2011 年，我被诊断患有多发性硬化症，这对我的整个生活系统犹如一次重击。那时的我，是一名成功的竖琴手和音乐老师。
每个周末，我都会举办演唱会，还能环游世界。
然而，多发性硬化症却威胁着要让这一切戛然而止。随着明显的症状不断恶化，比如失去平衡感、手指失去知觉，我开始担忧自己所熟悉的生活将会永远改变。
不幸的是，我的担忧成真了。尽管有一支优秀的医疗团队，但与多发性硬化症相伴的生活已然大不相同。我无法再像从前那样弹奏竖琴，不得不减少演出。我开始觉得行走困难。最终，我决定向我的学生分享我的诊断结果，因为我知道他们迟早会注意到我的异常并询问我，尤其是当症状愈发明显的时候。虽然我努力保持乐观，常常告诉自己总有人的情况比我更糟糕，但不可否认的是，多发性硬化症在很大程度上改变了我的日常生活。
然而，在 2019 年，我收到了一些可能改变局面的消息：我得知自己正在被考虑参加纽约 Tisch MS 研究中心 FDA 批准的多发性硬化症干细胞治疗研究的第二阶段。
Tisch 的这项研究是有史以来首次获得 FDA 批准的多发性硬化症干细胞试验，其 2014 年的第一阶段已使患者的症状得到显著改善。我很快就决定要参与这件事。
从某些方面来说，拒绝可能更容易。但我权衡了这项研究可能带来的影响。对我而言，这项研究意味着希望。我希望不仅为自己，也为全世界近 200 万多发性硬化症患者保留这份希望。
“回到我过去的生活和日常状态 —— 这种感受难以言表。”
这个项目始于 2020 年，恰逢新冠肺炎疫情爆发。当世界开始封闭时，我每两个月向研究中心汇报一次我的干细胞治疗情况。
我接受了两年的注射：一年是安慰剂治疗，一年是实际的干细胞治疗（由于这是一项双盲研究，我并不知道哪一年会接受哪种治疗）。委婉地说，这个过程有时并不轻松：骨髓提取、脊椎穿刺、导管插入。
我很幸运，在 Tisch 中心，我的家人和护理团队给予了我支持，帮助我度过了这些挑战。不知为何，萨迪克博士能把骨髓提取这样可怕的事情变成我生命中最顺利的 30 秒。这些小小的时刻真的激励着我继续参与试验。我也知道，我和其他几十个陌生人正在为一件比我们自身和我们的疾病更重要的事情而努力。
该中心很快将公布这项研究的结果，显示在许多方面，包括行走速度和膀胱功能等，都有统计学意义上的症状改善。
这证实了我长久以来深信不疑的事情。自从参加了干细胞试验，我的生活变得更好了。我又能举办一小时的竖琴独奏会了，周末也再次踏上旅行和演出之路。我的手指恢复了知觉。我可以每天锻炼 30 分钟。是的，我仍然患有多发性硬化症，仍有症状。但与过去的生活相比，简直有天壤之别。参与试验给了我动力，在过去的两年里，我一直凭借着这份动力前行。
“回到我过去的生活和日常 —— 这种感受难以言表。” 但我更为这项研究对他人的影响而兴奋。多发性硬化症是一种常常得不到应有的关注和资助的疾病；尽管它影响着数百万人，但我们仍然没有找到治愈方法，甚至不清楚其病因。
现在，我比以往任何时候都更加乐观，相信我们正在寻找治愈方法，我很荣幸自己能在这个过程中发挥哪怕是微小的作用。研究给了我新的决心和力量去面对我的疾病 —— 多发性硬化症。我坚信，其他患有慢性疾病的人也可能会通过支持不仅对他们自己，而且对数百万其他患者都有影响的研究而有同样的感受。
