编者语：
爱留忆是重庆医科大学附属第一医院老年病科神经与心理亚专业医护人员与研究生在关爱患者的过程中于2010年成立的公益服务团体，宗旨为“用医护人员的爱留住老人的记忆”，团队长期致力于认知障碍疾病的科普宣教。内容不仅有认知障碍的预防及治疗，还有患者的家庭照料知识以及最新的科研进展。我们希望能通过我们的努力，让社会大众更正视疾病，科学预防，早诊早治。
琼瑶走了。她在一个冬夜悄然离开，选择用自己的方式结束这场漫长的守候。没有人知道她最后的心情，但可以想象，她或许是带着一丝解脱、一点遗憾，和无尽的疲惫，走向了永恒的雪原。这场告别，开始于多年以前——那一天，她的爱人、她生命中最重要的伴侣，平鑫涛，逐渐陷入记忆的迷雾之中。阿尔茨海默病像一道无形的裂隙，缓缓将他们的世界撕开。
琼瑶写过无数关于爱情的故事，然而，人生最终给她安排了一段悲剧。当平鑫涛开始忘记她的名字，忘记那些共同走过的岁月时，琼瑶第一次感到恐慌。起初，他只是偶尔忘事，说错了亲人的名字。可后来，他站在她面前，茫然地问：“你是谁？”她没有回答，只是默默地流泪。
阿尔茨海默病，不只是记忆的退场，它更是一场对人格的剥夺。平鑫涛的世界慢慢萎缩，他的言语越来越少，目光越来越空洞。琼瑶看着他从一个才华横溢的伴侣，变成一个无法自理的病人，甚至变成一个需要她安抚的“陌生人”。她想伸出手抓住他，却只能眼睁睁地看着他渐行渐远。
她选择了坚守。她以为，爱可以超越一切，哪怕对方的记忆消失殆尽，哪怕只剩下一个躯壳，她依然愿意陪伴他，守护他。她为他安排作息，喂他吃药，哄他入睡，甚至在深夜面对他忽然的情绪崩溃。每一天，她都提醒自己：这不是他的错，他只是生病了。可即便如此，她也无法逃避疲惫的侵袭。日复一日的照护，成了一场没有尽头的战争。她没有时间写作，没有精力社交，甚至忘记了如何照顾自己。夜深人静时，她常坐在窗前发呆，看着窗外的世界——那里有她想象中的雪，一片一片地落下，覆盖了她的心事，也让她感到彻骨的寒冷。她的身体渐渐吃不消，心灵也被掏空。她曾试着告诉自己要坚强，可孤独和无助还是一点一点地将她吞噬。
当平鑫涛被插上胃管时，琼瑶的心也仿佛被插上了一根利刺。她开始怀疑，这样的坚持到底是否还有意义。他的生命被延续着，但这延续的究竟是希望，还是痛苦？这种疑问让她的世界失去了颜色。她不再能从生活中找到任何喜悦，抑郁如同深渊，将她一寸一寸拖下去。她每天活在一种巨大的矛盾中：一方面，她想尽可能让丈夫活得更久；另一方面，她又希望他能安静地、没有痛苦地离开。这种矛盾没有答案，只有无尽的折磨。
在岁月的长河中，琼瑶的故事如同无数阿尔茨海默病患者家庭的缩影，映射出疾病带来的无尽苦楚。这不仅是患者自身的磨难，更是他们亲人心中无法抹去的痛。患者的痛苦，是阿尔茨海默病无情剥夺记忆的同时，也摧毁了他们曾经坚固的人格。他们在这熟悉的世界里迷失方向，忘却了最亲爱的面孔，甚至失去了与世界沟通的语言和行动的能力。生活，一点点被剥离，最终只剩下一具无助的躯壳，孤独地面对无尽的黑暗。而对于家庭而言，这份负担沉重如山。照护者们在无尽的陪伴中承受着巨大的心理和身体压力，他们的疲惫与日俱增，与患者的情感纽带也在病情的侵蚀下变得复杂而脆弱。经济的压力更是如冰霜般冷酷，医疗费用、护理费用、时间成本，这些重担让家庭常常陷入困境，无法自拔。
在那个没有雪的冬夜，琼瑶选择了离开。或许，她已经累了，累到无法继续坚持下去。她在书中写下：“我最爱的人啊，你可曾记得我们的一切？”这是她对爱人的呼唤，也是对自己的解脱。她终于不用再面对那双陌生的眼睛，不用再孤独地守在没有回应的记忆里。
琼瑶的故事，如同一曲悲怆的交响乐，触动着我们的心灵。它提醒我们，阿尔茨海默病不只是个体的挑战，更是整个社会必须面对的考验。它的影响深远，不仅侵蚀着患者的记忆，也牵动着每一个家庭成员的心。
在疾病的早期，我们陪伴患者重温那些美好的往昔，鼓励他们继续追寻热爱的事物，细心照料他们的生活，确保每一步治疗都充满温情。我们用爱的语言与他们沟通，用耐心和理解构建起沟通的桥梁，让他们感受到即使在记忆的迷雾中，也有人在默默守护。随着病情的发展，我们用简单而真挚的话语与患者对话，保持生活的规律，耐心地抚慰他们的情绪。我们如同港湾，给予他们安宁与慰藉，让他们在波动的情绪中找到平静。到了生命的晚期，我们提供无微不至的照护，关注他们的饮食和生活的基本需求，确保他们在爱的包围中安然度过每一个夜晚。
对于家庭，我们提供心理辅导和情感支持，让照护者知道他们并不孤单。我们通过社会资源分担他们的实际工作，提供专业的护理服务和经济资助，减轻他们的负担。我们传授科学的护理知识和技巧，帮助家庭更高效地应对挑战，让他们在这场无声的战斗中找到力量和希望。
琼瑶的生命化作了一场雪，轻轻地飘落在这个冬天。她用自己的经历唤醒了人们对阿尔茨海默病的关注，也让我们深刻意识到：每一个患者和照护者，都需要被看见、被支持。愿在未来的日子里，每一个被疾病笼罩的家庭，都能看到温暖的光；愿这场“记忆的小偷”所带来的痛苦，能被爱与理解所抚平。琼瑶的雪花，仍在飘落，它提醒着我们去记得——即使在遗忘中，爱也依然重要。
参考文献：
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作者：牟珂奇 重医2023级听力与言语康复学
编辑：车金姝 重医2023级法医学
审核：吕 洋 重医一院老年病科
