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编者按：透析后疲劳是一种衰弱性、普遍性和研究不足的病症，影响着许多接受中心血液透析的患者。尽管其普遍存在，但透析后疲劳并未作为透析护理的常规或可靠测量项目，且关于这一主题的研究也很少。因此，关于透析后疲劳为何发生以及应如何诊断和治疗仍知之甚少。近期《美国肾脏病学会杂志》（JASN）发表了一篇文章，概述了在研讨会期间发现的关键见解，并强调了透析后疲劳的研究重点。
什么是透析后疲劳？透析后疲劳的病例定义是什么？透析后疲劳为何发生？患者和临床医生描述了透析期间或之后出现的一系列不同症状。一些患者表示，透析后疲劳不仅仅是感觉疲惫，还应该包括透析期间和之后出现的各种精神和身体障碍。一位患者讨论了由美国肾脏病患者协会创建并分发的调查结果。调查结果显示，大约一半的接受透析的患者经历了耐力和能量水平的下降，这进一步证实了透析后疲劳的普遍性。一些参加研讨会的患者对将透析后疲劳简单定义为“疲劳”可能带来的不良后果表示担忧。在其他慢性疾病中有亲身经历的人指出，“疲劳”一词低估了疾病的真正负担，并可能带来污名化。例如，最初使用慢性疲劳综合征一词来描述现在被称为肌痛性脑脊髓炎的状况，导致医学界对受此病影响的人进行污名化和忽视。研讨会参与者主张对透析后疲劳进行重新命名时采取慎重态度，以体现该病症的复杂性，并尽量减少这些不良后果。研讨会参与者还讨论了可能导致或加剧透析后疲劳的机制途径。尽管先前的研究结果不一致，但透析后疲劳与透析模式和透析处方有关。几位患者认为透析后疲劳与体液排除密切相关，他们注意到自己的症状在积极超滤后加剧，而在转为家庭透析（腹膜透析和家庭血液透析）后得到缓解。患者还认为透析后疲劳是一种生理现象，并强烈反对旨在建立透析后疲劳与健康社会决定因素之间联系的研究。他们认为，这样的研究可能会无意中边缘化未得到充分代表的群体。他们的经验表明，透析后疲劳的初步研究应优先研究中心血液透析模式和处方本身的内在因素。
如何评估透析后疲劳的多维度？在常规临床实践中如何诊断透析后疲劳？
患者、临床医生和研究人员讨论了在研究和常规临床环境中准确诊断和测量透析后疲劳所需的工具。研讨会参与者主张改编和测试现有的疲劳评估工具，以开发能够衡量透析后疲劳影响的测量工具。鉴于透析后疲劳的多维度和衰弱性质，建议这些工具应测量透析后疲劳对多个领域的影响，包括身体、情感、社会和功能福祉。与会者普遍担忧的是，评估透析后疲劳的工具应尽量减少患者和临床医生的负担，以促进其在临床环境中的应用。几位参加研讨会的患者表示担心需要进行广泛且繁琐的测试，而对他们几乎没有即时获益。临床医生则担心透析单位人员配备不足，且工作人员没有能力在日常临床实践中增加繁琐的工具。总体而言，人们认为开发透析后疲劳评估工具的研究应采用以患者和临床医生为中心的设计方法，以确保工具易于理解、使用和实施到常规实践中。
如何治疗透析后疲劳？如何确保为透析后疲劳开发的治疗方案公平地提供给所有经历透析后疲劳的人？
虽然研讨会参与者承认需要了解透析后疲劳以指导新疗法的开发，但一些患者担心，关注透析后疲劳病因的研究可能会牺牲实时治疗方案的开发。一些患者强烈主张优先研究在未来十年内快速开发和采用透析后疲劳治疗方案的研究。患者和临床医生还指出，可能已经存在缓解或消除透析后疲劳的策略，包括增加家庭透析（腹膜透析和家庭血液透析）的使用、尽量减少有症状患者的积极体液排除，以及鼓励患者参与护理，以便患者在透析治疗期间得到更好的支持。然而，一些参与者也承认，这些干预措施需要更坚实的证据支持，并且在当前实践中难以实施。例如，目前中心血液透析被视为默认途径，只有少数患者接受家庭透析。此外，还指出透析单位日程的刚性以及不利的医护比例使得难以提供个性化护理，如根据患者的具体情况调整透析的时长和频率。这些关注凸显了将实施科学原则纳入以加速新循证疗法在临床实践中应用的重要性。具体而言，在开发透析后疲劳的新诊断和治疗策略时，研究人员应在临床试验期间评估实施效果，并考虑在试验结束后将这些策略纳入常规实践的可行性和可接受性。通过与透析单位和监管机构合作，研究人员可以努力使新疗法获得监管批准，并为透析单位争取报销途径，这将有助于将疗法应用于临床实践。此外，研究人员还应考虑如何将新疗法公平地纳入临床实践，以服务于所有肾病患者，包括那些在临床研究中历来被排除或代表性不足的人群。患者、临床医生和研究人员通过NIDDK研讨会，确定了旨在解决当前透析后疲劳问题的研究重点，呼吁解决几个研究领域的问题，包括（1）定义、理解和重新命名透析后疲劳；（2）从在常规临床实践中实施诊断工具的角度出发，诊断和治疗透析后疲劳；（3）开发透析后疲劳的治疗方法，并制定实施策略，以公平地为所有经历透析后疲劳的人提供治疗。Reddy, Yuvaram N.V; O'Hare, Ann M et al. Defining, Understanding, and Addressing Postdialysis Fatigue: Takeaways from a Scientific Workshop Hosted by the National Institutes of Health. Journal of the American Society of Nephrology 35(8):p 1130-1133, August 2024.
来源：《肾脏在线 Nephrology Online》
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