研究内容
有个自闭症的孩子,对很多家庭来说,在经济和精神上都是沉重的,尤其在自闭症严重污名化的现在。如果被诊断的自闭症孩子,能够摘去自闭症这顶帽子,那将是值得欢呼雀跃的事情。
2023年10月2日《美国医学会杂志·儿科学》发表波士顿儿童医院Elizabeth Harstad的论文,在213名12-36个月之间诊断有自闭症的儿童,有近4成(79名,37.1%)的儿童在5-7岁之间复查,不再符合自闭症的诊断——这个研究清楚地表明,自闭症儿童有走出自闭症,“摘帽”的可能。
其实,一直有长期跟踪研究表明,在小时候被诊断有自闭症的儿童,3-25%在成年之后,会失去自闭症的诊断,但是这个最新研究的数字远远高于之前的所有研究结论。
参阅之前的报道:走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能脱帽吗?
这些摘帽的儿童是误诊吗?
在一般的自闭症倡导和宣传中,都会说,自闭症是一种终身障碍,没有药物能够帮助他们的核心障碍,如果一个自闭症儿童摘帽了,很可能是早期误诊——这也是几乎所有人对当前这个研究的第一反应——误诊。
但是,从作者的描述来看,误诊的可能性不大。研究中,最初12-36个月之间的诊断是波士顿儿童医院的医生作出的,每名儿童的诊断包括一名儿童行为发育学医生和一名博士后水平的心理医生的组合。总共12名儿童发育学医生和11名心理医生,共有44种不同组合模式的诊断小组。在5-7岁之间的评估包括了ADOS,ADI-R,Bayley-III的认知能力评估和Vineland适应性行为评估,也是比较完备的。
唯一可能误诊的是,儿童诊断的标准是基于DSM-5,而DSM-5版本的自闭症定义,一直因为其标准非常宽泛而备受批评。儿童的自闭症程度也没有在文章中反映出来,那么,根据DSM-5诊断的扩大化存在一定的可能性。
ABA为基础的教育是自闭症儿童摘帽的关键么?
研究中所有的213名儿童,201名(94.4%)的儿童接受了各种自闭症相关的教育,其中5名接受早期丹佛模式(ESDM)的教育,7名地板时光,1名SCERTS模式,1名RDI,当然,大多数的197名儿童接受了ABA(猜测主要是DTT的形式)为基础的教育,还有10名儿童接受了多种形式的教育。
但是从文章的结论来说,无法说明早期接受密集ABA教育的时间越长,儿童就更容易摘帽。相反,那些摘帽的儿童,平均接受ABA教育的时间反倒更短一些。
而从文章的结论,不同的人得出了对ABA的不同认识。
这篇文章的发表,还是引起了包括Spectrumnews,CBS和福克斯新闻的报道,而且尽管各种报道中,都强调大部分儿童都接受了早期的干预,特别是以ABA为基础的教育——似乎想说明,ABA对于儿童摘帽的重要性——当然,文章没有明显证据。(参考:Deboran Fein. Journal club: Why do some children lose their autism diagnosis? 9 OCTOBER 2023. https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/journal-club-why-do-some-children-lose-their-autism-diagnosis/)
而一些坚定反对ABA的人,则持有相互矛盾的推论。
一方面,他们认为,既然摘帽儿童接受的密集ABA教育更少,那么说明ABA对于自闭症儿童的教育是无效的。当然,这个说法有点可笑。一般来说,自闭症程度轻的儿童摘帽的可能性越大,而由于自闭症程度轻,这部分儿童可能并不需要传统的密集ABA干预——考虑到ABA有各种形式,并不是只有密集型的DTT形式。
另一方面,他们认为摘帽并不是真正的摘帽,而是接受ABA教育时,儿童学会了隐藏自己的自闭症特质,因而,在评估的时候,就不再符合自闭症的诊断。但是,儿童的评估是在5-7岁之间进行的,很难说,任何5-7岁的孩子有能力隐藏自己的真实性格。
所以,我们说,没有直接的证据说明儿童摘帽的原因是由于接受了足够多的ABA为基础的教育,但是由此以各种理由反对ABA也是不可取的。
哪些儿童更容易摘帽呢?
以前这方面的研究,大部分认为,IQ值高的儿童更容易摘帽。从本文的结果来看,那些摘帽儿童的IQ值普遍高于70,但是依然符合自闭症诊断的儿童中,有46名IQ低于70,88名高于70。因而,单从这篇文章的结论来看,IQ并不能预测儿童摘帽的可能性。
自闭症儿童能否摘帽,认知能力也一直被认为是其中的一个关键因素,但是本文的结论并不支持这一观点。
真正和摘帽相关的是儿童的适应性行为能力。研究发现,儿童的适应性行为能力得分高15个点的时候,保持自闭症诊断的可能性就降低20-26%。比如一个儿童的适应性行为能力得分为70, 保持自闭症诊断的可能性是70.43%, 而得分为85时,保持诊断的可能性就降为44.72%。而女孩子在这方面,更有优势。在总共36名女孩子,有22名女孩子摘帽,占61%,与之相对的是,177名男孩子中,57名摘帽,占32%,几乎只有女孩子的一半。
当然,就像文章指出的,还需要更多的证据,才能得出相对确定的结论。
近40%的摘帽数据可靠吗?
研究中,有些不足的地方,也给数据的可靠性带来了一些疑虑。
首先,就像前面提到的,儿童的自闭症诊断是根据DSM-5的标准作出的,这个宽泛的标准,让很多非常边缘的儿童也可能会得到自闭症的诊断。因此,如果文章能评估儿童的自闭症严重程度,会让数据更加可靠。
其次,研究计划中,本来抽取了1175名曾被诊断有自闭症的儿童的信息。有55名儿童由于各种原因不符合研究要求,比如非英语儿童,和有确定基因基础的儿童(脆性染色体X综合征,三体综合征等)。但是总共也有高达1120名儿童符合研究要求,最后却只研究了213名儿童的情况。大部分儿童的信息缺失,难免会给研究带来某些偏差。比如,可能摘帽的儿童家庭更愿意参与研究,或者更不愿意参与研究——这点,文章并没有讨论。
最后,也是最重要的,根据之前的研究,摘帽了的自闭症个体,更可能有其他的精神障碍。由于研究中的儿童年龄还小,看不出来,等这些儿童到了青春期会怎么样,尚不清楚。而且,这些儿童在这个年龄段不符合自闭症的诊断,但是否还有自闭症的特质,以及怎么样的特质,未来还会不会符合自闭症的诊断,还未可知。
对于许多有自闭症孩子的家庭来说,很多时候都是,自闭症儿童有摘帽的可能,但往往不是自己家的孩子。家庭、特教老师和社会要客观地看待摘帽的可能性。
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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