世界上最长久的套路是
有人，有态度
大家好，我是李冰，有两个女儿，大的12岁，小的9岁。能生两个女儿的妈妈挺多，但像我这样厉害，能生不是唐氏综合征的，又能生是唐氏综合征的，就不多了。
今天我主要是跟大家讲一讲我跟我们家老大，就是有唐氏综合征的那个孩子的故事。
不过故事开讲之前，我必须要介绍一下，我的大女儿叫邓靖允。
1
她来到这个世界的第二天，主治大夫特别严肃地来到我们病房，一声不吭地给她做了很长时间的检查。在这种沉默的气氛中，我仿佛意识到了什么，但也不敢开口问。直到最后，主治医生跟我说她是21三体综合征，也就是我们说的唐氏综合征。
当时我的脑袋一片空白，别说21三体综合征，我连三七二十一都搞不清楚了。只听到医生说她是先天愚形、呆傻、活不长等等。
接下来，我们全家都陷在了一片愁云密布的气氛里。生了这么一个孩子，在不知道她是唐氏综合征之前，我当时就在想，她怎么长得这么丑，现在更是没办法接受，加上周围的人一说，我和老公就开始想，反正医生也说了她没希望，活不长，那长痛不如短痛，这样大家都轻松，所以我们俩每天都在商量到底怎么能把她弄死。
图为：李冰演讲时的沙画配图，画的标题是：有我在，你别怕。画面上有一张小小的婴儿床，和一个床头柜，床上躺着一个婴儿，婴儿的爸爸妈妈分别站在墙的两侧，正面对面商量着什么。（沙画创作：徐威）。
当时，我老公说把弄死她这件事情要我来下手。我一听就火了，我问他凭什么是我来？他跟我说，因为我有先天的便利条件，比如喂奶的时候用乳房把她鼻子堵住，或者晚上睡觉假装不小心用被子盖住她的脸让她窒息等。我一听坚决不干，说：“要不你来吧，我保证不恨你。“结果他也下不了手。
后来我俩发现我们都没办法主动下手，就开始想被动的方法。听医生说，唐氏综合征的幼儿体质都很弱，一生病要立即送医，否则很容易死亡。所以我俩就商议说，只要她生病了，我们就不给她治疗，让她自生自灭。
2
在她出生后的第107天的时候，因为受凉，半夜突发高烧，我发现后，一脚就把睡梦中的老公踹下床，说：赶紧换衣服去医院，动作快点！我俩抱起她就往医院冲，跑得比鬼都快。
好在一切都很及时，很快她就退了烧，再次陷入了梦乡。这时我和老公相顾无言，突然间就笑了。用现在的话说，我们那就叫嘴上说不要，身体却很诚实。
看着病床上的这个小生命，她是我们带到这个世界上的，是跟我们血脉相连的。如果我们都不要她了，她在这个世界上多可怜，即使长痛不如短痛，她去了另外一个世界，也会是一直这么可怜的吧。
一想到这，我就特别想哭。于是，我下决心说，既然是我把她带到这个世界上来的，不管她将来有没有希望，那我都要对她负责，用尽我的一切去包容她、保护她，不要让她这么可怜。
配图：一个长发的妈妈，正在家里，守护着摇篮里的婴儿。
出院回家后，我就像换了一个人，努力地照顾着她。身边再有七大姑八大姨跑来跟我讲说，这孩子怎么样的时候，我甚至会跳起来质问他们说，她难道不是一个生命嘛？
回想起当年说过的话，我觉得我真的就是狼人，比狠人还要多一点那种。
我跟家里亲戚说，她就是我的孩子，不管她是什么样的，她都是我的孩子，她活在这个世界上，没有碍着过谁，谁也没有资格说她不好，我也不求着谁，就算她是一坨泥巴，我也要把她带在身边。
这些话感动了很多人，也得罪了很多人。不过在当时的我看来，这些都不重要，因为我根本不在乎别人怎么看我。
鲁迅先生说过，真正的猛兽都是独行。但可能我当时对鲁迅先生有点误解，因为猛兽带着一个弱智就威风不起来了。
3
接下来的几年，我带着她，有时候我会看到她其实跟别人家的孩子一样，比如她会吃饭穿衣睡觉打游戏，可有时候我又烦得要死。
有一次我带她去博物馆参观。当时场馆的保安说：各位游客走这边进！她对于“游客”二字是不理解的，所以这时她拉着我走到保安面前说：嘿！你喊错了，我们不是游客，我们是真正的人嘞。
我特别烦这种丢人的时候她也拉上我，于是我把她拉到一旁说：下次你先放开我的手再跟别人理论哈。妈妈可丢不起这个人！
还有一次在放学回家路上我问她：你作业写完了吗？她理直气壮的回答：没有。我又问：为什么呀？她答：因为没有牛奶。我很不解问道：写作业跟牛奶有什么关系？她悠哉悠哉一副欠揍的样子说：因为牛奶可以补充脑子，所以没有牛奶我怎么写作业？于是我默默地买了一箱牛奶。
配图：妈妈打开烤箱做蛋糕，一个小女孩从背后，用手拉住她的衣服。
这样烦心的事每天都会上演。
不过，我告诉自己：要用温馨感动自己，用痛苦来磨练自己，因为她就是我生命中的天使，是最甜蜜的蜜糖宝贝。所以我必须伟大，谁让这坑是我自己挖的呢。实在扛不住的时候，我就对着老公发一通脾气。久而久之，我倆不打不相识，就成了最好的兄弟。
4
这一切，在她6岁的时候，终于被打破了。按我们当地的政策，她顺利地进入了普通小学。然后一个星期，我就主动跟老师提出了退学。因为我实在受不了。她完全不能遵守课堂纪律。
老师在讲台上讲课，她在座位上高举着自己的鞋子甩来甩去，你收走鞋子，她还有袜子，你收走袜子，她还有眼镜.......总之花样层出不穷。那一年，是2013年。
于是我带着她回到家里，看着她，默默地想，当年吹过的牛，有点兜不住了。她好像真的是一坨泥巴，是真的糊不上墙。怎么办？
后来我想把她送到特殊学校，结果一打听，我们当地的特校比考清华北大还难，名额就十来个，还要面试。最后我只能在困顿中，和她生活在家里，思考着她的将来怎么办。因为我们这些伟大的母亲都逃不过一个问题，那就是将来我们不在这个世界了，她应该怎么办？
就这样到了2014年，在一次关于心智障碍人士平等权利培训中，我听到这样一句话：家长自以为自己是孩子权利天然的捍卫者，可实际上家长最容易限制孩子的发展，他们是以爱之名，行歧视之事。
这句话一下击中了我，让我想起，很多时候，我自以为亲密地称呼她为小天使，小胖胖，在外面跟人说她是蜜糖宝贝，是可爱的蜗牛，可她却每次都会坚决告诉我说：不对！我不是小天使，我也不是蜗牛，我叫邓靖允。
配图：一个小女孩和妈妈一起，坐在一棵大树下的桌子前阅读。
不管我有多苦有多甜，但其实我在乎的，一直都只是我自己，我自己的感受。纵然爱她，但我并没有好好地尊重过她。正是因为想明白了这些，我才更深刻地理解了联合国《残疾人权利公约》里所讲的，尊重残障儿童保持其身份特性的权利和逐渐发展的能力。她才是她生活的主体，而我应该是她能力发展的支持者。这才是我把她带到这个世界上应付的责任。回到家，她还是她，但我却原地满血复活重来。
5
2014年，我们再次回到学校，我们先定了一个小目标，要在融合的环境里，先呆它六年，上完小学再说。这六年，我要让周围的环境去熟悉去了解什么是真正的唐氏综合征，要让同学们和她成为好朋友。
实话讲，这一次来到学校，比一年前遇到的问题还多，比如老师在讲台上写板书，就在老师背对着同学们的这五秒钟时间，她就上了窗台爬到窗台外的防护窗里看小鸟怎么飞的。但这一次我不再焦虑，也不在故作坚强。我只是遇到问题，就积极的和老师一起解决问题，和她一起成长。
我在入校前就准备了一张详细的表格里面介绍她的生活习惯、认知水平、社会适应性水平等等，最主要我在表格有告诉老师们当她出现了状况时，老师可以怎么处理与应对。然后每周五下午我也会利用班会或者家长课堂的时间去到学校里，设计一些有趣并且全班都可以参与的融合游戏，在游戏中让孩子们慢慢明白什么是尊重什么是差异性等等......
配图；两个小女孩正坐在床上和妈妈一起看书。
而她今年也读到五年级,也许我和许多为了心智障碍的孩子要拼尽一切的母亲，在帮助孩子融合的过程中所做的事情差不多，但我觉得说这跟每个普通孩子在学校里，其实都需要家长做的一样，并不比别人多一份烦恼，也不比别人少一分幸福。我还是有很多特别被她感动的时候，也有很多嫌弃她到死的时候。
我是邓靖允的妈妈，邓靖允是我的女儿，就是这个样子，只是这个样子。
这件事情在一开始就已经注定，在医生都说了她是21三体综合征时，我不管三七二十一，还是没忍住，说了一句：“这孩子长得好丑啊”~其实那个时候就已经注定了。
我今天来到这里跟大家分享很多在人们看来觉得不堪的过往，有人听了会辛酸，有人听了会指责，有人听了会同情甚至想来表示对我的理解，有人听了，也许会觉得我是用苦情博同情。但我知道，能够谈论这些是因为；
我虽有嫌弃她的时候，但我不嫌弃她这个人。
而她也从我这里感受到了这一点，才会真正地安下心来，相信我这最后一句话：
有我在，你别怕！
声明:本文为2019年【残障有人曰故事汇】之“生命本来的样子”演讲稿分享。未经授权，不得转载，侵权必究！
有人，有故事
