图片来源:联合国自闭症日网站
前 言
图片来源:ION的推特(扫描图片注册联合国自闭症日活动)
从神经多样性(Neurodiversity)神经偏差(Neurodivergent)
1999年,澳大利亚的社会学者,Judy Signer 提出自闭症的神经多样性概念,就像生物多样性一样,神经发育也有多样性,为自闭症的社会学模式定义奠定了基础。然而,在一定程度上,神经多样性的概念,除了形成了反对干预、反对治疗的极端神经多样性运动之外,似乎并没有消除社会公众对自闭症的误解和污名化。
在这个背景下,联合国2023年自闭症日的主题是,“转变:为了每一个你我,拥抱神经多样性的世界”,指出每个人都是神经多样性的一部分。
转变:为了每一个你我,拥抱神经多样性的世界——2023年联合国自闭症日主题
在自闭症的污名化没有太多改进的同时,对各种精神障碍的污名化却越来越严重。
当今社会,特别是在社交媒体发达的时候,社会好像做好一个套子,能装进这个套子的,就是正常人,而对偏离这个套子的人,特别是各种精神障碍群体,自闭症、ADHD,抑郁症、强迫症、失语症、阅读障碍……都被污名化和排斥。因而,在强调神经发育的多样性(Neurodiversity)的时候,同样,甚至更重要的是,认识到神经发育的偏差(Neurodivergent)——也就是偏离社会定义的“社会正常人“的偏差。
(笔者注:在词汇的使用上,神经多样性(Neurodiversity)和神经偏差(Neurodivergent)之间经常互相转换。神经偏差(Neurodivergent)更强调的是,相对于所谓“社会正常人”的偏差,但是,在一般语境下,人们会忘记“社会正常人”这个概念,而对神经偏差产生更多的误解,所以,我们统一使用“神经多样性”的翻译。)
ION的成立:为所有神经偏差人士发声
Charlotte Valeur是位成功的银行家,在投资领域卓有成效「2」。2018年,成为英国最具影响的商业集团董事学会(IoD)主席。在她的职业生涯中,她一直批判在上市公司的董事会(高层)中缺乏多样性,缺乏女性或少数族裔的董事。可以说,在多样性、包容性和公平公正方面,她是一个强大的声音。
针对当前与“社会正常人”偏差群体的边缘化现象,2021年11月18日,Charlotte Valeur在英国、欧洲和澳大利亚同时宣布成立神经多样性学会(ION),总部设在瑞士的日内瓦,试图“给世界各地所有神经多样性群体一个发声的机会”「4,5」。
ION的目标和愿景是创立一个平等、包容的世界,在这个世界里,所有神经偏差群体被接纳、理解和赋能;并且和所有人一样,在教育、科研、身心健康、就业等社会生活中,获得同样的机会和尊重;同时,也为所有神经偏差群体建立一个属于他们的,可以相互交流的社区。
Charlotte Valeur出生于丹麦哥本哈根。在2021年接受采访时「2」,她回忆自己小时候经常被朋友们孤立,被认为是个愚蠢的孩子,学习成绩也一般。2015年的时候,有个儿时的朋友认为她可能有自闭症。她自己便上网找了个量表,发现自己符合自闭症的诊断。两年后,她获得了医生的正式诊断。
Charlotte Valeur poses for a photo at the launch of the ION in 2021.
Valeur指出「4」,“长期以来,人们不断地鼓励自闭症人士融入到普通人的世界里,否则就会被排斥在外。而实际上,应该反过来,这个世界和工作场所必须做到,如何更接受和容纳我们”。
2024年的联合国自闭症日的主题和活动,都与ION的愿景相关。
主题1:意识,接纳,欣赏
应该说,经过许多年以来的倡导和宣传,公众对自闭症的意识(Awareness)有了很大的提高。ION在领英上发布的信息中,就有人回复说,现在大概没有人不知道自闭症了——虽然,知道自闭症,并不代表对自闭症有正确的认识。
而接纳(Acceptance),是一个永恒的话题。我们一直说,自闭症是一种不同,也是一种残疾,更是一种障碍。而障碍,很大程度上是由于社会的不接纳、不包容,甚至排斥造成的。当偌大的校园,容不下自闭症儿童一张书桌;当青少年长大成人的过程中,步履维艰;当亲人不在,成年自闭症人无依无靠……接纳就是一个需要不断倡导的过程。
所以,意识和接纳作为自闭症日主题的一部分,还是容易理解的。
而欣赏(Appreciation),对于很多自闭症个体和他们的家庭来说,特别是在自闭症污名化甚至被某些自媒体诅咒的今天,能够接纳已经是困难的事情,还要欣赏,那无异于胡扯。
然而,将自闭症作为相对于“社会正常人”的“神经发育偏差”大框架下来说,也许欣赏甚至感谢他们的存在也不为过。就像有个“神经正常研究院”(ISNT,Institute for the study of Neurologically Typical)调侃说的「6」,所谓的”社会正常人”就是“神经正常综合征”人士。他们表现为“无法容忍特立独行、以及经常性地说谎,欺诈”,为了达到目的,为了流量变现,不断刷新底线,不择手段等等。
和这样的“社会正常人”相比,自闭症人士,不管能力如何,他们大部分至少是诚实和善良的,不会”社会正常人”那种尔虞我诈——这样的人,值得我们去欣赏。
英国学者巴朗•科恩说「7」,正是自闭症人士这种与“社会正常人”的不同,推进了社会文明的进步。当然,我们认为这是不准确的,而且美化了每天苟且残喘中的自闭症群体。然而,从相对于”社会正常人”的整个“神经发育偏差”群体来说,也许有道理。我们不认为发明家爱迪生有自闭症,但是,一个“社会正常人”不会忍受6000次失败,才在6001次的实验中成功而发明灯泡——他们也许在第6次失败的时候就去直播带货了。
所以,就像她之前作为董事学会主席,推动上市公司高层多样化,提高女性在董事会的比例一样,作为ION的发起人,Charlotte Valeur女士同样在推动神经多样性人士不被普通社会人所边缘化,推动他们在教育、科研、企业等社会生活中的存在感,发出自己的声音。
主题2:从苟延残喘到茁壮成长
参考文献
1. 联合国自闭症日网站:https://www.un.org/zh/observances/autism-day
2. GAIN: https://www.gaintogether.org/who-we-are.html
3. Charlotte Valeur: 'My autism is my strength'". CA Magazine. 24 February 2021. https://www.icas.com/members/ca-magazine/ca-magazine-articles/charlotte-valeur-my-autism-is-my-strength
4. Sophia Waterfield. Institute Of Neurodiversity Launches In Europe And Australia. 15 November 2021. https://makeadifference.media/mental/institute-of-neurodiversity-launches-europe-australia/
5. Lisa Baker. Institute Of Neurodiversity ION launches simultaneously in UK, Europe & Australia “to give a voice in the world to all neurodiverse individuals”. November 18, 2021. https://wellbeingnews.co.uk/neurodiversity/institute-of-neurodiversity-ion-launches-simultaneously-in-uk-europe-australia-to-give-a-voice-in-the-world-to-all-neurodiverse-individuals/
6. 神经正常研究院:https://erikengdahl.se/autism/isnt/
7. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. Basic Books 出版,2020年11月.
8. Smith博士新墨西哥大学的网站:https://digitalrepository.unm.edu/psyc_fsp/1/
文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈
版式编辑:上海洋洋妈
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。敬请关注:
email:xiaoyaya.autism@gmail.com
网站:www.xiaoyayaautism.org
facebook: xiaoyaya autism-initiative
微信公众号:xiaoyaya-autism