用数据说话:离婚的锅,不应该由自闭症孩子来背----2023年9月更新

健康   2023-09-23 07:48   美国  

更新内容


尽管自闭症孩子的家庭,承受着更大的压力,坊间总是传言,有自闭症孩子的家庭离婚率更高,但是,就像我们之前在文章中说的,现有的科学证据并不支持这个证据。


但是,原来的数据都是调查数据,也就是划定一定区域的家庭,发出问卷调查得出结论。如果能够长期跟踪一群自闭症孩子的家庭,也许就能够准确地了解自闭症孩子的家庭情况,和准确的离婚率数据。 著名的自闭症研究专家,现加州大学洛杉矶分校教授,Catherine Lord,几十年来一直长期研究自闭症孩子的成长发育和生活。2023年9月,她发表了36%的自闭症家庭离婚率数据「1」。


在Lord的研究中,有219个家庭,从1992年,孩子2-3岁开始跟踪,一直到2020年,那些自闭症孩子已经30岁了。在这些家庭中,有67个家庭离婚。考虑到30年的跨度,家庭发生了各种变故,以及有些家庭失联,还有些孩子是收养的种种因素,最后得到36%的离婚数据。在这些家庭中,孩子5岁之前和15岁之后,离婚可能性更大一些,这符合一般家庭的离婚状况,和自闭症可能关系不大。


相对于普通家庭来说,36%这个数据是高还是低,作者认为不好比较。2005年的数据表明美国普通家庭的离婚率是48%。CDC 2023年发布的数据,是有50%的第一次婚姻,在5年内破裂「2」。如果这些数据准确,那么自闭症家庭的离婚率并不比普通家庭高,这和我们之前文章的结论是一样的。


但是,一般检索到某年的离婚率数据,是用当年的离婚人数,除以当年年中总人口数(或者适龄人口数,比如15岁以上),然后乘以1000得到的。比如CDC发布的2021年离婚率数据是2.5/1000人(结婚率7.6)(如果按适龄人口,这个数据大概在13左右)「3,4」。美国从1992-2020之间完备的离婚率数据,就是这个数据。作者在文章讨论部分不无遗憾地表示,这不同的计算方式,让这个36%的离婚率数据没有参照表。


在我们之前发表这篇文章的时候,就有人拿这个数据来指责我们的结论“离婚的锅,不应该由自闭症孩子来背”是错误的——这其实是污名化自闭症的一种形式吧!


参考文献:

1. Bahri, N., Sterrett, K., & Lord, C. (2023). Marital status over 28 years of parents of individuals with autism and other developmental disabilities. Journal of Family Psychology, 37(6), 920–931. https://doi.org/10.1037/fam0001093

2. Christy Bieber. Revealing Divorce Statistics In 2023. https://www.forbes.com/advisor/author/christy-bieber/ 

3. CDC网站,Marriage and Divorce. https://www.cdc.gov/nchs/fastats/marriage-divorce.htm 

4. MTSA 网站。Different ways of calculating the divorce rate. https://www.mtsalawgroup.com/different-ways-of-calculating-the-divorce-rate/ 




本文首发于大米小米公众号,文章内容有改动,主题也有变化:自闭症家庭离婚率高达80%?博士爸爸权威解读来了!

导读


一直以来,人们都相信,自闭症家庭的离婚率高达80%。很多人也将婚姻的不幸,归咎于自闭症孩子。这与科研数据得到的结论不符。正如我们不能将孩子的自闭症归罪于父母一样,同样不能将家庭的破裂归罪于自闭症孩子。







在繁忙的精神病科医生诊所外面,也许你正在伤心欲绝,嚎啕大哭——这时候,有人告诉你,数据证实,孩子诊断有自闭症,你有80%的可能会离婚,因为没有哪个男人/女人能忍受一个自闭症的孩子。


你道了很多个歉,鞠了很多个躬,终于打发走了来投诉的邻居。想想机构的下个月的钱还没有着落,已经求了学校100次,孩子依然被拒绝入学——这时候,你的对象走过来,递给你一纸离婚协议。


“自闭症毁掉了我的生活”、“自闭症让我家破人亡”“如果不是有这个自闭症的孩子……”——自闭症家庭离婚率高达80%,所以,一切都是自闭症的错,一切都是自闭症孩子造成的。


自闭症家庭80%离婚率数据是怎么来的?


自闭症家庭一直以来,就经受着不同一般的磨难。1943年,美国约翰霍普金斯大学教授,Leo Kanner第一次定义自闭症不久,就提出了自闭症的“冰箱妈妈”假设,认为自闭症是由于父母,特别是母亲的冷漠造成的。尽管他后来自己否定了,但是这一假设却被自诩为心理学家的Bruno Bettelheim充分利用,大肆散播「1」。养育一个自闭症儿童已经令很多家庭不堪重负,被指责造成孩子的自闭症,更让这种重负加重了一层。


经过近50年的努力,臭名昭著的“冰箱妈妈”假设终于被推翻,今天却不断被人翻炒,还更新了花样——自闭症是由于创伤应激障碍造成的,或者伤害自闭症孩子最严重的是他们最亲近的人——如果说这些只是一些人,因为利益而信口开河,各种以科研为借口的所谓新理论,层出不穷:孕期妈妈的用药、感冒造成自闭症的研究,大抵只是为指责妈妈们创造了借口。


当所有的锅都由父母一方来背的时候,另一方抛妻(夫)弃子,造成美国自闭症家庭的离婚率高达80%的说法,就一点也不违和,大家也都相信了。至于这个数据是否准确,其来源是否真实,都不重要。


根据文献的引用情况,最早报道是在2006年10月,自闭症之声的发起人, Bob 和Suzanne Wright夫妻在接受NBC电台采访时,指出自闭症家庭的离婚率高达80%,当然他们并没有引用任何的文献「2」。那时候,Bob Wright是NBC的总裁,总裁说话,当然不会被质疑。


2007年,演员Jenny McCarthy在接受采访时,提到有家非盈利组织的调查,说是自闭症家庭离婚率是80%「3」。虽然她没有直接说是自闭症之声,但很可能是引用的Bob 和Suzanne Wright夫妻的采访记录。搜索自闭症之声网站,却没有看到这方面的调查记录。 


2008年,威斯康星首府麦迪逊时报和丹佛邮报两份报纸「4, 5」,在报道自闭症家庭生活压力的时候,也提到了这个80%或者85%的数,没有指出是Wright夫妻说的,只是简单地指出,是家长听说的,同样没有引用数据来源。


所以,这80%的离婚率数据,可能并不是科研调查数据,而只是媒体的报道、坊间流传,也许起源就是Wright夫妻的那个采访。


用数据说话:自闭症家庭的真实离婚率


2010年,威斯康星大学麦迪逊分校和波士顿大学的研究者调查了391个自闭症家庭和同样391个普通家庭的婚姻状况「6」。他们跟踪了1998年-2004年这些家庭,发现自闭症家庭的离婚率是普通家庭的2倍 (23.5% vs. 13.8%)。文章指出,一般来说,夫妻离婚的高峰期在小孩子8岁之前,这时候,婚姻还不太稳固,小孩教育上的压力和理念不同,很容易造成离婚。然而,自闭症家庭,在孩子一直到26岁,离婚率都没有降低的迹象。应该说,文章本身的设计思路还是不错的,有自闭症家庭,还有对照组,还是长期跟踪。但是,作者在研究之前,就预设了自闭症家庭的离婚率比较高。从数据本身来说,23.5%的离婚率比美国家庭的离婚率(一般被认为大概50%)低了将近一半。而普通家庭13.8%的离婚率,更是不可思议地低,这可能是文章一个比较大的缺陷造成的:两组家庭的选择方式和标准都不一样,自闭症家庭来自威斯康辛和马塞诸塞两个州,而对照组的家庭是来自全美各地。


与2010年的研究不同,2012年,约翰霍普金斯大学的Kennedy Krieger自闭症研究中心发表的研究则分析了2007年全美儿童健康的数据,总共77911个家庭,其中913个是自闭症家庭(孩子在3-17岁)「7」。他们的研究发现,64%的自闭症儿童与自己的亲生父母(或者养父母)住在一起,与其他的非自闭症家庭的比例相当,甚至还高一点。当然,由于数据收集方式不同,他们无法计算离婚率,但是这个数据充分表明,自闭症孩子并没有更多地造成父母的分离。


上面的两个研究都是基于美国的数据。2015年,加拿大的9位学者,综述了全球发表的59篇文献(其中有近一半都是直接研究自闭症家庭离婚率的)「8」。从全球的范围来看,孩子诊断有自闭症同样没有增加家庭的离婚率。更早的1983年,美国印第安纳州的研究表明,自闭症家庭的离婚率是26%,比该州40%的整体离婚率要低很多。当然,那个时候,自闭症的诊断,还没有包括阿斯伯格综合征,相对来说,孩子需要的支持更多。2008年,挪威的研究同样表明,自闭症孩子的家庭离婚率更低。


如果这些数据不能说明,自闭症没有让家庭更加紧密的话,至少也没有说明,自闭症造成了家庭的瓦解,80%的数据更是无稽之谈。


请不要将家庭的矛盾简单地归罪于自闭症孩子


因为注意到,名人圈的离婚率似乎更高,2013年,美国布朗大学,加州大学圣地亚哥分校和耶鲁大学的三位学者研究了相同社交圈的离婚现象「9」。他们认为,相同的社交圈,一对夫妻的离婚会对其他家庭产生相同的影响,让其他夫妻也不会更严肃地对待自己的感情。很多自闭症儿童的家长都有这样的经验,自从孩子诊断之后,有的原本很好的朋友甚至亲戚都会渐行渐远,于是自闭症家庭往往会进入同一个社交圈。所以,没有依据地传播自闭症家庭的离婚率很高,或者将自己婚姻的失败归咎于自闭症孩子,根据三位学者的理论,显然也会影响其他的自闭症家庭。


当然,养育一个有残障的孩子,无疑会给家庭带来更多的压力:高额的教育费用,被拒绝的教育机会,时间精力的投入。而养育一个自闭症孩子,家庭面临的压力可能更大,因为到目前为止,人们对自闭症的理解和接受能力依然很难说很好。公众很难理解,一个看起来眉清目秀的孩子,为什么会有行为问题。1992年,澳大利亚的心理学者 David E Gray 等人就认为,自闭症家庭的压力主要来自于公众对自闭症儿童行为的不理解、不包容「8」。2002年,加利福尼亚大学洛杉矶分校Bruce Baker等人的研究认为,孩子的行为比孩子的智力障碍,给父母带来更大的压力「8」。


一方面,重压之下,也许夫妇一方无法忍受而爆发,相互指责你的基因不好,他的教育方式不对,总以为,如果生活能够重来,肯定不是这样,于是家庭就分崩离析了。


另一方面,面对自闭症孩子未知的未来,面对情感和经济上的压力,有的夫妻清楚地知道,谁也无法单独面对这些,必须团结一致,共同面对。更有同理心的父母还担心,离婚生活将带给孩子难以适应的变化,因而即使压力巨大,也继续选择在一起。


“幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有不幸。”——自闭症孩子可能只是触发了本来就深刻的家庭矛盾,或者让家庭矛盾提前到来。他们在生活中本来就举步维艰:不被理解,不被接纳,被霸凌,甚至被遗弃。将父母的离婚归咎于他们,就将这种困难又加重了一层。


正如我们不能将孩子的自闭症归罪于父母一样,同样不能将家庭的矛盾归罪于自闭症孩子。




 参考文献:下滑动可浏览)

1. 自闭症的“冰箱妈妈”理论, 一个荒唐的假说:https://mp.weixin.qq.com/s/W7aye33P78avSey6_D_hYg

2. https://www.washingtonlife.com/issues/october-2006/bob-wright/

3. https://www.oprah.com/oprahshow/mothers-battle-autism/7#slide

4. https://madison.com/ct/news/local/health_med_fit/day-to-day-struggles-of-autistic-children-affect-entire-family/article_c42f9884-2c8c-11df-be20-001cc4c002e0.html

5. https://www.denverpost.com/2008/12/01/autisms-terrible-toll-parents-risk-hitting-a-breaking-point/

6. Hartley SL, Barker ET, Seltzer MM, Floyd F, Greenberg J, Orsmond G, Bolt D. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. J Fam Psychol. 2010 Aug;24(4):449-57. doi: 10.1037/a0019847. PMID: 20731491; PMCID: PMC2928572.

7. Freedman BH, Kalb LG, Zablotsky B, Stuart EA. Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population-based study. J Autism Dev Disord. 2012 Apr;42(4):539-48. doi: 10.1007/s10803-011-1269-y. PMID: 21590433.

8. Saini, M., Stoddart, K. P., Gibson, M., Morris, R., Barrett, D., Muskat, B., Nicholas, D., Rampton, G., & Zwaigenbaum, L. (2015). Couple relationships among parents of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder: Findings from a scoping review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 17, 142–157.https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.06.014 

9. McDermott R, Fowler J, Christakis N. Breaking Up is Hard to Do, Unless Everyone Else is Doing it Too: Social Network Effects on Divorce in a Longitudinal Sample. Soc Forces. 2013 Dec;92(2):491-519. doi: 10.1093/sf/sot096. PMID: 24748689; PMCID: PMC3990282.




- END -


小丫丫自闭症
小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。
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