Gabe延迟一下再给，这样Coraline就必须问爸爸要。Gabe拿着积木，假装看向别处，Coraline并没有要，而是抓住了他的手，把它拽向自己。吹泡泡的时候，McHenry想看看Coraline是否会要求爸爸多吹几次。这次，Coraline做到了，不过方式有点不一样——她喊道：“我爱你！泡泡！”但是，在喊之前，她还是试图抓爸爸的手。

拽着爸爸妈妈的手，并将它移动到汽车、积木或泡泡瓶的圈圈上，这样的行为在Coraline这个年龄段的孩子中并不常见。“我们称之为‘把手当作工具使用’，” McHenry说。

McHenry还在希望看看Coraline是否表现出狭隘的兴趣和重复刻板性行为，如拍手、踮脚或排列玩具。Vazquezes夫妇说了几种，McHenry也看到了Coraline短暂地拍手和排列玩具。她还看到Vazquezes夫妇称之为“充电”的行为：小姑娘紧闭双眼眼，攥紧拳头，延续了好几秒。

“你会把那描述为身体紧张吗？” McHenry问道。

“是的。”

在90分钟的视频结束的时候，McHenry问了最后一个问题：“对于Caroline，你们认为我还有什么需要了解的么？”她希望Dani和Gabe能够觉得，采用这种远程方式，并不是对孩子不负责。

这次评估是宾夕法尼亚州东部的非盈利组织，Easterseals自闭症中心的主导下的进行的。该中心位于费城西边约50英里的小城，雷丁市，该中心的早期干预项目为3岁以下儿童提供自闭症评估。但是这些评估并不在雷丁市本地进行，而是通过Easterseals与费城儿童医院（CHOP）和费城的St. Christophe儿童医院合作，在儿童的家庭中进行远程评估，父母在评估中扮演关键的“游戏伙伴”角色。在评估过程中，有一系列设计好的，专门引导儿童的社交行为和沟通技巧的游戏，父母根据远程指导，带领儿童完成一系列活动，并将一切视频记录下来。

在 COVID-19 疫情之前，像Coraline接受的这种远程评估几乎闻所未闻。2020年春季，全球大部分地区因疫情隔离给自闭症的诊断带来了一个很大的挑战：自闭症诊断的金标准工具——自闭症诊断观察量表第二版（ADOS-2）——必须受过训练的专业人员亲自进行，期间儿童不能戴口罩。这个挑战迫使临床医生进行改变：重新定义最佳诊断实践和增加儿童接受评估的方式，这一改变也让医生认识，这种模式还能够解决一个长期存在的问题：在美国，家庭需要漫长的等待，才能获得诊断。

田纳西州纳什维尔Vanderbilt大学医学中心自闭症研究主任、心理学家Zachary Warren 指出，“长期以来，不管孩子和家庭的情况如何，我们都只有一个流程，那就是等着医生诊断。”然而，有“大量的孩子不得不等待很长时间，才能获得对他们有意义的评估和服务。”等待超过一年的情况很常见。

对于生活在农村地区的家庭来说，等待时间尤其漫长。他们必须长途跋涉——从单位请假，有时还要住酒店——才能见到医生，这都是很大的开销。经济状况不佳或语言不通的家庭也常常处于不利地位——有些家庭没有车，没有带薪的假期，或者外出时，负担不起家中其他孩子的托儿费。有研究表明，农村地区和贫困家庭的儿童，比同龄人要晚六个月到一年才能得到诊断。另外，幼龄儿童往往被优先考虑，而且有的临床医生都只接诊3岁以上的孩子，因而，年龄较大的孩子往往也需要更长时间才有机会接受评估。

简而言之，无论在农村还是城市地区，需要评估的孩子太多，而有资格进行评估的临床医生太少。因此，在美国，自闭症儿童的平均诊断年龄为4岁左右。然而，大多数父母在孩子2岁之前就会有疑虑，在某些情况下，18个月大的时候就可能准确诊断自闭症。早期诊断可以更快地获得服务，帮助儿童成长。

密苏里大学哥伦比亚分校的儿科医生兼教授Kristin Sohl指出“这场疫情迫使我们重新审视并思考自闭症的诊断系统以及系统中的低效率问题——瓶颈和差异。”

初步的证据看起来，远程医疗和其他新的诊断形式很有希望，但现在就认为这能显著缩短自闭症评估的等待时间，显然为时过早。当然，也不应该认为远程诊断可以用于每一个孩子，更实际的情况是作为一种初步的诊断形式，让一些孩子能更快地获得诊断，同时，也让自闭症中心有时间为那些很难通过视频诊断的孩子提供帮助。但是，疫情期间远程医疗的大量使用，让大家意识到其迫切性和可能性。现在正在进行一些大型研究，以验证这种方法的有效性。加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学儿科教授Lonnie Zwaigenbaum认为，“我们现在应该花点时间来评估远程诊断的有效性了。”

当然，无论如何，单纯回到之前的方式是不可能了。远程评估在疫情初期从0激增到100%，几家大型诊所现在仍然大量使用这种方式。像Easterseals建立的这种远程中心也变得越来越普遍。例如，一个2022年建立的完全依靠远程诊断的中心，“As You Are”，目前已经在10个州开始运营。

西雅图华盛顿大学自闭症中心主任、临床心理学家 Jessica Greenson说，“一直以来，我希望我们的医生们能跳出固定的框框，来考虑不同的诊断形式。疫情让我能够直接告诉他们，‘我们必须这么做。’我认为每个人在尝试过之后，都看到了这种方法的好处。”

和许多其他自闭症儿童的父母一样，Dani Vazquez 在Coraline快两岁时开始担心她的发育问题。朋友的同龄孩子已经能说完整的句子、吃各种各样的食物，并自己穿鞋。而Coraline这些都做不到。虽然会说一些单词，但小姑娘使用这些词的时候，似乎并没有什么真正的意义。她只吃通心粉和奶酪、土豆泥和牛奶——Vazquez称之为“白色饮食”。虽然Coraline很依恋父母，但与同龄的孩子没有太多互动，也很少按照正确的方式玩玩具——例如，她将玩具小汽车排成一排，而不是假装驾驶。

当Coraline快到3岁时，她的行为也变得更加难以管理——在超市里的过道里，她会躺在购物车前哭闹，挥动手臂和小腿。Vazquez的一个表兄弟有自闭症，她对自闭症的一些特质很熟悉；但她不确定Coraline这样的行为，是否是由于典型的“可拍的二岁（Terrible Two）”，还是因为感官过载的压力。她注意到Coraline有时会拍手、踮脚走路，并原地旋转而似乎不会感到头晕——所有这些行为都可能是自闭症的信号。

2022年春天，刚刚过完两岁生日，当地早期干预机构的评估认为Coraline需要接受语言和职能治疗。同时，Vazquez向家庭医生提出了Coraline有自闭症的担忧。医生并不觉得什么，但还是帮她找了一位儿童发育医生——这通常评估自闭症的的第一步。然而，截至2021年，美国只有728名经过认证的儿童发育和行为医生。

医生建议Vazquez自己找一个合格的临床医生。Vazquez回忆说，医生的建议，就是“上网查一下”。

但是Coraline的治疗师告诉Vazquez，与Coraline同龄的孩子，有的已经被诊断有自闭症了。

Vazquez终于找到了一位医生，但是开车需要一个多小时，而且必须等到Coraline三岁之后。最后，在与早期干预协调员一次常规谈话中，Vazquez提到给Coraline寻找诊断过程中遇到的困难，从而获得了Easterseals的信息。很幸运的是，预约就在一个月后（通常的等待时间超过六个月）。

造成目前自闭症诊断瓶颈的原因，其根源反而是由于试图加快自闭症诊断的努力。1989年， Catherine Lord和 Michael Rutter爵士设计了ADOS，解决了当时自闭症评估中急需的标准化问题。之后几经修订，制定了30到60分钟的不同评估项目，包括沟通、社交互动、游戏、局限性兴趣和重复性行为。经过培训的评估员会对每个项目进行评分，最后加起来成总分。

随着ADOS成为首选的评估形式，父母需要带着孩子到专业的自闭症中心。在那里孩子们还接受认知测试，父母提供孩子完整的发育历史，临床医生（通常是心理学家或儿童发育科医生）提供详细的反馈。这种多专业的评估非常完备而专业，但也非常耗时，有时还需要多次就诊。而接受过培训的临床医生数量，却跟不上需要接受评估的孩子人数增长的要求。例如，儿童发育科的医生数量及其有限，平均每位医生要服务100,000以上名儿童。华盛顿特区，这一数字大概是25,000，但在犹他州却飙升至900,000。

幸运的是，心理学家、执业护士者和其他一些专业人士也能进行自闭症评估。还有一些进行中的项目，希望能扩大有资质专业人士的人数。但就目前来说，瓶颈依然存在。

实际上，在新冠疫情肆虐之前，许多临床医生已经在寻找更好的评估方法。虽然诊断自闭症需要专业知识，但并不一定需要特定的评估工具。McHenry认为：即使没有ADOS-2，“许多孩子同样可以很准确地诊断出有自闭症。”然而，临床领域对于简短或者远程评估的有效性仍然存在抵触和怀疑。即使有不少研究表明这种方法的可靠性，保险公司却很少覆盖远程医疗诊断。Vanderbilt的Warren和他的同事们是这方面的先行者。他们使用远程医疗，帮助田纳西州的偏远地区的家庭。与该州的早期干预项目合作，他们为一个又一个当地的治疗师或医保人员进行培训，教会他们使用评估工具，同时Vanderbilt的自闭症专家则通过在线方式进行诊断。

这种方法虽然效果不错，但很繁琐，两边都需要一个临床医生。Warren认为需要一种更有效的远程医疗诊断工具：能缩短行为观察时间、被广泛证明有效、简单好用的工具。通过机器学习，Warren的团队首先界定了那些最能可能预测自闭症的能力和行为方式，据此设计了八个评估项目和七个评分要素。并对这个被称为TELE-ASD-PEDS（TAP）的新工具，开始了一项小型临床试验来测试。

这时候，新冠疫情爆发了。

为应对这个紧急情况，Warren免费开放了TAP，并进行在线讲座，培训其他临床医生。虽然TAP与面对面诊断有效性的对比结果尚未公布，但在Vanderbilt早期研究中的204个远程评估中，九位接受ADOS-2培训的临床心理学家表示，他们使用TAP没有问题，也对根据TAP作出的诊断有信心（71%的儿童被发现有自闭症）。

Easterseals在宾夕法尼亚州东部的分会很早就开始提供了语言和职能干预等早期服务，而且和Warren的团队一样，也早就开始了诊所之间相互评估的自闭症诊断方式。2018年，在州卫生部门的资助下，Easterseals试点了一个混合远程评估的模式，以帮助所在地周边的家庭。父母带着孩子来到Easterseals在Reading市的中心，一位职能治疗师在现场与孩子一起完成ADOS-2的各项评估项目，CHOP的专家进行在线观察，从而为孩子作出诊断。

在COVID-19出现之前，该中心就已经通过这种方式每月评估好几名儿童。创立Easterseals 自闭症中心的Jill Glose指出，尽管疫情是灾难性的，但是“也促进了远程自闭症评估的发展”。他们使用Vanderbilt的TAP工具，可以评估更偏远地区的孩子，而且几乎可以在任何环境中进行。McHenry 说“我们的远程评估甚至曾经在无家可归者的收容所和酒店里进行过”。之后的两年，Easterseals还邀请St. Christopher医院的临床医生参与，其中一些医生能评估讲西班牙语的儿童。尽管资金和临床医生都比较有限，Easterseals还是将每个月评估的儿童人数增加到10到12名，服务周围6个郡的家庭，包括宾夕法尼亚州东北部的的Pocono山区。

当Dani Vazquez一开始知道Coraline接受的是在线评估，而不是面对面的评估是，感到不可置信。她承认“老实说，我在一开始不太喜欢这种模式。”

Vazquez并不是唯一对此有疑虑的人。McHenry被Easterseals邀请开始进行远程评估时，同样担心她具体能看到什么。她忍不住地想，“相机会在哪里？我能看到孩子的眼神交流吗？” 而最令她担心的是，摄像机另一端父母的感受，“自闭症的诊断显然会极大地改变一家人的生活，这样远程的诊断，他们情感上能接受么？”

但是McHenry和同行们很快发现远程评估的效果比想象中的好。既然儿童已经进入了Easterseals的早期干预项目，就意味着他们的发育问题已经引起了注意，那么孩子就已经经历了认知测试——这是远程评估的基础。Easterseals的自闭症项目经理Gloria Alvarez还会提前与家庭沟通。她将远程评估的说明书提前发邮件给父母，提供所需要准备的玩具清单，还有其他必要的东西，比如吹泡泡的玩具和小朋友喜欢的零食。当然，如果那些东西家里没有，Alvarez并不期望父母出去购买，因为一般临床医生更喜欢用孩子熟悉的玩具进行辅助评估。

正式评估的前两三天，Alvarez再次与父母或照护者进行简短的电话沟通，解决可能的技术问题——这是远程评估中的另一个主要障碍。现在，几乎所有的父母都有手机和平板电脑，更容易追着孩子拍摄或改变拍摄角度，比电脑方便得多。Alvarez一般建议将手机横向放置，这样画面更宽一些。评估过程中，最好像有两个成年人在场，一个拍摄，另一个和孩子玩。在过去两年的200多次这样的远程评估中，几乎所有家庭都有足够的网络信号。一次，Alvarez提前发现一个家庭的信号不好，就建议他们借用亲戚房子。当然，各种意外还是会有的，比如手机信号突然被干扰、狗在后面叫、家里的兄弟姐妹好奇地跑进镜头，或者评估已经开始，父母却还在开车往家赶。

灵活性是远程评估的最大优势。尽管会有各种情况，McHenry在与Vazquez家庭的通话中都能从容应对——Coraline会在擦鼻子时哭哭啼啼，穿着睡衣在床上跳来跳去，收起泡泡的时候大发脾气。在出现这些状况时，McHenry都让Vazquez一家放宽心，如果Coraline不耐烦了，只想玩，那就让她玩一会儿。

McHenry 说“我认为，这是她的世界，我们只是生活在其中。”

Easterseals和其他在线诊所临床医生都认为，让孩子在最自然环境中接受诊断有着巨大的优势。Alvarez指出，“当孩子们在灯光明亮、嘈杂、满是陌生人的医生办公室，甚至需要在候诊室等30分钟的时候，他们会感到不安”，不会像在更自然的环境下，展现真实的自己。Alvarez曾经是早期干预协调员，偶尔会陪着家庭去接受评估，这一切都是她亲眼所见的，“如果孩子在家里，和他们最亲的人一起游戏——妈妈、爸爸或祖母，他们当然感到舒适、温暖、非常自然”。

尽管如此，仍有少数孩子需要通过远程方式或者直接去医生办公室的重新评估。如果孩子有其他神经发育问题或挑战性行为挑战，都会增加评估难度。有时候，孩子的特质不明显，也需要更多时间来观察。另外，孩子的社交困难往往需要孩子长大、对他们的要求增加时才会显现出来。TAP专门为3岁以下儿童设计的，不针对上述几种情况。（Vanderbilt团队还开发了一个针对学龄前儿童的评估体系，目前正在测试中。）

在加拿大阿尔伯塔省，Zwaigenbaum一直开展对该省北部地区的儿童进行远程评估。他诊断的一些孩子已经到了上学年龄，也习惯于了坐在屏幕前。对一些年轻的自闭症个体来说，屏幕是“他们社交世界的中心”，他们在那里能够“更好地自我管理”。但是，对这些孩子的远程评估仍然具有挑战性。有时他们会关掉视频或者干脆离开。Zwaigenbaum指出，远程评估“并不能解决诊断中出现的所有问题”。

尽管有各种不足，Alvarez指出，接受他们评估的孩子，大概有85%会被诊断有自闭症。她认为“这个结果非常好，这意味着我们的转介人员做得很棒。”McHenry和其他临床医生绝大多数情况下都对正在进行的远程诊断充满信心。

Coraline就是这样通过远程评估诊断的。

McHenry 告诉Vazquezes夫妇， “我同意你们的看法， Coraline有自闭症。我同时也认为她有很多潜力。”

Dani是最先觉察Coraline有自闭症特质的，但家里其他人都不相信她，“你无法想象，我多么需要Caroline有个准确的诊断啊。”

McHenry 认为，“光诊断还不够，我们还要继续帮助她弄清楚下一步该干什么。”

诊断的最后，McHenry给Vazquezes夫妇解释了什么是自闭症。评估过程中一直关着视频的Alvarez和服务协调员也一起加入了讨论。她们建议Coraline首先要参加一个融合学前班并进行应用行为分析（ABA）的干预。Alvarez还告诉Vazquezes夫妇，在等待ABA服务的时候，她们可以参加Easterseals的一个为期六周的ABA家长培训，这样，家里可以立刻帮助孩子。一般来说，等待ABA服务的排期，和等待初次自闭症评估一样漫长。（和评估一样，也没有足够的行为干预师来满足所有的需求。）

几周后，Dani Vazquez感到些许放心，她说，“终于知道孩子的这种状况有个名字，找到一个自闭症社区，还能获得一些帮助，还是令人宽慰的。”虽然初为人母，她知道自己能感觉到作为父母的本能是正确的，而且McHenry觉得Coraline的未来还是比较乐观的。她已经获得了有关ABA的信息，在即将与郡里的代表召开的会议上，她就能带上McHenry给出的诊断，讨论Coraline的学前班问题——Coraline很快就要3岁了。Vazquez 说“有了诊断，这让一切变得容易一些。”

她对在线评估感到非常满意，还将Easterseals介绍给了一位同样在寻求孩子评估的朋友。

回想起那天早上在Coraline的卧室，Vazquez还记得另一件事：外面正下着雪。为此，当天CHOP取消了一些评估预约。幸好他们没有计划亲自去McHenry的办公室，否则现在可能还在等待评估预约。

在线诊断并不是减少自闭症评估等待时间的唯一策略，TAP也不是唯一用于远程评估或面对面评估的新工具。

自闭症特质简要观察（BOSA）‍‍‍

望望同学：乱翻书系列二：一个新的远程自闭症诊断标准——“多快好省”地诊断自闭症

ADOS共同制订者Catherine Lord团队研发的BOSA。评估的时候，临床医生或照护者主导15分钟与孩子的互动。受过ADOS-2培训的临床医生通过实时的远程观察或者视频回放进行诊断。BOSA有四个版本，适用于不同的儿童：例如针对6-10岁之间语言能力不足和语言流利的儿童。初步证据表明，BOSA具有不错的效果。

远程指导‍

这种方法的重点是培训儿科医生和其他社区医务人员进行自闭症诊断，以期提高合格临床医生的队伍。密苏里大学自闭症中心的Kristin Sohl博士2015年创立的ECHO Autism，就是这么一个组织。ECHO Autism最初的目标是建立一个“组织团队”，帮助儿科医生为那些正在等待评估的儿童提供帮助。Sohl说，那时候，“很多儿科医生不知所措，她们不断地问，‘在我接诊的孩子还没有诊断之前，我该怎么办，怎么帮助她们？’” 然而，她很快认识到，有些儿童的自闭症特质非常明显，Sohl回忆道，“我们都知道那个孩子有自闭症，难道我们真的要‘送他们去自闭症中心诊断吧，然后就让孩子等一年么？’”

因此，Sohl和她的团队决定增加基于社区的诊断项目，使用 “婴幼儿和儿童自闭症筛查工具”。ECHO Autism已经在美国15个州以及五个国家建立了合作关系，儿科医生一般接受六个月到一年的培训，同时就个别孩子的诊断结论还能与专家进行在线讨论。Sohl说，“我们称之为指导下的接诊。”在密苏里州进行的一个试点研究报告表明，ECHO Autism将儿童等待诊断时间缩短了约两到六个月，并让家庭因为带孩子去诊断而旅行的路程平均减少了173英里。Sohl说，“我的希望是找到一种儿童不需要等待就能被接诊的方法。”然而，这种模式成功的背后，也带来了同样的困恼，希望接受培训的儿科医生正在排长队等候。

本文西蒙斯基金会支持的Transmitter网站授权，不经Transmitter网站同意，不得转发。本文并不代表小丫丫自闭症项目完全同意其中的观点，但是本着尊重原创的原则，我们力求忠实准确地翻译。——美国丫丫爸爸2024年于美国圣路易斯。