从奥运举重奖牌获得者被自闭症说开去:美化和污名化自闭症一样,都是应该被反对的!

健康   2024-08-15 18:31   美国  

自闭症的流量密码:污名化



自闭症总在不经意间,成为流量密码。


本来在普通儿童领域被口诛笔伐的“高科技”,转入自闭症圈,就成了神奇的自闭症疗法。微信公众号,如今上升为“科研成果发布平台”,供“科学家们”发布自闭症的神奇疗法。

而污名化自闭症向来也是流量的关键。比如,为了推销一个在美国(甚至整个国外)苟延残喘的“自闭症神奇疗法”,就敢说不用他们的方法,自闭症家庭的最终结局就是“一群穷鬼带着一群傻子”过日子。还有人在鄙视圣母婊(Virgin Mary bitch)的时候,就骂他们“祝圣母婊世世代代生自闭症。” 

自闭症个体的一个核心特质,社交障碍,让他们很难理解复杂社会中各种潜规则,这样就成为了校园霸凌,社会排斥的完美对象。而他们的父母,自从上世纪五六十年代的自闭症“冰箱妈妈”假设(即认为自闭症是由于父母特别是母亲的冷漠造成的,但是这个假设已经被各种科学所证伪。华夏出版社《这就是孤独症:事实、数据和道听途说》:后天养育:荒诞的“冰箱妈妈”假说)以来,就背着沉重的包袱,成为指责的对象。


所以,整个自闭症群体,包括自闭症个体和他们的亲人,即使不在经济生活上成为社会的底层,也会在道德层面上,被几位畅销书作者,或者某大教授,以及许许多多的无良自媒体踩在脚下。


更令人费解的是,当出现一些犯罪现象的时候,总有人跳出来,指责罪犯有自闭症,更加剧了公众对自闭症的误解。


所以,我们一直强调,自闭症是一种不同,也是一种残疾,更是一种障碍,而这种障碍就是一个不接纳他们的社会造成的(华夏出版社《这就是孤独症:事实、数据和道听途说》:孤独症的本质:不同,残疾,还是障碍)。

被“自闭症”的美国举重运动员


在刚刚结束的巴黎奥运会上,美国举重运动员汉普顿•莫瑞斯(Hampton Morris)打破该项目美国40年未获得奥运奖牌的记录,夺得铜牌。


正当他自己兴高采烈庆祝,他的初中、高中母校,以及他就读的佐治亚大学都在为他庆祝的时候,却被自媒体“诊断”有自闭症。根据自媒体视频的解说,汉普顿“获得铜牌却笑的像个孩子,是个自闭症儿童”。这视频,据说获得了10万加的点击量,其中包括许多自闭症圈的家长和老师。

搜遍美国主流媒体,没有任何汉普顿有自闭症的报道,ChatGPT的结果,也没有汉普顿有自闭症的报道。

倒是字节跳动有个小视频,下面的文字解说汉普顿“Used to have autism (曾经有自闭症)”,但是没有任何解释的内容。自闭症一般认为是种终生障碍,不可能以前有,现在就没有了——这样的描述,显然不是科学,也是不严肃的——查看该视频发布者的信息,只有2个粉丝,也只关注了两个其他人的账号。

不知道中文视频是不是从这个字节跳动的视频中获得了汉普顿有自闭症的信息。但是,中文视频武断地说汉普顿有自闭症,是基于他们的推测:首先,汉普顿的笑,很纯粹,像孩子。其次,他得到的只是铜牌,却还能那么开心的笑——大概的意思是,只有得了金牌才能笑得那么开心。


纯真的笑,也许来自于他心地的纯粹,获得奥运会铜牌,已经是了不起的成就,更何况打破了该项赛事美国40年未得奖牌的历史。很多自闭症儿童心地纯净,确实有着纯真的笑容,他们可能也不会知道,只有得了金牌才能笑得很开心。


但是,由于这样简单的对比,仅仅根据汉普顿的笑,就断定汉普顿有自闭症,很有点无知无畏——有个成语,蜀犬吠月大概就是这样的。


这个视频获得的关注度非常高,不是由于汉普顿真的有自闭症,然后努力拼搏,取得了很好的成就,更多的是,将汉普顿贴上自闭症的标签,满足了很多人对自闭症个体的美好期待——美化、浪漫化了自闭症。

和污名化一样,对自闭症的美化同样是错误的


在一些人为了流量疯狂污名化自闭症的同时,另一些人在疯狂美化自闭症,而其目的也许是一样的。


不同的是,污名化满足了很多自以为是、精致的利己主义者的高高在上的优越感,容易被大家声讨。


而美化自闭症,往往被描述成爱、同情和关注以及美好的愿望,满足了很多善良人的同理心。但是,许许多多美化,甚至过分美化,更可能的是一种对自闭症的错误解读和对自闭症群体廉价的同情和虚伪的关心,与对自闭症的污名化一样,是应该反对的。

就像近日那个视频,将汉普顿贴个自闭症的标签一样,满满的励志。然而,这样的励志故事,往往会让家长存在一个虚妄的幻想,去追求某个神奇的疗法或者神奇的瞬间,让孩子一下子成为天才——这也正好让那些推销神奇疗法的人,有了可乘之机。就像我在书里写的“辅助者交流”方法,很多孩子本来没有语言,也没有阅读能力,甚至还没有简单的自理能力,用了“辅助者交流”方式,一夜之间就成了天才,IQ200,写诗出书(华夏出版社《这就是孤独症:事实、数据和道听途说》:辅助者治疗:重度孤独症少年写出畅销书——30年前的谎言)。当然,奇怪的是这些天才,不去解决人类社会的难题,比如研究癌症的治愈,却专门去批评自闭症儿童的家长,没有认识孩子的天才。


在家长追求神奇疗法的同时,却忽视了孩子本身的困难,忽视了他们生活中的挣扎,一味追求各种救命稻草,生怕自己错过了什么,做得不够多,做得不够好。即使微信公众号文章发布的有效性数据,或者几张漂亮的ppt,都能让家长带着孩子去尝试——反正折腾的是孩子。


每个人都有生命不可承受之重,在这样的折腾中,孩子没有成为天才,反倒可能激发出一些行为问题。在自闭症人群中,抑郁症的比例远比公众要高,未尝和这种虚妄的追求没有关联。


同时这种美化,更会增加社会的误解和偏见,让他们得不到应该得到的社会的资源和公平公正,得不到应有的包容、接纳和认可。前段时间,媒体报道,一个男孩得了马斯克一样的天才病——阿斯伯格综合征,自闭症谱系障碍的一种(青山Aspie公众号:“天才病”报道事件:媒体的良心和责任何在?)。马斯克是美国电动汽车公司特斯拉和航天公司SpaceX的创始人,是一个天才,也是一个网红。马斯克显然不需要社会的支持和接纳,他用他的钱和网红地位就可以得到一切想要的。媒体将这个男孩美化成得了马斯克一样的天才病,不知道是天才的悲哀,还是大众的悲哀。

当然,我们不知道媒体中的男孩子是不是被诊断有阿斯伯格综合征,如果有,那么他应该需要一定程度的社会支持、接纳和包容。但是当媒体将他美化为天才病的时候,谁还会在乎他的内在要求呢?谁还会在乎那个男孩是不是成霸凌的对象或者被排斥的目标呢?

在一些对自闭症儿童教育投入比较多的地区,总会听见有些父母抱怨,给予了特殊教育太多的经费支持——这除了对残障群体的歧视,或许还有对自闭症的误解。

自闭症社区经过50年的努力,终于摒弃了指责父母的“冰箱妈妈”的假设,证明了自闭症有其生物学机制,而不是父母养育不当造成的(当然还有人因为流量还在继续污蔑父母)。而美化自闭症,父母可能再次成为指责的目标。

我曾经写过一个这样的故事:有一个姥姥姥爷努力培养有孤独症外孙上重点大学的报道,曾经为了教会他认识什么是下雨,抱着孩子在大雨中淋了2个小时,朋友看了认为我也应该学习姥姥姥爷的付出。我回了一句说,“教会孩子认识什么是下雨,不必采取那么极端的让孩子淋雨的做法”。朋友质问道,你这么明白,如果你将孩子培养成大学生,我就服你。很显然,是对孤独症的美化,让他那么理直气壮地认为我没有像报道中的姥姥姥爷一样,好好培养孩子。(华夏出版社《这就是孤独症:事实、数据和道听途说》:天才还是终身残疾:理解上的偏差)——这样的指责游戏,其实在一定程度上,和几十年前的“冰箱妈妈”假设,有某些相似之处。


就像我曾经写过的,自闭症孩子中当然有天才的存在,就像普通人群中,也有天才一样。但是每个个体都是不同的,每个人的成长轨迹都不一样。无中生有的美化自闭症,除了提供一些廉价的励志故事,带来可能更多的伤害。

后记


自闭症社区有些人在每年6月18日庆祝“自闭症自豪日(Autistic Pride Day)”,但是这种自豪不是因为有了自闭症而自豪,而是虽然有了自闭症,却依然顽强地生活,达到自己能达到的高度而自豪。


我们说父母要爱自闭症的孩子,不是因为孩子有自闭症而更爱他们,而是因为他们是孩子,就应该爱他们,这与自闭症无关。父母不能只爱一个有希望成为天才的孩子。


我们呼吁社会要包容、接纳和欣赏自闭症个体,不是因为他们有可能成为天才,而是他们和所有人一样,都是社会的一部分,是一个个阳光灿烂的个体。


END -

编辑:上海洋洋妈
文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈





小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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小丫丫自闭症
小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的,基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念,推动对自闭症的正确认识,帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。
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