说不出的实话:病耻感导致精神疾病诊治过程中的谎言与背叛

文摘   2024-10-19 19:24   江苏  



  • 以下这些情况有人可能经历过:


  • 在向亲近的人建议就诊或服药时感到无从开口

  • 亲密的家人住院后,不知道该如何沟通他们的出院时间。在这个过程中,可能会出现推脱责任的现象,指责社区、医院、医生护士、亲戚、学校甚至医院保安等各方,而这些角色之间又常常互相推卸责任。有时,理由甚至显得十分荒谬,例如病房的钥匙丢失、需要患者支付额外费用才能出院,或声称是由于家庭风水不佳。

  • 患者出院后,我们可能也不知道如何与他们商量继续服药的事宜,只能偷偷去医院配药,然后找机会偷偷给他们服用。

  • 而当亲近的人展现出精神疾病的症状时,我们也可能不知道如何建议他们住院治疗。


几个小故事:

小A,18岁。学校通知了小A的家属来办理休学,并送其去精神卫生中心。期间,学校告诉小A要去检查身体,于是一群人陪着小A就被送进了医院。小A一开始很懵,直到入院后才发现,原本只是“检查身体”,却逐渐变成了住一周,不让使用电脑和手机,然后又变成了住一个月。刚开始,小A还想着回去考期末考,但没有人理会他。最后,小A住了三个月才出院。

出院之后,小A每天待在家里,父母告诉他不用担心上学的事,但对过去几个月的经历却闭口不谈。小A不知道自己得了什么病,却发现父母每天给自己准备的食物里加了药。一个月后,小A又被送进了医院。这次,小A住得很习惯,但仍然不知道是什么原因。小A想参加活动、买东西、交朋友、出国留学的想法都被父母委婉地回避了。一年后,小A复学了,所有人对于过去的经历仍然闭口不谈,小A也不知道父母是否还在给自己“下药”。

不知不觉十年过去了,小A已经快忘了过去住院的事,可能当时自己是生了什么病吧,但是究竟是什么病。

小B,36岁,工作忙碌,为孩子操心多,有天突然家人带着社区将其送进了医院住院,本来急着要出院,但是得到各式各样的理由,家人不让出、医护人员不让出、社区不让出、医院保安不让出,小B住久了就习惯了,偶尔问两句什么时候出院,别人仍然回避没有正面回答。要不就是回答快了、要不就是回答再住几个月。不知不觉住了一段时间,小B已经懒得问了,很随意了,家人将小B接出院了。出院后的他很委屈,虽然勉强同意吃药,却不知道自己的真实状况,几个月后又被送回医院。



尽管这两个小故事没有明确描述小A和小B的具体症状或入院原因,但反映出许多住院者的共同经历。他们的入院,往往没有人告诉他们自己的具体病症、为何住院以及为何治疗。缺乏合理解释让他们很难将自身体验与医疗系统的诊断和治疗紧密结合。这些经验往往集中于充满病耻感的医疗状况常见“家人不让患者了解是什么病”的情况,例如精神疾病或是恶性肿瘤。

这两个故事都聚焦在两个核心问题上:

1.非自愿住院。(延伸阅读:我国精神障碍患者非自愿住院相关权益保护——精神卫生法实施10年的思考

2.患者对自身疾病的知情权。(延伸阅读:关于病患知情权纠纷的37条指导意见

他们入院后,他人对他们的症状与治疗含糊其辞避重就轻,为什么住院,以及还要住多久。或是说,别人给予的理由均不太合理,使得他们不太能接受。这使得他们难以将自己的体验与疾病的诊断以及诊断治疗与管理的社会结构联系在一起。

这可能源于周围人的评价与个人体验的不一致,甚至是创伤性的误解;亲近的人对患者异常行为的恐惧;医护人员的忙碌与疏离。许多环节都围绕着病耻感,亲近的人可能会回避患者的体验,认为将患者的症状进行概念化是对其的批评,或是跳过患者的疾病体验。然而,越是不接纳,往往反而促使更多对患者行为的“矫正”或“消除”等“否认”精神异常曾经出现在某人身上的需求。

有一个词叫“自知力(insight)”,曾在多个版本的《牛津精神病学教科书》中出现,但如今已逐步淡化,不再被视为精神障碍的关键,因为它常基于医学对患者体验的傲慢。多年来,自知力被视为非自愿治疗的标准,实际上却完全无视患者的主观体验。某些情况下,患者在非自愿治疗后“坦白”自己无法控制的异常,并对他人违背自身“病理性意愿”所做的治疗表示感激,或是当亲历者同样表达出对自身曾经历的疾病体验的羞耻与最小化时,才将此时的亲历者视为是可交流的、恢复正常的应有的反应。



自知力(insight)


  • 自知力(insight)是指患者对自己所患精神疾病的认识能力。这是一项在临床上很重要且与患者诊断治疗康复关系密切的评估维度。


询问患者自知力是否全面,一般涉及以下四方面:

①是否能认识到其他人观察到他/她有不正常的地方?

②如果能认识到,是否觉得这些现象是异常的?

③如果认识到是异常的,能否认识到是精神疾病所致?当然,此处的认识并不需要患者基于医学的观点去分析症状的病因和病理生理机制;

④如果认为是疾病所致,能否认识到需要治疗?是否有主动接受治疗的意愿或能否服从治疗。


当上述四方面条件都具备时,说明患者自知力完整,仅仅对疾病及部分症状有些认识时为部分自知力或自知力不全。自知力是影响治疗依从性以及预后的一项重要因素。


延伸阅读:自知力



当一个人出现“精神症状”后,一方面由于精神症状本身的体验(如意识不清、精神病性症状、恐惧紧张等),另一方面由于这些症状可能导致人的“现实检验能力”下降。(延伸阅读:什么是现实检验能力

当一个人“现实检验能力”下降后,周围的人在与他们相处时可能会感到困惑、害怕或不安。例如,在小A的例子中,他可能在学校表现出少语少动、不理人,或者频繁出现情绪爆发、自杀自伤言行,或者开始讲述被某种神秘力量陷害的妄想,这些都可能让他的同学感到害怕。

作为照料者,可能会经历与患者沟通无效、被误解、受到对方的攻击,感觉说了好像没说,或是觉得“亲近的人变了”,“亲近的人与自己不再亲近了”,甚至认为这一切都是“自己的错”。若是有他人在场,照料者可能还会经历当众出丑或被他人批评的尴尬,感到紧张、恐惧、愤怒、内疚、委屈或退缩。这些难受与挫折感如果与某些经历叠加,很可能会形成照料者的心理创伤。

创伤的核心在于存在的碎裂。(延伸阅读:存在主义如何看待创伤

照料者反复感受到“原来亲近的人是这么恶劣”、“自己不再被重视”、“自己不再被信任”,甚至是“自己被利用了”、“自己过去的亲密关系彻底被否定了”等感受。这些体验反复叠加,都可能导致照料者产生心理创伤。在人际的层面,他们可能进入两种不同的应对方式,一种是担心“别人知道”,另一种是“希望寻求更多的帮助”来缓解自己的痛苦

如果照料者“担心别人知道”,那么这个人的症状、疾病或存在本身可能会被隐瞒很久,拖延很久不去诊治。他们可能隐身,在家多年闭门不出,也可能是与亲人断绝关系一个人在外漂泊,还有可能是频繁遭遇家庭暴力,打骂和规训逐渐升级,直到这个人幡然醒悟变得正常之后,这个阶段才翻篇。

如果照料者“寻求帮助”,那么他们可能会向学校、亲友、玄学或是医院等机构寻求建议。这些建议有时候有效,但如果叠加了照料者的心理创伤,可能导致照料者处在一个极度紧绷的状态中。一方面,这些建议可能是他们眼前可见的唯一解药;但另一方面,他们害怕再与当事人有深入的互动而再次叠加创伤,也会预设和当事人“讲了也没用”。如果建议是医学化的,可能导致当事人被送去住院和服药;如果建议是玄学的,则会有另一些方案,如改变家中陈设或居住地点、进行某些仪式甚至改名字等。

医学化(medicalization)的建议在当代医学框架中通常是高效的,但精神科与精神疾病的污名化又阻碍了医学方式的有效贯彻。(延伸阅读:精神障碍的医学化 | 精神健康社会学手册

当精神症状的体验无法被理解时,症状可能会被像定罪一般地质问,例如质问当事人承认“自己是什么病”、“自己应不应该吃药”,或是反过来彻底消极被动地回避了这样的质问。症状在主体间互动中逐渐建构为一种罪行,而住院与服药就像是针对罪行的惩罚或是隔离。然而,当事人的主体体验与症状并没有任何人能够辅助其产生链接,因此一系列医学操作就像是一种被指派的罪与罚,更难使得后续产生对自身医学化处境的全然接纳以及任何疗愈性质的意义。即使后来进入到心理咨询,也只能花费漫长的时间去处理“自己到底有没有病”的困惑。医疗体系与主流人社会强大而令人费解,个体可能会像受虐者一般,只能选择无视并屈从或是否认后逃离,对于“健全人”或是医护人员的一丝赞赏与认可都会感受到仁慈的感动或是背叛的痛苦。

这些经历不仅令照料者神经紧绷,也令疾病亲历者反复感受到痛苦。这种痛苦可能让人觉得世界捉摸不定、不公平、愤怒或消极。还有一些人同时是亲历者和照料者,他们同时承受着这些重担。

每一次的谎言都如一次次叠加的背叛,反复刻画着一种令每个当事人恍惚的、围绕着病耻感的结构。这让其中的每一个人反复陷入谎言与掩饰、混乱、对疾病的恐惧、对失控的恐惧之中,小心翼翼地害怕伤害自己、伤害患者、伤害周围的人或是伤害整个社会赖以存在的诚信。(延伸阅读:《看不见的背叛》用真实案例讲述背叛创伤和疗愈之路

当谎言往往贯穿了整个精神障碍从诊断到治疗的各个环节,在这些环节中不断地产生背叛、创伤以及病耻感,并且让人陷入权利的恍惚。尽管在心理咨询、社工、法律与精神障碍复元等领域中,这样的恍惚可能将逐渐被拆解,并让其逐渐浮现出权利关系的脉络,但这些谎言仍然可能充斥在其中的每一个人心中,包括父亲、母亲、子女、卫生机构人员、学校、同学、朋友、伴侣与患者本人。每个人都在相互欺骗彼此,但错综复杂的不接纳与谎言共同塑造了一张关于精神疾病病耻感的体系网。

在这个体系中,也许对于患者本人在医疗卫生机构遭遇到的强制与约束,家属在沟通时会避重就轻;而家属等多方也可能对当事人有着一些暴力行为以及内疚感,例如将患者的发病怪罪于他人但又隐瞒自己的自责;在学校中也可能尽可能隐瞒对学生的暴力或是不公平待遇;而患者本人也可能因为害怕他人的误解与污名化而隐瞒许多疾病的体验。这些隐瞒主要基于从家庭与亲密环境中经历的与精神疾病相关的污名化与拒绝体验。

Gonzales对针对精神病人的微攻击进行研究,列出了精神疾病亲历者常常遇到的几个微攻击类型。(延伸阅读:针对精神病人的歧视和微攻击

第一,亲历者的个人体验被症状化与无效化,或是“健全人”对于亲历者表现出纡尊降贵的“宽容”,因此传递给当事人屈辱与不信任。第二,亲历者被认为无法像常人一样理解他人的任务或意图,周围的人对他们传达出愤怒与不耐烦的情绪,或是被指派简单的工作并否认其个人能力。第三,对精神疾病的恐惧使得精神疾病亲历者被认为具有不可预测的危险性(尽管这种不可预测性实际上只要愿意去倾听他们的世界,去理解他们的情绪,就很容易预测),同时还存在怕被污染的心理,一方面担心孩子与精神疾病亲历者过于接近会导致所谓的“污染”,另一方面还包括精神疾病亲历者之间由于住院或相互交流所带来的“学坏”的担忧。第四,对精神障碍的羞辱使得周围的人传递给当事人关于疾病相关的体验不可以告诉别人的观念,并要求他们尽可能伪装掩饰自己的病情,因此让亲历者时时刻刻感觉到羞耻与不安全。第五,精神疾病亲历者的权利较健全人而言是不同的,他们可能感到自己的意见不被采纳或被周围的人忽视或隐瞒真相。第六,公开的歧视经历使得他们在学校、工作或社区中一旦被发现就会频繁遇到歧视与排斥。以上这些经历时时刻刻增加了患者的挫败感、自尊丧失以及疏离感,让他们时刻感觉被回避、看不起或被亲近的人藏起来。

Mayer的少数群体压力理论(minority stress)与Iwasaki社会排斥框架(social exclusion)提供了一种解释关于为什么一些成员若是出现了社会规范边缘的行为会被认识为是不正常、非主流、越轨的行为。(延伸阅读:Cisnormativity:作为少数群体会遇到什么压力)在这个框架中,让他们面临有限的机会以及只能获取有限的资源(例如劳动市场的歧视、经济困难、机构和医疗的结构性歧视、社会隔离即只在圈子内有限的社交网络、文化排斥即无法按照文化公认的准则生活以及空间排斥等),歧视与自杀风险相关。


我们在精神疾病康复的过程中如何面临这些挑战?


首先,疾病健康教育可以通过合作的方式,将个体的体验与症状相连接,从而激发治疗动机并增强个体的能力。这种学习还需充分认识到个体所处环境的法律法规和社会习俗,同时也可以借助病友群体的支持。

随着对这些知识的学习,通常会变得愈发敏感,仿佛经历了一次觉醒。然而,周围的“打压与攻击”时常令个体感到痛苦。例如,许多家属可能将病人的“觉醒”视为与病友相处时间过长的结果,因此对他们的改变感到忧虑,认为病人“越来越重”。

为改善此现状,我们在急性期的症状控制后,可以从多个方面入手:


1、
疾病健康教育

尽可能全面了解有关疾病的知识,包括症状、诊断及治疗的历史发展,从科学和人文的多角度掌握诊断与治疗的演变。在临床工作者的协助下,患者可以将自身体验与医疗术语相结合,更准确地描述自己的感受,并在治疗方案的讨论中主动参与。

如何促进将个体化的体验与知识结合?

  • 通过案例与故事:通过生动的案例和故事,让患者看到自身体验与医学术语之间的联系,使其更易于理解。

  • 使用共同语言:临床工作者在充分倾听患者的语言习惯、用词以及经验的建构体系后,建立信任关系并循序渐进将他们的体验与专业术语结合。例如,可以通过示例或练习,让患者将“时常想到一些东西就爆发”转化为“闪回”,“悲伤和乏力”转化为“抑郁”,帮助他们更清晰地表达关注点。

  • 提供“有反应的环境”:鼓励患者记录自己自己的感受以及各种想法,以不评判的视角去理解它们,进而鼓励记录,逐渐基于他们的经验能够被理解的基础上,鼓励他们表达,再基于共情性倾听,让他们贯穿整个治疗过程的感受与想法得到回应。

  • 运用其它感官的辅助工具:使用图形、模型或视觉辅助工具,艺术作品,影视剧或是音乐,帮助患者表达自身感受,以及使得医学概念更容易理解。


2、
身份认同的重构

个人的身份感在一生中会经历变化,生活中的重大转变常常会引发个体对自身身份的反思。伦敦玛丽皇后大学的研究表明,身份变化可以从以下几个方面理解:
  • 精神症状的特点:经历精神障碍后,许多人感受到“自我障碍”,对周遭事物的看法变得超然或无聊。

  • 认知功能变化:该病可能改变了处理和整合信息的方式,使一些人内向变外向,或其学习、创作习惯发生变化。

  • 内在污名化:污名感往往植根于个体一生的社会接触,而非疾病本身。

  • 角色与关系的丧失:患者可能因病失去工作与学业,与家人产生紧张的关系,或因住院改变环境而感到身份和目标的丧失。

  • 个人成长的机会:身份变化不一定是负面的,它也可能被视作一种中性或积极的经历,个体从中收获了更深的自我认识。

进一步地,患者在面对关于身份认同时,常表达出对自我感知的困惑。患者可能会感到“我不知道自己是谁”、“我的祖先改变了”、“我经常要照镜子”、“我以为我有孩子了”、“我必须学会如何面对生活”反复“我就是我”、“我的身体或身体的一部分改变了”、“我的性别改变了”。他们对自己身体、个人历史和社会功能随时间的延续表现出不同的、混乱的认识。精神分裂症文献中报道的身份转变的例子包括:成为素食者,改变宗教,获得改变身份的纹身,寻求整容,改变名字,改变性别。临床上,我们需要关注这种身份变化是否反映了精神病的恶化,或是出于理性与非理性的综合考虑。

延伸阅读:精神病人,另一种身份的解读

在社交媒体、亲朋好友、艺术、文艺作品或是专业助人者的支持下,与个体一同以接纳性的安全地将个人体验整合进连贯的身份之中,建立稳定的个人身份,渡过因疾病经历而产生的身份危机。



3、
修复照料者创伤

通过学习相应的知识、进行心理咨询以及共同参与治疗计划,帮助照顾者更好地心理适应。照料者可能出现以下状况:
  • 情感疲惫:长时间的照料责任,压抑自己的需求,导致情感上的耗竭,照料者常常觉得缺乏精力,情绪低落。

  • 内疚感:照料者可能会对患者的症状和反应感到无能为力,产生自责和内疚,觉得自己没有尽到责任或照顾得不够好。还可能勾起患者患病前的种种生活细节,感觉到自己做错了,因此导致了患者的疾病,感到后悔自责。

  • 孤独与隔离:照料者可能因为照料的角色而与外界脱节,缺乏社会支持,导致孤独感加剧。

  • 对未来的担忧:对患者健康状况的担忧以及对未来的不确定性,对自身和患者未来的生活、经济保障以及生涯规划的担忧,可能使照料者感到高度焦虑和持续的压力。

  • 失落感:照料者可能会经历对过往生活的失落,比如失去与患者的正常关系,或是对未来生活的期待感减弱。

  • 角色混淆:照料者可能在照顾者、家属与平等的人的角色之间感到困扰,难以平衡个人需求与照顾的压力。

  • 经济压力:照料精神疾病患者可能需要付出额外的时间和资源,导致经济上的负担和焦虑。

  • 应对机制的失败:如果照料者的应对策略僵化缺乏弹性,更容易出现长期面对压力与困难,可能会导致心理健康问题的出现,如抑郁、焦虑等。

  • 共情疲惫:照料者常常会体验到来自患者痛苦情绪的共情,对其情绪反应过度敏感,进而影响自己的心理健康。

  • 社会污名化:照料者也可能因照顾精神疾病患者而遭受社会偏见,感到羞耻或被孤立。


延伸阅读:


4、
全然接纳疾病体验以及全面的社会效应后制定规划

深入了解与疾病相关的法律、习俗和文化传承,乃至他人对自身行为的看法。根据个人目标,在社会中进行可行的规划,并从中获取正反馈与价值感。

通过这样的努力,患者可以更好地适应自身的身份变化,提高生活质量,促进康复。这不仅是对个人病情的应对,也是对社会理解和支持的系统性理解,在尽可能全面了解社会的脉络、他人经验的建构与反应之后,自由地选择,根据实际情况制定策略


延伸阅读:



导读整理

Circle 精神病与精神卫生学博士,本科辅修宗教学,博士期间研究抗抑郁药治疗抑郁症,毕业之后则更着重于心理咨询与经验结构作为各种精神症状的基础,报了数不清的心理咨询培训班,在康复的视角看待精神疾病的跨学科治疗。non-binary。



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