前几天，沙白火了。
沙白白，原名郑某。说起来还和作者同个姓氏。有的人夸她刚烈、夸她勇敢，甚至，拿她与古代帝王相提并论。但是，仔细剥开事实的真相。真相是，郑某是一个口才便给、主见很强的上海时尚女性。丰富多彩的机会、良好的教育、富足的经济，是她的生活标签。
她本来过得比我们大多数人都要好，可惜，在她身患系统性红斑狼疮（SLE）的近20年时间里，正是因为主见太强，听不进劝说，而导致原本美好的生活，得以到靠血液透析维持生命，再到想着“协助自杀”（被动安乐死）来上一蹦，试图以自己是方式影响着一大波人关注她，关注安乐死。
关于SLE，这是一个具有家族遗传倾向（但不一定会遗传），是一种典型的系统性自身免疫性疾病。从运动、消化、呼吸、泌尿、生殖，到神经、内分泌、循环、免疫都可以累及得到。
SLE本质上就是免疫紊乱导致的。通俗来讲，就是我们的免疫系统敌我不分，自己人杀红了眼。
但是，由于SLE存在很强的异质性，每个人出现的症状、体征可以各不相同，所以就有了轻、中、重症。SLE患者的5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超90%。到如今，我国SLE患者的20年生存率已经超过84%。这说明今天的SLE并不是什么绝症。相信未来医疗技术的进步，SLE病人的20年生存率超90%，甚至到95%也不是不可能。
与欧美人相比，中国SLE 患者损伤及死亡的主要原因是：感染、肾脏受累及狼疮性脑病。中国SLE患者治疗的达标现状表现为高复发率、低缓解率及高失访率（54.81%）。随着医疗的发展，SLE已经从上世纪50年代的所谓“绝症”（高病死率）到如今的可治、可防复发的慢性病。
回归到这位郑女士的身上，在身患狼疮的二十年时间里，始终以“自由”和“美”为由，各种作死，不肯坚持规范治疗。病情继续发作需要使用激素，她嫌激素会引起发胖，自己停药。狼疮患者有光过敏（主要对紫外线）不宜日光暴晒，却热衷于阳光和古铜色皮肤。甚至有着要“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”的观点，更是坚决执行了“要么瘦要么死”这样的决定。狼疮患者需要注意休息不能过度劳累，她却不遵从医嘱各种作~从一开始的拒绝激素治疗。
事实上，激素治疗也不是一直大剂量、高强度地使用，尤其在经济发达的上海大都市，那里优秀的医生有着先进的治疗理念。在激素逐步减少后，容颜也可以焕发魅力。可惜，她不选择这么做。这是她错失的第一次机会。
10多年前，生物制剂的出现，使得SLE的治疗变得不再那么棘手。这位郑女士，也用了一段时间的生物制剂。这在当时的条件下，比大多数患者来得幸福，因为有了先进的药物，大致相当于特效药第一波受惠的人。可惜的是，这位郑女士，用了一段时间的生物制剂，便不听医嘱选择了停用。这是她错失的第二次机会。
不听医嘱，疾病一步步地进展，到了肾功能衰竭。她抱怨手臂上位透析而做的动静脉造瘘妨碍她享受性生活，抱怨在肾衰后把她送到医院救治的亲友妨碍了她的自由，抱怨自己表妹不肯捐肾脏给她，抱怨中国不允许器官自由买卖。哪怕到了透析的地步，也可以边透析边等肾源，积极预防并发症。这是她错失的第三次机会。
大千世界人各百态，自己的生命自己掌握，本来按照医生的建议服药可以避免走向尿毒症的郑女士，对医生的治疗建议步步拒绝，自己毁了自己。最后再来“协助自杀”（被动安乐死）来上一蹦，试图以自己是的方式影响着一大波人关注她。
回归主题，关于生命的思考。关于自由，作者以为，人生来自由是有限度的，如果每个人都一生不羁放纵爱自由，那家不再家，国不再国，社会秩序不再，那所谓的自由也不过过眼云烟。尤其是身患某些疾病的时候，过度地放纵、自由，将永远治不好病。因为人类战胜疾病本身不仅仅需要药物，更需要运动、饮食、心理（睡眠）的调控。
举个例子，这个病例来自一名优秀的神经内科医生王教授，据王教授介绍说，这是一位中年女性。初次（20年了）接触她的是系统性红斑狼疮导致的高血压脑出血（下图），两年后又出现症状性癫痫发作（与脑出血部位有关），其中有2年还有焦虑抑郁发作。
但庆幸的是她有个无微不至的丈夫，还有对医生给她宣教这个疾病后的认识，勇敢面对，听从医生坚持服药。18年的抗癫痫治疗，最初2年有3-6月的一次发作，有时会有癫痫非惊厥持续状态，后来我们调整抗癫痫药物剂量，16年没有癫痫再发作过，治疗焦虑抑郁的药物有可能诱发癫痫发作，我们科给她讲清楚后，他们两口子依从性都很好，给予抗抑郁焦虑药物服用……随着时间推移，59岁的她还吃着抗癫痫药物和抗抑郁焦虑药物、以及每天5mg强的松（激素）治疗狼疮，她现在仍然和她的名字一样美丽。
这位中年女性，发病时比郑女士来得更凶猛，幸运的是，她坚持定期复查，检查规律用药，以及有一位无微不至的亲人。
前文提到，中国SLE患者治疗的达标现状表现为高复发率、低缓解率及高失访率（54.81%）。而高复发率和低缓解率，往往是因为高失访率，有的看着看着放弃了，有的看着看着试图去使用中医，有的只吃药，而忽略了运动、饮食、心理（睡眠）的调控，等等。
作者作为一名基层医生，也是一名SLE患者，也曾犯过忽略了运动、饮食、心理（睡眠）的调控的重要性，以至于SLE不断在我的身上复发，直到后面，我遇到了谢医生，每次去到就把我叫去苦口婆心的训一顿，才让SLE慢慢得以稳定。
关于生命的一些思考，正确认识疾病，了解疾病，面对疾病，战胜疾病。每个人生来不可能不生病，生病本身并不可怕，可怕的是如何认识、了解、面对。在中国，由于人口基数大，医生有时候很难详细地解释着每个人的疾病，所以疾病的科普尤为重要，不仅仅是SLE。
在人生的旅途中，我们注定要面对坎坷不平，但我们的生命有时候并不止是属于我们自己的，而是属于家庭，属于社会的。在短暂的人生中，且不说要去创造多少社会价值，最起码请不要添乱。
请时刻谨记：我很重要，我很重要，我很重要！
感恩一路走来帮助过我们的医生、朋友和亲人。
小郑
写于2024年10月秋风瑟瑟的广东
