近年来，医疗模式逐渐转变，儿童照护提倡以家庭为中心。随着通讯系统的发达和交通便捷度的不断提升，家长的角色从诊间被动接受者转变为主动执行者。家长通过各种渠道获取信息并获得心理支持，以减少内心的困惑和不安，意识到早期干预的重要性，从而积极介入和处理相关问题。对于听力损失儿童家庭，早期干预阶段最先接触到的是医师和听力师，透过多次咨询，能在以兼顾接收信息与调节情绪的前提下，取得不偏颇且适合家庭的有意义信息。过程中可能会面临各种挑战，甚至出现沟通不畅的情况，因此，需要进行充分的沟通和讨论，才能使一切进展顺利。
每次进行听力检查都是与医疗人员确认孩子听力状况与咨询的最佳时机。家长通过全程参与，可以根据孩子在不同阶段的表现与医护人员进行讨论（见图1）。
刚发现听力损失时，多数家长对听力损失的概念感到困惑，通过参与听力检查及医疗人员解释报告，可了解孩子的听力损失程度、类型和影响。此外，家长还可以提问，如“是什么导致了听力损失？”“有没有治疗方法？”“能听到哪些声音？”“可能漏听哪些声音？”“日常生活中可能出现怎样的听力表现？”等，以了解孩子的听力损失是否永久，是否有治疗或改善的可能，以及在日常生活和学习中可能存在的限制，是否有相应的对策或解决办法。当孩子使用听觉辅具后，也应该进行听力检测，以确认矫正后的效果，通过持续评估，及时掌握孩子的能力与限制。![]()
图1 家長全程参与听检追踪
一旦掌握孩子的听力状况，就需要和听力师讨论后续的干预方案。刚确诊听力损失时，需要讨论如何选择听觉辅具相关事宜。听力师会根据收集到的信息向家长提供专业建议，这些建议通常是基于综合实证研究而来，随着研究成果的积累，以及孩子不同年龄和家庭背景等因素差异，建议通常并非单一且不可变的。以孩子被确诊双耳听力损失为例，若发生在1980年，专业建议可能是配戴单侧助听器。然而，经过数10年的研究，无论是从主观感受还是客观验证方面，都证实双耳助听具有更好的聆听质量、更远的聆听距离、较佳的声源定位、较小的聆听费力度，且能减轻耳鸣困扰等优势，避免单侧助听可能导致的大脑听觉剥夺。因此，目前的专业建议是支持双耳配戴。一旦达成选配辅具的共识，请与听力师讨论各种设备在孩子身上的优势和限制，并考虑经济状况和家庭支持等实际情况，做出合适的选择。一段时间后，如果听力有变化、辅具反复故障或学习需求发生变化，都有可能导致孩子对设备有不同需求，这时就有进行更换或增添的必要。当初被诊断患有中度感音神经性听力损失的宝宝，初期可能选择配戴迷你型气导助听器，但随后如果出现不可逆的听力下降，导致原先的助听器不足以支持，就需要更换功率更大的型号。随着年龄增长进入校园后，由于教室环境嘈杂，这时可能需要同时搭配远端麦克风系统帮助孩子减少距离、噪音和回声对学习造成的干扰。综上所述，由于孩子的听力需求可能随时间不同，且科学研究不断推陈出新，唯有通过定期追踪和评估，才能发现听能的变化和生活困境，辅以实证研究适时调整方案给予协助。听力检查代表当下的听能表现，可能受生理、心理等因素影响，所以日常实际听能表现可能与此相同，也可能略有差异。尽管日常观察难以完全排除外界干扰，难免会因视觉及情境提示偶有误判，但多元的观察环境与长期纪录，不易因孩子一时的情绪而偏颇。若听力师能同时掌握多种信息，将更了解孩子，从而给出更合适的建议。平时我们采用“5W1H”的形式进行观察和记录（见图2），以了解孩子对各种声音的反应，并在复诊时主动向听力师反馈，听力师可将日常观察和听力检查结果进行交叉对比，提出相应的处置建议。家长可以表达价值观与个人感受，通过反复讨论达成更具可行性、关注孩子实际需求的共识，实现医患共享决策。![]()
图2 日常观察5W1H范例
尽管发达的通讯系统让接收信息的渠道变得愈加多元，但由于每个孩子的条件与需求不同，相同的信息并不一定适用每个孩子。因此，现今听力师的任务不仅仅是传达正确的信息，还包括消除不适当的思维误区。有些父母可能会在网上分享孩子使用助听器后的成效，但由于每个孩子的听能条件与学习需求不同，如果其他家长盲目购买相同型号的助听器，就有可能花费大量金钱却成效不佳。或者可能看到其他孩子植入人工耳蜗后说话流利，便坚信人工耳蜗是最佳选择，却忘记找出造成学习困境的根本原因，导致最终仍然面临术后语言进展不如预期的情况。在阅读或收集信息时，可以根据信息分享者的专业背景进行筛选。如听力相关问题，寻求听力师解惑；设备维护问题，找工程师帮助，这样才能尽可能筛选出正确的信息。此外，为了防止信息在传递过程中出现错误，也可参加由基金会、医院或其他机构主办的专题讲座，以防止信息受传递者主观意识或表达方式影响，而产生偏颇或误解。每个孩子都是独一无二的个体，即使听力损失程度或干预效果相似，也可能在听觉言语学习方面表现出不同情况。因此，在做出决定前，最好先与了解孩子情况的专业团队进行一对一咨询，这样才能为孩子量身定制合适的干预方案。
听能创建／复健是临床不断实践验证的结构化课程，听能管理是听能创建／复健的基础，包括发现听力问题、持续追踪听能状态、到与专业人员共同讨论辅具决策等方面。唯有通过持续不断的听能管理，才能协助孩子有效学习。一旦孩子的学习步入正轨，听能管理的首要目标便是确认听力状态足以支持学习，因此，稳定且正确配戴辅具、落实辅具常规保养、定期送厂检修、观察／纪录日常聆听反应，并通过定期听力检测追踪，才能与听力师共同为孩子的听能把关。以正确配戴辅具为例，各厂商在发展辅具的设定值时，都会参考群体平均值，因此，听力师衡量孩子的使用形式后进行设定，家长应遵循建议进行配戴，如耳挂式助听器／人工耳蜗戴于耳廓后方，其增益值可考量耳廓特性、收音距离等进行修改，进而改变听觉线索，促进双耳听觉效益（见图3）。现今听觉辅具着重于双侧沟通，如通过同步调节麦克风方向性或双耳音量减轻噪音量与增强语音讯息等，有助于孩子在困难情境听得更轻松，减少听觉疲劳的发生。若家长自行更改配戴位置或将辅具的收音麦克风隐藏于衣帽之下，将降低使用效益，进而影响学习进展。每位听力相关的专业人士都是听损家庭最佳的支持者，在康复计划中各司其职。通过跨领域合作，能够有效排除学习的绊脚石，降低孩子摔倒风险并加速学习进程。![]()
图3 辅具配戴的正确位置
在干预的路上，会面临各种不同的挑战，难免灰心丧气，但务必牢记，父母的深度参与始终是听能创建／复健计划成功的关键。期许我们能秉持信心，努力前行，视孩子当前的状态灵活调整决策，以获得最佳效果。通过不断获取信息并学习壮大自己，从而为孩子创造更多机会，让他们站得更高，走得更远！
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