美国医学会(AMA)“废除”对ABA背书的真相

健康   2024-06-28 11:21   美国  

导读



2023年7月,美国医生学会(AMA)下属的医学生委员会(Medical Student Section),提出AMA应该废除对ABA作为自闭症儿童教育方法的支持。AMA当然没有采纳这些年轻医学生的意见,但是进行了一些修改。
关于美国医疗保险覆盖ABA的整个历史过程,请参阅:
医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗?争论之一
医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗?争论之二
医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗?争论之三:对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视

事件起因


成立于1847年的美国医学会(AMA)是全美最大而且唯一的医学专业人员联合会,目标是促进医学艺术与科学的发展以及改善公共卫生「1」。据2022年的数据,美国医学会成员有近30万之多,下设多个分会和委员会,确保不同群体的需求和利益得到充分的关注和代表,其中有年轻医生会、高年资医生会、女性医生会、少数族裔事务委员会、医疗伦理委员会和医学生委员会(也就是还在上医学院的年轻学生们)等。


美国医学会每年召开一次代表大会,期间会讨论、修改或者通过一些提案。其中的一项提案,H-185.921,对于自闭症和ABA有这样的论述,“(要求保险)标准化覆盖针对自闭症谱系障碍人士的应用行为分析干预(Standardizing Coverage of Applied Behavioural Analysts Therapy for Persons with Autism Spectrum Disorder)”「2」。这个论述,充分反映了一直以来,AMA对ABA科学证据的认可,也是很多人说的,AMA背书ABA。
正因为有包括AMA在内的各种组织支持,以应用行为分析(ABA)为基础的自闭症儿童干预技术,一直被认为是唯一有科学依据证明有效的方法。在美国,从2001年开始,到2019年,医疗保险全面覆盖ABA技术对自闭症儿童的教育,而且仅仅支持ABA——不接受反驳。
2023年7月,在AMA的年度代表大会上,医学生委员会对应用行为分析(ABA)作为自闭症儿童干预的主要方法,提出尖锐批评,指出应该“修改H-185.921, 废除AMA对应用行为分析的支持(Revision of H-185.921, Removal of AMA Support for Applied Behavior Analysis)”。该提案指出,当前,ABA是美国和加拿大最广泛使用的自闭症儿童干预方法,有3194家机构,20亿美元的市场价值「3」。

需要明确的是,这只是一群反ABA的年轻医学生们的提案,不代表美国医学会的观点。但是,这一事件让很多人担心,也让很多人欢欣鼓舞,认为ABA终于被AMA否定了。
尽管我们一直强调,社会不能将自闭症和自闭症群体当作一种负担,而是一种责任。但是,在污名化严重的社会环境中,对于具体的家庭来说,有个自闭症孩子,无论心理上还是经济上,都是沉重的负担。大家多么希望,学校能提供很好的教育,医疗保险能够覆盖自闭症儿童的干预。

医学生反对ABA的理由和极端神经多样性一致


医学生委员会的提案指出,1)ABA实践从Lovaas开始,就没有将自闭症人士当作完整的人看待。ABA使用行为规范,试图消除自闭症儿童的行为,而这些行为往往是成年人或者行为干预师规定的,并没有征求自闭症儿童的意见。2)ABA干预一直以来都使用惩罚的方法,比如不让玩游戏机来让孩子交流,剥夺孩子吃饭和上厕所的基本权利。3)现代ABA依然遵守让孩子“正常”或者“与同龄人看起来没有差别”的信条,从而很不人道地消灭自闭症儿童所爱好的行为。


自闭症是一种神经发育障碍,他们外貌上看起来和普通人并没有差别,很多自闭症孩子还长得眉清目秀。如果说他们聪明,很多却没有基本的社交能力,如果说他们不聪明,有的却能熟练地玩1000片的拼图……这种自闭症个体之间的千差万别,也就成了人们所说的谱系障碍,就像七彩虹,红橙黄绿青蓝紫,各不相同。

因而,澳大利亚的社会学者在Julie Singer在1998年提出,就像生物有多样性一样,神经发育也有多样性,自闭症是一种神经发育的多样性「5」。自闭症神经多样性的提出,虽然不是生物学上的定义,却在对自闭症认识上有革命性的意义,为自闭症的社会模式定义、消除污名化和倡导有重要的意义——这也形成了自闭症的神经多样性运动。


鉴于这样的认识,美国精神病学会在2013年制定《精神障碍诊断和统计手册》第五版(DSM-5)的时候,将原来的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS(非特异性的广泛性发育障碍)等统称为自闭症谱系障碍,同时,不要求从婴幼儿开始诊断,甚至不要求临床医生的诊断。DSM-5的修改,似乎打开了一个潘多拉魔盒:从此,不必医生诊断,很多人对照着一些量表就能诊断出自闭症;也不必从婴幼儿开始,很多成年人,20,30,40,50,甚至60,70岁的人,一夜之间就将自己诊断有自闭症,成为神经多样性的一员。他们并没有交流障碍,也没有那么多的重复刻板行为,可能只是有一些自闭症特质,但是他们的自闭症特质并不影响他们在生活和事业上的成功。他们能言善辩,声音很大,试图代表整个自闭症群体——形成了极端神经多样性。


极端神经多样性的兴起,改变了整个自闭症的生态。他们认为自闭症不是残疾,不是障碍,而是一种身份。他们反对自闭症的任何生物学研究,认为那是为了消灭自闭症群体;他们反对自闭症儿童的干预,认为那是试图将自闭症个体改造为普通人;他们攻击自闭症儿童的父母,认为没有自闭症的父母没有资格代表自己的孩子。


因而,美国医学会的医学生委员会的提案,符合极端神经多样性的观点,让很多人欢欣鼓舞——但是,最欢欣鼓舞可能还是那些追求流量和推广“神奇疗法”的个人或者群体。


年轻医学生们对ABA的指控没有足够的事实基础


当然,现在很多人对自闭症的认识和希望ABA能够达成的效果,确实符合年轻医学生们对ABA的指控。只不过,当有人指出父母和成年后的自闭症孩子就是“一群穷鬼带着一群傻子过日子”的时候,谁不希望自己不是穷鬼,不是傻子呢? 当有人诅咒一些家庭“世世代代都生自闭症”的时候,谁又能承受这些诅咒呢?


然而,医学生委员会的指控,包括消灭自闭症,和消灭自闭症行为,基本上还是基于大概60年前的认识(也就是Lovaas开始使用ABA的DTT技术教育自闭症孩子时期),并没有反映当前社会对自闭症的认识,也没有反映现在主流ABA从业者们的主要认识,是刻板和片面的。


同时,医学生们也模糊了行为管理和消灭行为之间的区别。任何小孩子都需要一定程度上的行为管理。孩子用不合适的哭闹或者打人行为来表达需求,家长或者老师肯定会想办法,比如暂时不让吃零食,或者不让玩电子游戏来消除不合适的行为,反过来,用电子游戏或者食物去奖励合适的行为——做得好,就有奖励;做不好就没有奖励、甚至有点小惩罚。这是最基本的ABA方法,用在普通儿童身上,大概没有人觉得不好,但是用到自闭症儿童身上,却被认为不合适。


但是,ABA的方法用在一些自闭症儿童身上时,会更复杂一些也会更艰苦一些。比如行为干预师努力教会孩子使用语言,或者用图片等合适的交流方式来代替哭闹和打人。医学生们的提案,忽略了这点,一味强调遵从孩子的需求,并不一定适合整个谱系儿童。当然,在对自闭症儿童进行行为管理的时候,有些行为不需要,也不应该消除,比如摇手指这类重复刻板的行为,有研究认为可能是孩子们消除焦虑的方式。


该提案进一步指控ABA干预是有害的。这些年轻的医学生们援引一份2018年研究发现,指出接受了ABA的成年自闭症人士更有自杀倾向「6」。同时引用Kupferstein H在2018年发表的论文「6」,指出,ABA会造成创伤应激障碍(PTSD)。还用一份2022年的一个调查报告指出,71%的成年自闭症人士都不希望ABA服务。


但是,需要指出的是,这些医学生委员会挑选的这几个证据,都是通过调查美国成年自闭症人士得出的结果,有着明显的偏见。


首先,ABA对自闭症儿童的干预从1993年开始才被更多人认识,2000年出现第一个医疗保险覆盖ABA自闭症儿童干预,总共才2-30年。很难想象,现在这些能够自己发声,接受调查的自闭症成年人大部分都过了这个年龄,他们是否真正接受过早期的ABA干预,需要考证。


其次,Kupferstein的论文,首先被指在研究方法学中使用了错误的假设推理「8」,即先预设ABA方法造成了创伤应激障碍(PTSD),然后通过社交媒体去找那些自认为ABA造成了自己PTSD的成年自闭症人士接受调查。但是,那些被调查的个体是否真的有PTSD,也不是医生诊断的结果,而是自己说的。就像射箭,反正射出去了,是否射中了目标,我说了算。


最后更加奇怪的是,医学生们的说ABA造成PTSD的证据,竟然还包括Amy Sequenzia对ABA的描述。Amy Sequenzia今年已经30多岁了,她小时候接受过多少ABA干预尚不清楚。她没有语言,她的讲述是通过辅助者交流(Facilitated Communication)的方式进行的。辅助者交流曾被哈佛大学的Howard Shane教授等人批判为伪科学。那是一种类似笔仙的方法,交流的实际对象是辅助者,而不是自闭症人士本身——所以经常看到媒体报道,使用辅助者交流的儿童,本来不会说话,也不会数学,不认识几个字,使用辅助者交流后,一夜之间就成了诗人和天才,包括Amy自己也是在8岁的时候使用辅助者交流,马上开始写诗。而这些天才长大之后,都没有去解决人类的高尖端问题,大部分像Amy一样去自我倡导,去批判ABA,去批判父母……。


总的来说,医学生们在提案中使用的这些证据,都很难让人信服。

美国医学会废除了对ABA的支持吗?


医学生委员会的废除支持ABA提案,证据非常薄弱。2023年11月,AMA的代表团最后也没有按照医学生委员会的提案一样,直接废除对ABA的支持,而是将原来对ABA的直接背书,改成了两句话:(要求保险)标准化覆盖自闭症谱系障碍人士的服务(Standardizing Coverage for Persons with Autism Spectrum Disorder)和AMA支持保险覆盖有针对自闭症谱系障碍人士的有科学证据的服务(Our AMA supports coverage and reimbursement for evidence-based services for Autism Spectrum Disorder)。将原来的“干预(Treatment)”改成了“服务(Service)”——虽然在自闭症倡导中,人们一直提倡自闭症的社会学模式定义,但是AMA这个用词的改变,反映了在医学界,也接受了自闭症作为一种神经多样性社会学模式定义。


AMA这个最后的修改,让自闭症的利益相关方都觉得自己胜利了,或者至少没有输。


作为支持ABA的一方,反响并不剧烈。医疗保险覆盖ABA的最大推手,Lorri Unumb发了一个短文,她指出「8」,首先,AMA将该法案的名字由医学生们提出的”废除AMA对ABA的支持”,模糊化为“关顾神经多样性病人”。第二,AMA没有特别指出ABA,是考虑到由于神经多样性概念的进一步扩大化,保险需要覆盖其他有科学证据的、针对其他神经多样性人士的方法,比如没有针对自闭症的核心障碍的药物,但是却有药物能够帮助到多动症群体。所以,AMA不是否定对ABA的支持,而是修改了叙事方式。


对极端神经多样性人士来说,法案没有出现ABA这个词,没有直接为ABA背书,简直是全面的胜利。一位自称有自闭症的博士在网上发文,认为这是废除ABA的第一步「10」。Sarah L. Chellappa是英国南安普顿大学副教授,主要研究睡眠和生物钟对人的情绪、认知和大脑活动的影响,同时也自称为神经多样性个体「11」。她在《柳叶刀•精神病学》杂志上发表评论「12」,欢欣鼓舞地认为,不直接提及ABA,为自闭症个体主导的、有证据的方法开了一扇门。


当年美国推动保险覆盖自闭症儿童教育的时候,很多方法,包括RDI,地板时光甚至Son-Rise都试图自证有科学依据。但是,为了防止一些没有有效性数据支持的方法进入医疗保险,当时特别指明,医疗保险覆盖以ABA为基础的技术,而不是其他方法。


这次AMA重提支持有科学证据方法,而不是特别指明是ABA,大概又有很多人躁动起来了。


目前,至少地板时光的CEO,Jeff Guenzel发了博客「13」,欢迎AMA的这种改变,并誓言要推动大家承认地板时光是有科学证据的。地板时光是1980年代,儿童精神病学家 Stanley Greenspan和Serena Wieder发展起来的「14」,基于人与人之间的差异,通过建立人际互动关系建立起来的自闭症儿童干预方法。两位创始人以及他们的追随者,发表过很多地板时光的文章,却一直不被认为有科学证据的自闭症儿童干预方法。


但是不排除那些只有一两篇文章,没有系统的科学证据,甚至只在自媒体(包括微信公众平台)宣称有科学证据的方法,也想方设法地进入医疗保险,或者“自闭症个体主导的、有证据”的辅助者交流(FC)方法也进入医疗保险,那才是真正令人担心的。


至于ABA的方法,不管医学生们或者其他利益群体如何反对,大概很难撼动美国公立学校系统广泛使用ABA的环境——这是几代家长经过不懈的努力争取来的。



 参考文献:下滑动可浏览)


1. https://www.ama-assn.org/about

2. American Medical Association. (2023). AMA House of Delegates handbook (2023 Annual Meeting). American Medical Association. https://www.ama-assn.org/system/files/a23-706.pdf 

3. https://www.ama-assn.org/system/files/a23-706.pdf

4. Lorri Unumb2019年在密苏里大学Thomas孤独症中心会议上的讲座。

5. John Harris. The mother of neurodiversity: how Judy Singer changed the world. 5 Jul 2023. https://www.theguardian.com/world/2023/jul/05/the-mother-of-neurodiversity-how-judy-singer-changed-the-world. 

6. Chris Bonnello. 11,521 people answered this autism survey. Warning: the results may challenge you. - Autistic Not Weird. Autistic not Weird. Published October 1, 2018. Accessed April 15, 2022. https://autisticnotweird.com/2018survey/

7. Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Adv Autism. 2018;4(1):19-29. doi:10.1108/AIA-08-2017-0016

8. Leaf, J.B., Ross, R.K., Cihon, J.H. and Weiss, M.J. (2018), "Evaluating Kupferstein’s claims of the relationship of behavioral intervention to PTSS for individuals with autism", Advances in Autism, Vol. 4 No. 3, pp. 122-129. https://doi.org/10.1108/AIA-02-2018-0007

9. Lorri Unumb. Correcting the Record: ABA and the AMA: The AMA Did Not Remove Support for ABA. July 17, 2023. https://www.casproviders.org/news/correcting-the-record-the-ama-did-not-remove-support-for-aba##

10. Erika Sanborne. Updated! US Medical Students Pushed AMA to Halt ABA Support. Will Psychology Follow? --- AMA HOD policy no longer names ABA for autism, widens health insurance policy to include services. https://autisticphd.com/theblog/ama-policy-stops-aba-supports-autistics/. November 13, 2023. 

11. https://cet.org/team/sarah-l-chellappa-md-mph-phd/ 

12. Chellappa SL. Neuroaffirming services for autistic people. Lancet Psychiatry. 2024 Feb;11(2):96-97. doi: 10.1016/S2215-0366(23)00405-4. Epub 2023 Dec 11. PMID: 38096894.

13. Jeff Guenzel. The American Medical Association Withdraws Support for ABA and Opens the Door for More Advocacy for DIR. July 10, 2023. https://jeffreyguenzel.blogspot.com/2023/07/the-american-medical-association.html 

14. ICDL: THE HOME OF DIR® & DIRFLOORTIME®. https://www.icdl.com/about.




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编辑:上海洋洋妈
文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈




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