最近一个新闻很火热。即上海某女士患系统性红斑狼疮 (systemic lupus erythematosus, SLE)，她一直很抗拒用激素治疗。这让病情一再反复，最终走向了尿毒症。因为尿毒症带来的各种生活不便，她选择去瑞士「安乐死」。
风湿科医生常常会遇到病人很反感激素治疗。
糖皮质激素治疗会带来各种副反应。比如，向心性肥胖、血糖血脂血压异常，骨质疏松等等。长远来看，糖皮质激素治疗让很多 SLE 病人比普通人更早出现心脑血管病、慢性肾脏病等；并因此而更早殒命。
因此，病人抗拒激素治疗是一个很自然的反应。而医生也应该理解病人的担心和害怕。
在理解病人的恐惧心理的前提下，我们应该给病人说清楚激素治疗的利与弊。让病人明白激素治疗的必要性，激素治疗的局限性，以及医生会如何控制激素的使用，最终实现「治疗收益最大化+激素副反应最小化」。
实际上，今天的 SLE 治疗应最大可能地限制激素的使用。让激素的剂量尽可能小，让激素治疗的疗程尽可能短。
然而，现实临床工作里，我们仍有很多医生把糖皮质激素当做是 SLE 治疗的基础。这个想法是过时的，是错误的。红斑狼疮治疗的基础药物是羟氯喹，而不是糖皮质激素！
根据目前学界的共识，我们会根据狼疮活动度、严重倾向而选择不同的治疗。
轻度活动的狼疮
单纯的皮肤+骨骼肌肉疼痛，病人可能还伴有一定程度的疲倦乏力、持续低热。在脏器评估上，除轻度的血细胞减少外，并没有肾脏、神经等重要脏器受损，而炎症指标等也不是高活动。这就是轻度活动狼疮。
对于轻度活动狼疮，单纯用羟氯喹，或者羟氯喹联合很小剂量的激素（每天 ≤7.5 mg 泼尼松）、或者最新的策略：羟氯喹联合 anifrolumab。
后续根据治疗反应调整，比如视乎治疗反应而选择是否再联合甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯等等。待情况稳定好转，则尽快减停糖皮质激素。
中度活动的狼疮
有相对严重的症状且有明显的脏器损伤，但不带来严重脏器功能障碍。亦或者虽然没有明显脏器损伤，但有显著的炎症、免疫活动警示，提示进一步恶化的趋势。这就是中度活动狼疮。
对于中度活动狼疮，「羟氯喹+小剂量激素+免疫抑制剂」就是标准的起始治疗选择。这里的小剂量激素通常是指剂量 ≤ 每天每公斤体重 0.5 mg 泼尼松。即如果体重是 60 kg，则每天最大剂量是 30 mg 泼尼松。
当患者病情稳定好转，则尽快减量糖皮质激素，快速的让激素每天剂量 ≤5 mg 泼尼松，最终要争取停激素。而羟氯喹长期维持来预防狼疮复发反弹。
严重狼疮
显著症状伴有脏器严重受损，甚或者致命性脏器受损，比如中枢神经显著受累、肾脏有大量蛋白尿血尿、血肌酐尿素显著提升等等。这些征象可以归入严重狼疮。
对于严重狼疮，糖皮质激素的起始剂量可能是 0.5 g 到 1 g 甲泼尼龙，持续 3 到 5 天后，迅速减量到每天每公斤体重 0.5 mg～1 mg 泼尼松。待「羟氯喹+强效免疫抑制剂」治疗 2 到 3 个月后见到明显疗效，则开始规律减量激素，争取 3 到 6 个月内把剂量减量到每天 ≤10 mg 泼尼松。
要依靠羟氯喹和强效免疫抑制剂来控制病情，预防复发反弹。避免每天＞10 mg 泼尼松剂量的长期使用。如可以，也要争取停激素。
当然，上述是一个大体方向，具体还需要视乎病情，治疗反应做适当调整。但总的原则是少激素治疗。
当医生把「少激素治疗」理念清晰的告知 SLE 病人，说清楚激素治疗的利与弊，让病人明白医生会考虑到她的担心和恐惧，那她还会那么不配合医生吗？
如果医生只是一味强调激素治疗的必要性，恐吓病人不激素治疗就会如何如何，没有任何对病人的同情心、同理心，那你怎么能期待病人会明白你的苦心？
笔者也知道，不管医生如何做，当遇到极端的病人还是会无功而返。但至少，我们尽力而为了。
