导读
2023年7月，在美国医学会（AMA）的年度代表大会上，AMA下属医学生们的组织对应用行为分析（ABA）作为自闭症儿童干预的主要方法，提出尖锐批评，并建议AMA应该废除对ABA的支持。AMA是美国最大的医生联合会，其对ABA的支持或者反对，对医疗保险，甚至政府政策产生巨大的影响。尽管AMA最后并没有完全采纳学生们的意见，但是这一事件让很多家长担心，也让很多人欢欣鼓舞，认为ABA终于被AMA否定了。
我们一直强调，社会不能将自闭症和自闭症群体当作一种负担，而是一种责任。但是，在污名化严重的社会环境中，对于具体的家庭来说，有个自闭症孩子，无论心理上还是经济上，都是沉重的负担。大家多么希望，学校能提供很好的教育，医疗保险能够覆盖自闭症儿童的干预。
医疗保险覆盖的治疗或者干预，必须要符合现代循证医学的要求。以应用行为分析（ABA）为基础的自闭症儿童干预，一直被AMA和业界认为是唯一有科学依据证明有效的方法。在美国，从2001年开始，到2019年，由于有包括美国医学会（AMA）等权威组织的支持，终于推动了医疗保险对自闭症儿童干预的覆盖，并且只支持ABA。
然而，争论、质疑和批评从来没有停止过。
我们将回顾美国医疗保险覆盖以ABA为基础的自闭症儿童干预的争论史，希望为自闭症社区，特别是倡导组织，提供一些思考。文章较长，将分三部分分享给大家。
争论之一：医疗保险覆盖自闭症ABA干预的胜利 （医疗保险应该覆盖自闭症儿童的ABA干预吗？争论之一）
争论之二：医疗保险覆盖自闭症ABA干预后的混乱
争论之三：对医疗保险覆盖自闭症ABA干预的审视
ABA服务公司的爆炸性扩张
应用行为分析（ABA）很高大上的定义是，应用行为分析（ABA）是一门科学，依据行为主义原理， 发展出一系列的方法， 系统地用于改进具有重要社会功能的行为，并且应用试验的方法来确定行为变化的原因。简单地说，就是按照需要（或者社会功能），塑造人类行为的一种方法。比如公司要改变员工上班迟到的毛病，可以奖励准时上班的员工或者惩罚迟到的员工。
对自闭症儿童也一样，由于社交障碍，不知道在学习上要内卷，那么就可以强化他们的学习行为，提高他们的认知能力，减少他们乱发脾气的次数。1993年，Catherine Maurice出版了《让我听见你的声音——一个家庭走出自闭症的故事》一书，记录了自己的两个自闭症孩子，利用Lovaas的方法，走出自闭症的故事，给了所有的家庭一剂强心剂，让无数家庭看到了希望。应用行为分析（ABA）为基础的教学方法开始传播开来，被认为唯一有科学证据的自闭症儿童教育方法，广泛被学校教育系统采用。
华夏出版社翻译出版的《让我听见你的声音》
虽然美国每年大概7-8千亿美元的教育投入是非常可观的「7」，但是，和医疗健康每年高达4万亿的投入「8」相比，还是有些差距。因而自闭症医疗保险的成功，给了ABA巨大的市场空间，2017年前后，很多私募基金开始进入自闭症儿童的干预市场。他们整合各个大大小小的ABA服务公司，形成统一的标准的干预模式，试图创造快捷的盈利模式。Sara Gershfeld Litvak是一位应用行为分析师，创立了自己的ABA服务公司，大概2018年开始，在洛杉矶召开自闭症投资峰会，吸引私募资金进入ABA领域——2024年的峰会将在4月1-3日，洛杉矶著名的贝佛利山庄的酒店举行「9」。据不完全统计，目前市场上至少有18家这种超大型的ABA服务公司「10」。
资本的进入，当然做大了市场，做大了资源，ABA的从业人数也开始直线上升，让很多得不到服务的自闭症儿童能够更快更早地得到干预。美国应用行为分析委员会（BACB）从1999年前后开始认证行为分析师（BCBA），其总数一直不愠不火地增长，但是在医疗保险的催生下，全世界BCBA的人数开始出现指数增长，从2007年3811人左右，增长到2023年的66339人，仅仅2023年，就新增加8255人，其中90%在美国，超过80%从事自闭症儿童的康复工作「11」。
BACB网站报道BCBA人数的爆炸性增长
然而，这种短时间大规模的膨胀，从业者规模扩大了，其中良莠不齐的现象还是非常普遍的。早期的BCBA们，往往是有些情怀的，特别是面对自闭症儿童的挑战性行为的时候，她们一般会冲在干预的第一线。而现在的BCBA，仅仅是将自闭症儿童的干预作为一种职业，还要花费时间、经历去制定干预计划，应付保险公司，甚至忽悠家长，一线的干预，交给了一些没有经验的行为分析技术员。
资本本身的逐利性质，带来的混乱也是显而易见的。虽然自闭症是一个统一的概念，但是每个儿童的具体情况并不同，每个人具体的学习方法、能力都不同，需要有个别化的干预方法。而ABA公司规模的扩大，试图用一套标准化方法来干预每一个儿童显然不符合个别化教学的要求。
美国医疗保险是一个非常复杂的系统，要成功地让保险公司付自闭症儿童的干预费用，有一套非常繁琐的程序，对于小的机构来说，是非常痛苦的事情。全国性庞大的ABA服务公司在和保险公司打交道上，当然更有经验，甚至更有欺诈性。保险公司当然也不是随便当冤大头的，2022年开始，陆续有保险公司拒绝支付保险，造成了这些超大型ABA服务公司的破产「10，12」。
非常有意思的是，面对这种困局，2023年1月，Sara Gershfeld Litvak在“小学教育国际电子杂志”上发表调查论文，证明私募资金继续投资到ABA领域，仍然大有可为。但是，这篇论文被著名的撤稿观察发现，是ChaGPT伪造的，其中引用的文献都是编造的「13」，贻笑大方。
撤稿观察报道Sara Gershfeld Litvak因造假论文维护私募资金对ABA的投资而辞职
当然，无论如何，保险覆盖自闭症儿童干预的费用不会停止，甚至还会进一步提升，这是自闭症儿童教育的刚性要求，也是家长最愿意看见的。但是私募资金支持下的巨无霸模式，可能会面对更大的困难。
自闭症社区反歧视的努力和神经多样性
和所有的残障群体一样，对自闭症群体和他们家庭的歧视由来已久、根深蒂固。美国的Kanner在1943年第一次诊断自闭症的时候，认为自闭症是有生以来的，不是后天教养不当。但是，在社会达尔文主义思潮的影响下，自闭症个体被认为是家庭养育不当，给孩子造成创伤造成的，是父母，特别是母亲的冷漠造成的——这就是臭名昭著的自闭症“冰箱妈妈”假设。德国医生汉斯•阿斯伯格最早诊断阿斯伯格综合征（现在是自闭症谱系障碍的一部分）的时候，有史料表明，汉斯是为希特勒服务「14」。深受社会达尔文主义影响的希特勒当时歧视犹太人，同样歧视残障人士，认为他们没有创造价值，只有消耗。因而，汉斯将那部分个体诊断出来，作为不能创造价值的群体而消灭。
Spectrumnews网站报道，新的证据表明，汉斯∙阿斯伯格参与了纳粹的优生学项目
尽管今天没有这么极端的行为，但是，极端的言论不会消失。
今天依然有人认为父母的养育不当造成了孩子的自闭症。比如当1990年代前后，我们的留守儿童比较多的时候，就有人指责父母离开孩子外出打工造成了孩子的自闭症。
更有甚者，有中文自媒体还出现过“祝圣母婊世世代代生自闭症”，和自闭症家庭就是“一群穷鬼带着一群傻子”这样诅咒性的语言。当然，这些人可能本身并没有这么恶毒，但是为了自己的商业利益而使用这样的语言，收获流量。
在残障领域，有个残障的医学模式定义和社会模式定义的概念。轮椅人士，从身体上，确实存在残疾，然而，他们的残疾并不是影响他们生活的唯一或者最重要的因素。在无障碍设施完备的社区，他们和所有人一样，都可以方便地生活。需要上台阶的地方，如果有一条斜坡通道，他们摇着轮椅也可以上到高处——是社区的各种障碍，放大了他们的残疾，而没有障碍的社区，他们是没有障碍的——这就是残障的社会模式定义。
而自闭症是一种神经发育障碍，作为一种残障模式，在大众看来，更难理解：他们外观上看起来和普通人并没有差别，很多自闭症孩子还长得眉清目秀。要说他们聪明，却没有基本的社交能力，说他们不聪明，有的却能很快地玩1000片的拼图……这种自闭症个体之间的千差万别，也就成了人们所说的谱系障碍，就像七彩虹，红橙黄绿青蓝紫，各不相同。
因而，澳大利亚的社会学者在Julie Singer在1998年提出，自闭症的神经发育障碍，是一种神经发育的多样性——就像生物多样性一样，神经发育也有多样性，造成了千差万别的自闭症群体「15」。
神经多样性概念的提出者，澳大利亚社会学者Judy Singer
自闭症神经多样性的提出，虽然不是生物学上的定义，却在对自闭症认识上有革命性的意义，为自闭症的社会模式定义、消除污名化和倡导有重要的意义——这也形成了自闭症的神经多样性运动。
鉴于这样的认识，美国精神病学会在2013年制定《精神障碍诊断和统计手册》第五版（DSM-5）的时候，将原来的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS（非特异性的广泛性发育障碍）等统称为自闭症谱系障碍，同时，不要求从婴幼儿开始诊断，甚至不要求临床医生的诊断。DSM-5的修改，似乎打开了一个潘多拉魔盒：从此，不必医生诊断，很多人对照着一些量表就能诊断出自闭症；也不必从婴幼儿开始，很多成年人，20，30，40，50，甚至60，70岁的人，一夜之间就将自己诊断有自闭症，成为神经多样性的一员。他们并没有交流障碍，也没有那么多的重复刻板行为，可能只是有一些自闭症特质，但是他们的自闭症特质并不影响他们在生活和事业上的成功。他们能言善辩，声音很大，试图代表整个自闭症群体——形成了极端神经多样性。
极端神经多样性的兴起，改变了整个自闭症的生态。他们认为自闭症不是残疾，不是障碍，而是将自闭症作为自己的一种身份，反对自闭症的任何生物学研究，认为那是为了消灭自闭症群体；他们反对自闭症儿童的干预，认为那是试图将自闭症个体改造为普通人；他们攻击自闭症儿童的父母，认为没有自闭症的父母没有资格代表自己的孩子。
参考文献
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文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
版式编辑：上海洋洋妈
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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