自闭症是一种不同，也是残疾，更是一种障碍
不知道是不是一种错觉，最近媒体和自媒体突然大爆发，宣称自闭症为严重的、终身疾病/毛病。其中有全网转发的视频，微信公众号的文章，小红书的帖子和留言……铺天盖地。这些内容的创作者，推销忽悠收割利益和流量的，也有严肃的创作者，当然，也有普罗大众。
大学教授、到普通网民、严肃的作者和伪科学者有一个共同点，都以疾病来定义自闭症。
在华夏出版社的《这就是自闭症——数据、事实和道听途说》的第一章，我曾经详细地讨论过自闭症的本质。自闭症是广泛性发育障碍，有其复杂性。自闭症群体不能简单地说他们都是天才，或者都是需要终身照顾。自闭症既是谱系障碍，有其异质性，但是个体都有社交障碍和重复刻板的行为和思维方式，有同异质性。
自闭症这种广泛性的发育障碍，本质上是神经发育与所谓”正常人”的神经发育不同，就像生物的多样性一样，自闭症是神经多样性的一种存在。在有的个体中，这种差异如此巨大，直接影响了他们学习、生活甚至成长。所以，我们一直强调，自闭症的定义，是一种不同，也是残疾，更是一种障碍——这样的障碍，很大程度上是社会的不包容和排斥造成的。
著名的分子遗传学家，哈佛大学医学院的儿科系主任，Wendy Chung也认为，作为宽泛的谱系，对不同的个体来说，自闭症是不同，或者残疾，也可能是种状态。
但是，无论如何定义，自闭症绝不能仅仅从医学模式，定义为疾病，更不能定义为终身疾病。
自闭症历史80多年，尽管出现过 “冰箱妈妈”，认为自闭症是冷漠的父母养育不当造成的荒诞假说，但是无数的科学证据表明，自闭症有其基因基础。然而，迄今为止，研究者并没有发现所谓的自闭症基因。最新的发现认为自闭症应该是多基因综合的结果，而这个多基因，并没有一个具体的数字，很可能是成千上万的基因综合作用的结果。这成千上万的基因，其实在一定程度上，定义了一个个具体的个体，更像是人的一种性格。就像有的人天生就沉默寡言或者生来滔滔不绝，在陌生的环境中，有的人自来熟，有的人却非常紧张——当然，自闭症将个体的这些性格推向了极端。
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用疾病来定义自闭症既不科学，还会误导
从这个意义来说，并没有所谓自闭症的基因，也不能说存在所谓自闭症的致病基因，用疾病来定义自闭症也是不科学，并且有强烈的误导作用。
而这种误导作用如此巨大，特别是在一些商业运作和流量变现的个人和组织诱导下，这种误导能让自闭症家庭倾家荡产，让自闭症群体饱受歧视。
教育是每个个人的基本权利，也是社会的基本义务。但是，在自闭症被定义为疾病的前提下，自闭症个体的教育，就被定义为治疗或者干预。治疗和干预，是以成功为目标的，是以反转自闭症特质、摘掉自闭症的标签为目标的。
所以，只要给自闭症贴上疾病的标签，不断给自闭症污名化，就会让家长孜孜以求去追求治愈，也就会有许许多多的自闭症神奇疗法。有人创造/利用一些成功的个案，就能无中生有地创造一些神奇的疗法，甚至成为武林宗师一样的存在。或者籍着几名国内外的学者，几所国内外的著名大学名头，拿着发表在微信公众号文章的有效性数据，成为高科技的象征。或者将一些早就在国外摒弃的神奇方法，翻炒出来，转移阵地去欺骗家长，也欺骗了社会。有些神奇的方法，用在普通孩子群体被认为是违反伦理的，然而进入自闭症群体，就成了神奇。
曾几何时，打着高科技旗号治疗疑难病症的都是莆田系，而现在打着高科技旗号治疗疑难病症的都是专家教授。
图片来源，YouTube频道：Autism Awareness Australia，2022年3月
教育是一个循序渐进的过程，其成功与否，并不没有一个统一的标准。普通教育不能以“是否考上大学、甚至是否考上北大清华（或者北美家长口中的爬藤成功）”作为教育成功的目标。自闭症个体的教育也不能以反转自闭症特质为目标。然而，一个扯淡的逻辑就是，当自闭症的诊断不能反转的时候，就认为对自闭症个体的任何支持都是徒劳无功，都是浪费资源，从而否定教育对自闭症儿童的意义，进而剥夺自闭症儿童接受教育的权利。
教育是以提高认知、培养能力、提高思辨和学习能力为目标的，有些辅助方式也许能够帮助自闭症儿童的教育，但是绝对不会神奇到替代教育过程本身。
当然，有人会说，用疾病来描述自闭症，并不一定代表了污名化，相反，可能是中性的，甚至可能是赞美。比如，美国特斯拉公司的马斯克曾经在电视上自称有阿斯伯格综合征（自闭症谱系障碍的一种）。被媒体翻炒出来，就称自闭症是马斯克所拥有的一种天才病。将自闭症美化为天才，其实忽略了自闭症个体在实际生活总遇见的种种困难：被误解、被排斥和被霸凌等等。将自闭症天才化，更容易造成家长和社会对自闭症个体一种虚无的幻想。
马斯克买来的夜店VIP生活
而实际上，马斯克也不是“天才病”，更像是种造神运动。Walter Isaacson写的传记，《Elon Musk》的第27节曾经记录，朋友为了让马斯克放松，带他去夜店的VIP房间，将电影演员，Talulah Riley带了进来，坐在马斯克身边——Talulah饰演了2005年电影《傲慢与偏见》中Bennet家中那个有点木纳、爱看书的女儿Mary。最近在推特上，马斯克还公然在推特上，调戏流行乐天后，Taylor Swift。所以，真正的马斯克，大概不是所谓“天才病”，而是以为有钱就能买来一切的人——这和自闭症好像风马牛不相及。
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同情带不来对自闭症群体的真正关注
澳大利亚的残障权利倡导者，Stella Young指出，很多观看残疾人运动会的人，就像在观看一场“励志的脱衣舞表演”。
同情带来的公益，残障群体不能承受之重
而同情引来的公益，更是包括自闭症在内的残障群体不能承受之重。
2024/09/03 北京日报客户端解读新修正的《慈善法》
我们见多了以爱为名的欺骗。2024年9月11日，三联生活周刊报道河南儿慈会负责人不仅敛财，还要挟病儿母亲陪睡（三联生活周刊：双面”河南儿慈会负责人：“大病患儿”救助背后的权力江湖 ）。
在自闭症领域，同样有许许多以公益为名的欺骗。许多高科技“治愈”自闭症的机构，往往也是用“爱”开道，用公益吸引流量。“公益”两个字也成了一把漂亮的保护伞，保护着他们的胡作非为。
即使没有行欺骗，“公益”两个字也常常被用作营销的手段。当有人断章取义，歪曲别人的本意，挑动网络暴力针对自闭症人士家长的时候，因为做了“公益”，于是就像孔雀开屏，披了件漂亮外衣。或者不尊重基本的版权，剽窃他人的文章，翻译一本书，就标榜为自己的著作，一副著作等身的样子。但是，由于这些都是做“公益”，就从者如云，让大家欢呼雀跃。而很多团体，邀请几个忽悠大咖上台，引得一片叫好声。自闭症家长和自闭症社区，不仅仅受到欺骗，还要卑躬屈膝地去叫好，为他们的讲座宣传集赞——因为人家是为自闭症群体做“公益”。
当然，孔雀开屏，展现了一个漂亮的外表，却掩盖不了后面露出的丑陋。隐藏在“公益”两个字后面的丑恶，所有人大概都见过了太多太多。
正常、疾病和神经多样性
1998年，澳大利亚社会学者JudySinger提出，自闭症是神经发育方面异于多数人的存在，是一种“神经多样性”(Neurodiversity)。这个概念经过特别是自闭症自我倡导群体的宣传，“为自闭症的社会学定义，打下了基础。对防止对孤独症人士的歧视、霸凌和污名 化，建立一个尊重、接纳和包容的环境，以及认识孤独症人士本身的社 会价值有着重要的意义。”（华夏出版社 《这就是自闭症——数据、事实和道听途说》：疾病还是障碍:孤独症作为神经多样性的存在）。
虽然“神经多样性”的概念被一些群体推向了极端，造成了自闭症社区的严重撕裂，然而，“神经多样性”作为一种神经发育和思维方式的多样性，即使没有准确的生物学定义，也是存在的——溯本求源，人本来就是多样性的。
然而，由于坚持自闭症的疾病化定义，“神经多样性”被几乎所有群体，甚至自闭症群体自己所唾弃，甚至鄙视。当然，这也可以理解，对于一直高高在上，污名化自闭症的群体来说，“神经多样性”的概念在一定程度上，让他们失去了作为“正常人”的优越感。
社会有一个套子，钻进去的人就是“正常人”，否则就是不正常的。然而，静下心来，仔细想想，谁是“正常人”，谁是“病人”，谁又是“神经多样性”的个体呢？
是那些沉默寡言，有社交障碍的个体，还是那些油嘴滑舌，信口扯谎的个体呢？
是那些有着重复刻板行为的个体，还是那些不不断地诅咒“祝圣母婊世世代代生自闭症”或者“自闭症群体就是一群穷鬼带着一群傻子过日子”的流量收割者呢？
是那些心直口快，有一说一，没有眼力劲的个体，还是那些满嘴仁义道德，骨子里像马斯克一样，在VIP夜店纸醉金迷的人呢？
是那些每日苟且地生活，为了孩子的一张书桌而忧伤的个体，还是那些在台上夸夸其谈，拿着微信公众号文章推广其有效性数据的专家学者呢？
是那些战战兢兢地带着孩子奔波，因为孩子的行为而四处道歉、赔小心的家长呢，还是那些挑动对自闭症家长网暴的“公益”人，或者“劝”家长放弃孩子的“善良”人呢？
……
有多少“正常”人是可以对号入座的？即使不至于对号入座，那么，在人生的某一个阶段，某一个特殊的时间节点，是不是也会成为自己眼中的“病人”或者自己眼中的“神经多样性”人士呢？
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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