导读
▼
事件起因
医学生反对ABA的理由和极端神经多样性一致
医学生委员会的提案指出,1)ABA实践从Lovaas开始,就没有将自闭症人士当作完整的人看待。ABA使用行为规范,试图消除自闭症儿童的行为,而这些行为往往是成年人或者行为干预师规定的,并没有征求自闭症儿童的意见。2)ABA干预一直以来都使用惩罚的方法,比如不让玩游戏机来让孩子交流,剥夺孩子吃饭和上厕所的基本权利。3)现代ABA依然遵守让孩子“正常”或者“与同龄人看起来没有差别”的信条,从而很不人道地消灭自闭症儿童所爱好的行为。
自闭症是一种神经发育障碍,他们外貌上看起来和普通人并没有差别,很多自闭症孩子还长得眉清目秀。如果说他们聪明,很多却没有基本的社交能力,如果说他们不聪明,有的却能熟练地玩1000片的拼图……这种自闭症个体之间的千差万别,也就成了人们所说的谱系障碍,就像七彩虹,红橙黄绿青蓝紫,各不相同。
因而,澳大利亚的社会学者在Julie Singer在1998年提出,就像生物有多样性一样,神经发育也有多样性,自闭症是一种神经发育的多样性「5」。自闭症神经多样性的提出,虽然不是生物学上的定义,却在对自闭症认识上有革命性的意义,为自闭症的社会模式定义、消除污名化和倡导有重要的意义——这也形成了自闭症的神经多样性运动。
鉴于这样的认识,美国精神病学会在2013年制定《精神障碍诊断和统计手册》第五版(DSM-5)的时候,将原来的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS(非特异性的广泛性发育障碍)等统称为自闭症谱系障碍,同时,不要求从婴幼儿开始诊断,甚至不要求临床医生的诊断。DSM-5的修改,似乎打开了一个潘多拉魔盒:从此,不必医生诊断,很多人对照着一些量表就能诊断出自闭症;也不必从婴幼儿开始,很多成年人,20,30,40,50,甚至60,70岁的人,一夜之间就将自己诊断有自闭症,成为神经多样性的一员。他们并没有交流障碍,也没有那么多的重复刻板行为,可能只是有一些自闭症特质,但是他们的自闭症特质并不影响他们在生活和事业上的成功。他们能言善辩,声音很大,试图代表整个自闭症群体——形成了极端神经多样性。
极端神经多样性的兴起,改变了整个自闭症的生态。他们认为自闭症不是残疾,不是障碍,而是一种身份。他们反对自闭症的任何生物学研究,认为那是为了消灭自闭症群体;他们反对自闭症儿童的干预,认为那是试图将自闭症个体改造为普通人;他们攻击自闭症儿童的父母,认为没有自闭症的父母没有资格代表自己的孩子。
因而,美国医学会的医学生委员会的提案,符合极端神经多样性的观点,让很多人欢欣鼓舞——但是,最欢欣鼓舞可能还是那些追求流量和推广“神奇疗法”的个人或者群体。
年轻医学生们对ABA的指控没有足够的事实基础
当然,现在很多人对自闭症的认识和希望ABA能够达成的效果,确实符合年轻医学生们对ABA的指控。只不过,当有人指出父母和成年后的自闭症孩子就是“一群穷鬼带着一群傻子过日子”的时候,谁不希望自己不是穷鬼,不是傻子呢? 当有人诅咒一些家庭“世世代代都生自闭症”的时候,谁又能承受这些诅咒呢?
然而,医学生委员会的指控,包括消灭自闭症,和消灭自闭症行为,基本上还是基于大概60年前的认识(也就是Lovaas开始使用ABA的DTT技术教育自闭症孩子时期),并没有反映当前社会对自闭症的认识,也没有反映现在主流ABA从业者们的主要认识,是刻板和片面的。
同时,医学生们也模糊了行为管理和消灭行为之间的区别。任何小孩子都需要一定程度上的行为管理。孩子用不合适的哭闹或者打人行为来表达需求,家长或者老师肯定会想办法,比如暂时不让吃零食,或者不让玩电子游戏来消除不合适的行为,反过来,用电子游戏或者食物去奖励合适的行为——做得好,就有奖励;做不好就没有奖励、甚至有点小惩罚。这是最基本的ABA方法,用在普通儿童身上,大概没有人觉得不好,但是用到自闭症儿童身上,却被认为不合适。
但是,ABA的方法用在一些自闭症儿童身上时,会更复杂一些也会更艰苦一些。比如行为干预师努力教会孩子使用语言,或者用图片等合适的交流方式来代替哭闹和打人。医学生们的提案,忽略了这点,一味强调遵从孩子的需求,并不一定适合整个谱系儿童。当然,在对自闭症儿童进行行为管理的时候,有些行为不需要,也不应该消除,比如摇手指这类重复刻板的行为,有研究认为可能是孩子们消除焦虑的方式。
该提案进一步指控ABA干预是有害的。这些年轻的医学生们援引一份2018年研究发现,指出接受了ABA的成年自闭症人士更有自杀倾向「6」。同时引用Kupferstein H在2018年发表的论文「6」,指出,ABA会造成创伤应激障碍(PTSD)。还用一份2022年的一个调查报告指出,71%的成年自闭症人士都不希望ABA服务。
但是,需要指出的是,这些医学生委员会挑选的这几个证据,都是通过调查美国成年自闭症人士得出的结果,有着明显的偏见。
首先,ABA对自闭症儿童的干预从1993年开始才被更多人认识,2000年出现第一个医疗保险覆盖ABA自闭症儿童干预,总共才2-30年。很难想象,现在这些能够自己发声,接受调查的自闭症成年人大部分都过了这个年龄,他们是否真正接受过早期的ABA干预,需要考证。
其次,Kupferstein的论文,首先被指在研究方法学中使用了错误的假设推理「8」,即先预设ABA方法造成了创伤应激障碍(PTSD),然后通过社交媒体去找那些自认为ABA造成了自己PTSD的成年自闭症人士接受调查。但是,那些被调查的个体是否真的有PTSD,也不是医生诊断的结果,而是自己说的。就像射箭,反正射出去了,是否射中了目标,我说了算。
最后更加奇怪的是,医学生们的说ABA造成PTSD的证据,竟然还包括Amy Sequenzia对ABA的描述。Amy Sequenzia今年已经30多岁了,她小时候接受过多少ABA干预尚不清楚。她没有语言,她的讲述是通过辅助者交流(Facilitated Communication)的方式进行的。辅助者交流曾被哈佛大学的Howard Shane教授等人批判为伪科学。那是一种类似笔仙的方法,交流的实际对象是辅助者,而不是自闭症人士本身——所以经常看到媒体报道,使用辅助者交流的儿童,本来不会说话,也不会数学,不认识几个字,使用辅助者交流后,一夜之间就成了诗人和天才,包括Amy自己也是在8岁的时候使用辅助者交流,马上开始写诗。而这些天才长大之后,都没有去解决人类的高尖端问题,大部分像Amy一样去自我倡导,去批判ABA,去批判父母……。
总的来说,医学生们在提案中使用的这些证据,都很难让人信服。
美国医学会废除了对ABA的支持吗?
医学生委员会的废除支持ABA提案,证据非常薄弱。2023年11月,AMA的代表团最后也没有按照医学生委员会的提案一样,直接废除对ABA的支持,而是将原来对ABA的直接背书,改成了两句话:(要求保险)标准化覆盖自闭症谱系障碍人士的服务(Standardizing Coverage for Persons with Autism Spectrum Disorder)和AMA支持保险覆盖有针对自闭症谱系障碍人士的有科学证据的服务(Our AMA supports coverage and reimbursement for evidence-based services for Autism Spectrum Disorder)。将原来的“干预(Treatment)”改成了“服务(Service)”——虽然在自闭症倡导中,人们一直提倡自闭症的社会学模式定义,但是AMA这个用词的改变,反映了在医学界,也接受了自闭症作为一种神经多样性社会学模式定义。
AMA这个最后的修改,让自闭症的利益相关方都觉得自己胜利了,或者至少没有输。
作为支持ABA的一方,反响并不剧烈。医疗保险覆盖ABA的最大推手,Lorri Unumb发了一个短文,她指出「8」,首先,AMA将该法案的名字由医学生们提出的”废除AMA对ABA的支持”,模糊化为“关顾神经多样性病人”。第二,AMA没有特别指出ABA,是考虑到由于神经多样性概念的进一步扩大化,保险需要覆盖其他有科学证据的、针对其他神经多样性人士的方法,比如没有针对自闭症的核心障碍的药物,但是却有药物能够帮助到多动症群体。所以,AMA不是否定对ABA的支持,而是修改了叙事方式。
对极端神经多样性人士来说,法案没有出现ABA这个词,没有直接为ABA背书,简直是全面的胜利。一位自称有自闭症的博士在网上发文,认为这是废除ABA的第一步「10」。Sarah L. Chellappa是英国南安普顿大学副教授,主要研究睡眠和生物钟对人的情绪、认知和大脑活动的影响,同时也自称为神经多样性个体「11」。她在《柳叶刀•精神病学》杂志上发表评论「12」,欢欣鼓舞地认为,不直接提及ABA,为自闭症个体主导的、有证据的方法开了一扇门。
当年美国推动保险覆盖自闭症儿童教育的时候,很多方法,包括RDI,地板时光甚至Son-Rise都试图自证有科学依据。但是,为了防止一些没有有效性数据支持的方法进入医疗保险,当时特别指明,医疗保险覆盖以ABA为基础的技术,而不是其他方法。
这次AMA重提支持有科学证据方法,而不是特别指明是ABA,大概又有很多人躁动起来了。
目前,至少地板时光的CEO,Jeff Guenzel发了博客「13」,欢迎AMA的这种改变,并誓言要推动大家承认地板时光是有科学证据的。地板时光是1980年代,儿童精神病学家 Stanley Greenspan和Serena Wieder发展起来的「14」,基于人与人之间的差异,通过建立人际互动关系建立起来的自闭症儿童干预方法。两位创始人以及他们的追随者,发表过很多地板时光的文章,却一直不被认为有科学证据的自闭症儿童干预方法。
但是不排除那些只有一两篇文章,没有系统的科学证据,甚至只在自媒体(包括微信公众平台)宣称有科学证据的方法,也想方设法地进入医疗保险,或者“自闭症个体主导的、有证据”的辅助者交流(FC)方法也进入医疗保险,那才是真正令人担心的。
至于ABA的方法,不管医学生们或者其他利益群体如何反对,大概很难撼动美国公立学校系统广泛使用ABA的环境——这是几代家长经过不懈的努力争取来的。
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。敬请关注:
email:xiaoyaya.autism@gmail.com
网站:www.xiaoyaya-autism.org
facebook: xiaoyaya autism-initiative
微信公众号:xiaoyaya-autism