上海43岁女子沙白白在20岁时被确诊红斑狼疮。
在过去20多年里，她的红斑狼疮共爆发7次，伴随关节炎、关节痛、心包炎和癫痫等严重症状，最终导致了肾衰竭。
沙白白在视频中表示，为了维持生命，她每周要进行3次透析，生活质量极低。不愿继续忍受痛苦，她决定前往瑞士，通过安乐死告别这个世界。
10月24日，沙白白在瑞士离世。目前沙白白的父亲和亲友团从瑞士返回，带着无尽的悲痛离开了这个见证她生命终结的地方。
红斑狼疮，这种被称为“不死癌症”的自身免疫性疾病，早在周海媚等名人患病时就引发了公众的关注。
而沙白白的经历，再次将这种疾病推到了大众的视野。
那么，红斑狼疮究竟是一种怎样的疾病？日常生活中的哪些习惯，可能会增加患病风险？
▍啥是红斑狼疮？[1]
红斑狼疮（系统性红斑狼疮，SLE）是一种自身免疫性疾病。简单来说，正常情况下，我们的免疫系统就像一支忠诚的“卫兵”，负责保护身体免受外来病菌的侵害。
然而，在红斑狼疮患者的体内，这支“卫兵”却“叛变”了，开始攻击自己的身体组织和器官，导致全身多系统的损伤。
红斑狼疮的症状多种多样，可能影响皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、神经系统等多个器官。患者常常会出现皮肤红斑、关节疼痛、疲劳、发热等症状，严重时甚至会导致肾衰竭、心脏病、癫痫等危及生命的并发症。
红斑狼疮的发病原因至今尚未完全明确，但研究表明，可能是遗传、环境、激素等多种因素的共同作用（不是单一因素），导致疾病的发生。
很多人即使携带与狼疮相关的易感基因，也不一定会得病。这是因为狼疮的发病不仅依赖于基因，还需要环境因素的诱发。环境因素可能包括感染、紫外线暴露、药物、激素变化等。这些因素可能会触发免疫系统的异常反应，导致疾病的发生。
系统性红斑狼疮的遗传背景非常复杂，通常需要多个基因的突变或变异共同作用才能导致疾病。
约翰·霍普金斯大学医学院风湿病学Hahn BH教授的教科书提到，基于对狼疮遗传学的研究，通常需要4-5个基因的突变才能导致狼疮，
而狼疮的遗传问题，主要集中在一些跟免疫系统有关的基因上，特别是有个叫“主要组织相容性复合体”（简称MHC）的区域。
这个MHC区域就像是保安队的“指挥中心”，它负责指挥保安队怎么工作。如果这个指挥中心出了问题，保安队可能就会搞错敌人和自己人，结果反而攻击自己的身体，这就是狼疮的一个原因。
MHC III区域就像是我们身体里的一个重要“指挥中心”，里面有很多基因，专门负责调动免疫系统来保护我们不生病。这里面有几个关键角色，比如C4A、C4B、C2和FB（因子B），它们都是补体系统的一部分。
补体系统，就是身体里的“清洁队”，任务是帮忙清理入侵的病菌，还要打扫体内的垃圾，比如死掉的细胞和一些免疫系统打仗后留下的“残骸”。
其中，C4就像是清洁队的“队长”，专门负责指挥大家清理这些垃圾。如果这些基因出了问题，清洁队就可能没法好好工作，垃圾堆积在体内，免疫系统可能会误以为这些垃圾是敌人，结果就会攻击自己，导致像狼疮这样的自身免疫疾病。
简单来说，MHC III区域里的这些基因就像是免疫系统的“清洁工”，它们的工作很重要，一旦出问题，身体就可能会“自乱阵脚”，开始攻击自己。
如前所述，某些环境因素，如紫外线照射、感染、药物等，可能会诱发红斑狼疮的发作。特别是紫外线，它会激活免疫系统，导致皮肤和其他器官的损伤。
红斑狼疮在女性中的发病率远高于男性，尤其是在生育年龄的女性中。这也说明，雌激素可能在疾病的发生中起到了重要作用。
4. 免疫系统异常
红斑狼疮患者的免疫系统出现了异常，无法区分“敌我”，错误地攻击自身的组织和器官，导致全身性炎症反应。
虽然红斑狼疮的发病原因复杂，但我们可以通过调整生活习惯，降低患病的风险。以下5个不良习惯，可能会增加红斑狼疮的发病风险，大家一定要引起重视。
1. 过度暴露在阳光下
阳光中的紫外线是红斑狼疮的“天敌”。研究表明，紫外线照射会激活免疫系统，导致红斑狼疮的发作或加重病情。
对于红斑狼疮患者来说，过度暴露在阳光下可能会引发皮肤红斑、关节疼痛等症状，甚至导致更严重的器官损伤。
沙白白在专论自己患病经历的视频中，简短地发表了“这只是我个人的生活态度，不值得效仿、不推荐效仿”的免责声明后，谈到自己就是爱美，就是要瘦、要有小麦色的皮肤，“就是不遵医嘱、就是要晒太阳”。
建议：尽量避免在阳光强烈的时段（如中午）外出，外出时要做好防晒措施，如涂抹防晒霜、戴帽子、穿长袖衣物等。
2. 长期熬夜、压力过大
长期熬夜、压力过大会导致免疫系统功能紊乱，增加红斑狼疮的发病风险。现代社会的快节奏生活让很多人处于高压状态，长期的精神紧张和睡眠不足会削弱身体的免疫力，增加患病的可能性。
建议：保持规律的作息，尽量避免熬夜，学会通过运动、冥想等方式缓解压力，保持心情愉快。
3. 不健康的饮食习惯
不健康的饮食习惯，如高脂肪、高糖、高盐的饮食，会增加身体的炎症反应，进而增加红斑狼疮的发病风险。特别是高盐饮食，会加重肾脏的负担，而红斑狼疮患者的肾脏本身就容易受到损伤。
建议：保持均衡的饮食，多吃富含维生素和矿物质的食物，如新鲜的水果、蔬菜、全谷物等，减少高脂肪、高糖、高盐食物的摄入。
4. 吸烟和过量饮酒
吸烟和过量饮酒会对免疫系统产生负面影响，增加红斑狼疮的发病风险。吸烟会加重身体的炎症反应，损害血管和肺部，而过量饮酒则会损害肝脏和免疫系统，增加患病的可能性。
建议：戒烟限酒，保持健康的生活方式。如果有吸烟或饮酒的习惯，尽量减少摄入量，最好能够彻底戒除。
5. 忽视身体的异常信号
红斑狼疮的早期症状往往不明显，容易被忽视。很多人可能会把疲劳、关节疼痛、皮肤红斑等症状当作普通的感冒或劳累，延误了治疗时机。忽视身体的异常信号，可能会导致病情加重，增加治疗的难度。
建议：如果出现长期的疲劳、关节疼痛、皮肤红斑等症状，尤其是这些症状反复发作时，一定要及时就医，进行详细的检查，排除红斑狼疮等疾病的可能性。
▍预防红斑狼疮找上你，方法在这里[5-8]
虽然红斑狼疮的发病原因复杂，无法完全预防，但我们可以通过调整生活方式，降低患病的风险。以下几点建议可以帮助大家更好地预防红斑狼疮：
1. 不要暴晒在阳光下
紫外线是红斑狼疮的诱发因素之一，大家在日常生活中要注意防晒，尤其是在阳光强烈的时段。
2. 保持规律作息
充足的睡眠和良好的作息习惯有助于维持免疫系统的正常功能，降低患病的风险。
3. 养成健康的饮食习惯
多吃富含维生素和矿物质的食物，减少高脂肪、高糖、高盐食物的摄入，保持身体的健康状态。
4. 戒烟限酒
吸烟和过量饮酒会对免疫系统产生负面影响，增加红斑狼疮的发病风险，大家要尽量避免。
5. 定期体检
定期进行体检，尤其是有家族病史的人群，及时发现身体的异常信号，早期干预，降低患病的风险。
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▍沙白白的例子：红斑狼疮的终点之一是肾衰竭吗？[1-4]
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1. Wang Z, Li M, Wang Y, Xu D, Wang Q, Zhang S, Zhao J, Su J, Wu Q, Shi Q, Leng X, Zhang W, Tian X, Zhao Y, Zeng X. Long-term mortality and morbidity of patients with systemic lupus erythematosus: a single-center cohort study in China. Lupus. 2018 Apr;27(5):864-869. doi: 10.1177/0961203317751852. Epub 2018 Jan 7. PMID: 29308727.
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