医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之三：对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视

2023年7月，在美国医学会（AMA）的年度代表大会上，AMA下属医学生们的组织对应用行为分析（ABA）作为自闭症儿童干预的主要方法，提出尖锐批评，并建议AMA应该废除对ABA的支持。AMA是美国最大的医生联合会，其对ABA的支持或者反对，对医疗保险，甚至政府政策产生巨大的影响。尽管AMA最后并没有完全采纳学生们的意见，但是这一事件让很多家长担心，也让很多人欢欣鼓舞，认为ABA终于被AMA否定了。

我们一直强调，社会不能将自闭症和自闭症群体当作一种负担，而是一种责任。但是，在污名化严重的社会环境中，对于具体的家庭来说，有个自闭症孩子，无论心理上还是经济上，都是沉重的负担。大家多么希望，学校能提供很好的教育，医疗保险能够覆盖自闭症儿童的干预。

医疗保险覆盖的治疗或者干预，必须要符合现代循证医学的要求。以应用行为分析（ABA）为基础的自闭症儿童干预，一直被AMA和业界认为是唯一有科学依据证明有效的方法。在美国，从2001年开始，到2019年，由于有包括美国医学会（AMA）等权威组织的支持，终于推动了医疗保险对自闭症儿童干预的覆盖，并且只支持ABA。

然而，争论、质疑和批评从来没有停止过。

我们将回顾美国医疗保险覆盖以ABA为基础的自闭症儿童干预的争论史，希望为自闭症社区，特别是倡导组织，提供一些思考。文章较长，将分三部分分享给大家。

争论之一：医疗保险覆盖自闭症ABA干预的胜利 （医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之一）

争论之二：医疗保险覆盖自闭症ABA干预后的混乱（医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之二‍

争论之三：对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视

正是在神经多样性和极端神经多样性的生态中，2023年7月，美国医学会（AMA）的一则消息引起了广泛的关注。

成立于1847年的美国医学会是全美最大而且唯一的医学专业人员联合会，其成员有几十万之多，目标是促进医学的艺术与科学以及改善公共卫生「31」。他们每年的代表大会都会讨论、修改或者通过一些提案。其中的一项提案，H-185.921，对于自闭症和ABA有这样的论述，（要求保险）标准化覆盖针对自闭症谱系障碍人士的应用行为分析干预（Standardizing Coverage of Applied Behavioural Analysts Therapy for Persons with Autism Spectrum Disorder）「16」。这个论述，充分反映了一直以来，AMA对ABA科学证据的认可，也是很多人说的，AMA背书ABA。

由于AMA的权威性，这样提案当然影响到了美国的医疗政策。

2023年7月，在AMA的年度代表大会上，AMA的医学生组织，提出了“修改H-185.921， 剔除AMA对应用行为分析的支持（Revision of H-185.921, Removal of AMA Support for Applied Behavior Analysis）”。这个提案，从其内容来看，这些年轻的医学生们，确实是反ABA的。该提案指出，当前，ABA是美国和加拿大最广泛使用的自闭症儿童干预方法，有3194家机构，20亿美元的市场价值「26」。

医学生们指出的ABA几条弊端

该提案进一步指出，1）ABA实践从Lovaas开始，就没有将自闭症人士当作完整的人看待。ABA使用行为规范，试图消除自闭症儿童的行为，而这些行为往往是成年人或者行为干预师规定的，并没有征求自闭症儿童的意见。2）ABA干预一直以来都使用惩罚的方法，比如不让玩游戏机来让孩子交流，剥夺孩子吃饭和上厕所的基本权利。3）现代ABA依然遵守让孩子“正常”或者“与同龄人看起来没有差别”的信条，从而很不人道地消灭自闭症儿童所爱好的行为。

然而，这基本上是极端神经多样性的观点。孩子用不合适的哭闹或者打人行为来表达需求，家长或者老师肯定会想办法，比如暂时不让吃零食，或者不让玩电子游戏来消除不合适的行为。反过来，用电子游戏或者食物去奖励合适的行为——做得好，就有奖励；做不好就没有奖励、甚至有点小惩罚。这是最基本的ABA方法，用在普通儿童身上，大概没有人觉得不好，但是用到自闭症儿童身上，却被认为不合适。ABA的方法用在自闭症儿童身上时，会更进一步。我们会看到行为干预师努力教会孩子使用语言，或者用图片等合适的行为方式来代替哭闹和打人表达交流的方式。医学生们的提案，忽略了这点，一味强调遵从孩子的需求。当然，在对自闭症儿童进行行为规范的时候有些行为确实不需要，也不应该消除，比如摇手指这类重复刻板的行为，有研究认为可能是孩子们消除焦虑的方式。

医学生们引用的，证明ABA造成PTSD的文献的可靠性，值得怀疑

该提案进一步指控ABA干预是有害的。这些年轻的医学生们援引一份2018年研究发现，指出接受了ABA的成年自闭症人士更有自杀倾向。同时引用Kupferstein H在2018年发表的论文「27」，指出，ABA会造成创伤应激障碍（PTSD）。还用一份2022年的一个调查报告指出，71%的成年自闭症人士都不希望ABA服务。

对Kupferstein文章的评论：论证调查：基于ABA方法的教育会导致谱系人士的创伤应激障碍吗？——对Kupferstein一文的评论

但是，需要指出的是，这些医学生们挑选的这几个证据，都是通过调查美国成年自闭症人士得出的结果——这些很多是极端神经多样性的人士，有着明显的偏见。

首先，ABA对自闭症儿童的干预从1993年开始才被更多人认识，2000年出现第一个医疗保险覆盖ABA自闭症儿童干预，总共才2-30年。很难想象，现在这些能够自己发声，接受调查的自闭症成年人是否真正接受过早期的ABA干预。

其次，Kupferstein的论文，首先被指在研究方法学中使用了错误的假设推理「29」，即先预设ABA方法造成了创伤应激障碍（PTSD），然后通过社交媒体去找成年自闭症人士接受调查——这就像，先射出一箭，然后在箭头部位画个圈，表示正中靶心。其次，那些调查的个体最后是否真的有PTSD，也不是诊断的结果，而是自己说的。这样的研究可信度并不高。

Amy Sequenzia使用的辅助者交流方式被认为是基于伪科学的方法：重度自闭症少年写出畅销书？30年前的谎言又重现？

最后更加奇怪的是，医学生们的说ABA造成PTSD的证据，竟然是来自包括Amy Sequenzia对ABA的描述。Amy Sequenzia今年已经30多岁了，她小时候接受过多少ABA干预尚不清楚。同时，她没有语言，她所用的交流方式，辅助者交流，是被哈佛大学的Howard Shane教授等人批判为伪科学。那是一种类似笔仙的方法，交流的实际对象是辅助者，而不是自闭症人士本身——所以经常看到媒体报道，使用辅助者交流的儿童，本来不会说话，也不会数学，不认识几个字，使用辅助者交流后，一夜之间就成了诗人和天才。Amy自己也是在8岁的时候使用辅助者交流，开始写诗。而这些天才长大之后，都没有去解决人类的高尖端问题，大部分像Amy一样去倡导，批判ABA，批判父母……。

总的来说，医学生们在提案中使用的这些证据，都很难让人信服。

AMA从全面支持保险覆盖ABA干预修改为支持有科学证据的服务‍‍‍‍

所以，2023年11月，AMA的代表团最后也没有按照医学生们的提案一样废除对ABA的支持，而是将原来对ABA的直接支持，改成了两句话：1）（要求保险）标准化覆盖自闭症谱系障碍人士的服务（Standardizing Coverage for Persons with Autism Spectrum Disorder）；2）AMA支持保险覆盖针对自闭症谱系障碍人士的有科学证据的服务（Our AMA supports coverage and reimbursement for evidence-based services for Autism Spectrum Disorder）。

AMA这个最后的修改，让自闭症的利益相关方都觉得自己胜利了，或者至少没有输。

对极端神经多样性人士来说，或者那些以批判ABA而推广自己的干预大法/收集流量的人来说，法案没有出现ABA这个词，没有直接为ABA背书，简直是全面的胜利。一位自称有自闭症的博士在网上发文，认为这是废除ABA的第一步「17」。Sarah L. Chellappa是英国南安普顿大学副教授，主要研究睡眠和生物钟对人的情绪、认知和大脑活动的影响，同时也自称为神经多样性个体「18」。她在《柳叶刀•精神病学》杂志上发文「19」，欢欣鼓舞地认为，不直接提及ABA，为自闭症个体主导的、有证据的方法开了一扇门。

但是，有一个现象比较奇怪：当年推动保险覆盖自闭症儿童干预的时候，大家选择ABA，是因为ABA的有效性证据符合现代循证医学的要求，被认为有科学证据。于是很多干预方法或者往ABA上靠，或者发文章，试图证明自己也有科学证据的——尽管最后大部分因为只做了1-2个所谓循证医学试验而偃旗息鼓。

Jeff Guenzel发文指出，AMA不直接点名支持ABA，为地板时光的科学证据倡导打开了一扇大门。

这次AMA回到全面支持ABA之前的状况，重提支持有科学证据方法，而不是特别指明是ABA，却没有让那些曾经也试图很追求科学证据的方法重新躁动起来。只有地板时光的CEO，Jeff Guenzel发博客「20」，欢迎AMA的这种改变，并誓言要推动大家承认地板时光是有科学证据的。地板时光是1980年代，儿童精神病学家 Stanley Greenspan和Serena Wieder发展起来的「21」，基于人与人之间的差异，通过建立人际互动关系建立起来的自闭症儿童干预方法。两位创始人以及他们的追随者，发表过很多地板时光的文章，却一直不被认为有科学证据的自闭症儿童干预方法。

而作为支持ABA的一方，反响也没有预计的那么剧烈。作为ABA保险覆盖的最大推手Lorri Unumb在离开自闭症之声后，成立了一个非盈利的自闭症服务机构委员会，试图规范ABA行业。她发了一个短文指出「22」，首先，AMA将该法案的名字由医学生们提出的”废除AMA对ABA的支持”，模糊化为“关顾神经多样性人士”。第二，AMA没有特别指出ABA，是考虑到由于神经多样性概念的进一步扩大化（超越自闭症），保险需要覆盖其他有科学证据的、针对其他残障人士（比如ADHD等）的方法。所以，AMA不是否定对ABA的支持，而是修改了叙事方式。

ABA社区的平静，可能来自于多年以来，ABA一直被认为是有科学证据的方法。自从Lovaas教授1987年，采用类似随机双盲对照试验，发表第一篇ABA有效性的论文以来，后来陆续有Howard、Smith等一系列的试验，证明了ABA的有效性。

一个试图降低儿童挑战性行为的、最简单的单一个案设计实验：先建立基线，再进行干预‍

2015年，两家专门评估自闭症儿童干预方法有效性的项目，美国国家标准项目（National Standards Project，NSP）「23」和美国国家职业发展中心（National Professional Development Center，NPDC）「24」评出的有科学证据的方法中，基本上都是以ABA为基础的方法。 

当然，需要指出的是，NSP和NPDC综述的文献，75%以上是所谓的单一个案设计（SSD）个案设计实验。单一个案设计的试验，很难说符合现代循证医学要求的。因而，2018年发表的Cochrane的综述中「29」，在总共3660篇儿童早期干预的文章中，只有4篇符合临床对照试验（CCT，也就是分组而不随机），其中，仅有Lovaas的学生，Smith在2000年发表的篇文章「25」符合随机双盲对照试验（RCT）。Cochrane的综述一直被认为是最权威最科学的文献综述。一般药物临床试验，往往成百上千的受试者，试验中，不管是试验组还是对照组，服用的都是外观看起来一样的药片。但是，即使这篇被Cochrane认为符合现代循证医学的论文，也只有28个自闭症孩子，其中15名试验组。孩子在试验组接受干预和没有接受干预的对照组，太容易区分了，做不到双盲。2020年「30」，得克萨斯大学奥斯汀分校教授（现北卡大学教授）米切尔•桑德班克（Micheal Sandbank）领导的孤独症荟萃分析项目（Project AIM），直接认为，从严格的现代循证医学来看，没有任何自闭症儿童的ABA干预方法是有效的。

所以，以ABA为基础的自闭症儿童干预技术，很难说符合严格的现代循证医学要求。

伟大的实验行为主义大师，B.F. Skinner (1904-1990)（图片来源： Britannica）‍‍‍‍‍

自从伟大的实验行为主义大师斯金纳上世纪中期发展以单一个案设计，研究人类的学习、语言等行为以来，虽然受到很多的质疑，但是这方面的研究相当丰富，也为后面的应用行为分析（ABA）和语言行为研究奠定了基础。应用行为分析杂志（JABA）从1968年创刊以来，一直心理学、行为学方面的标杆杂志。从教育的角度来说，ABA用于自闭症儿童的教育，证据可以说是车载斗量的——这其实容易理解，毕竟每个人的能力、学习方法都不太一样，不可能像药物一样，细菌感染了都去吃抗生素。包括自闭症儿童在内的特殊教育，都需要个人教育计划（IEP）。每一个IEP都可以说是一个单一个案设计试验——每份IEP的的成功，就是一个单一设计实验的成功，每个IEP的失败，也是一个单一设计实验的失败。正如Lovaas教授说的，“当孩子学不会的时候，我们就应该找到一种能教会他学会的方法。”

所以，不管AMA是否支持或者反ABA的群体如何反对，很难撼动美国公立学校系统广泛使用ABA的环境——这是几代家长经过不懈的努力争取来的。而从2022年开始，本文作者所在的密苏里州，医疗保险甚至开始覆盖自闭症儿童在学校里的ABA服务。

在讨论ABA到底有没有科学证据，或者会不会给自闭症儿童带来负面影响，也许更多地应该讨论，对于自闭症儿童，到底是干预还是教育？对于自闭症人士，到底是干预还是支持、服务？就像AMA代表团大会在最后决议中，将原来的“干预（Treatment）”改成了“服务（Service）”——虽然在自闭症倡导中，人们一直提倡自闭症的社会学模式定义，但是AMA这个用词的改变，反映了即使在医学界，也接受了自闭症作为一种神经多样性社会学模式定义。

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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