探索支持亲历者的实践|2024双相情感障碍日讲座纪要

文摘   健康   2024-04-12 15:37   江苏  

全文3500字

在2024年3月30日双相情感障碍日,症状网络社群联合南京拱廊计划文化俱乐部一起做一个尝试。心境障碍亲历者、致力于精神障碍康复工作的从业者,还有很多是病友+从业者交叉身份的成员,在下午进行圆桌讨论,然后,一起共创一场科普讲座,邀请亲历者与从业者一起,探讨我们是否可以探索并想象一种充分纳入对病理化的反思的存在可能性,补充哪些叙事有助于个体的生活

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治愈性关系中病人身份的翻转

在一个治愈性的关系中,亲历者的个人经验被视为宝贵的资源,而非被忽视的负担。个体在在不同阶段使用不同的方法来应对疾病,即使这些方法可能并不完美,也许那个阶段用的就是个体已经能用的最好的方法。在疾病的伴随下,个体往往透支了自己的精力,才能去跟上社会的脚步做一个大家看起来还不够正常的生活。

支持这些正在遭遇痛苦的人们的社群在哪里?谁能够提供关于某人正在经历痛苦的其它论述?

已有许多病友社群或是心理小组,有人提出在精神障碍亲历者聚集的社群中,标签化问题不可避免地浮现,或是,社群本身就是借由标签而吸引来成员的。与会者普遍认为,这种基于标签的聚集也可能带来一种归属感,让成员们感受到彼此之间的共鸣与支持。然而,在社群中,学历、病情与社会地位的攀比和的鄙视链也是普遍存在的现象,不被理解的创伤可能在社群中反复激活。(延伸阅读:疾病亲历者社群的创伤知情

以创始人为中心的社群可能存在个人崇拜也是需要警惕的问题,这可能会破坏社群的平等和开放氛围。但是去中心化的社群容易进入一些困境:(1)缺少活跃度,形同虚设;(2)科层制与形式主义,成员关系异化;(3)靠潜规则运行,新成员摸不着头绪。因此,需要妥善处理这种潜在的风险,确保社群的健康发展。

有人提出一个功能完整的病友社群应由知识传递、专业指导、患者之间的支持、家属间的交流,以及危机干预几部分组成。这样的社群不仅能够提供必要的信息和支持,还能帮助成员们建立积极的人际关系,共同面对症状、创伤与生活的挑战。


会所模式--精神障碍社区康复的一种尝试

有人分享了台湾的精神障碍康复会所模式的实施则提供了一个具体的实践案例。在这种模式下,建立平等开放的协作关系至关重要。会所珍视每个会员的生命经验和独特性,通过日常活动、公共论坛、就业参会等方式促进会员间的互动和表达。这种模式的实施不仅有助于会员们的康复,还能让他们在社会中找到自己的价值和位置。

“会所模式”是根据国际会所准则及国际会所(Clubhouse International,原名国际会所发展中心International Center for Clubhouse Development,ICCD)的服务要求设立的精神康复模式, 其康复服务的设计以“ 复元”为导向(Recovery-oriented), 以其明确规定的36条会所准则作为操作指南, 以“ 工作日”作为康复方式,为精神障碍人士提供支持性的人际关系、 营造助人自助的康复氛围,帮助获得就业岗位, 还提供教育、外展和社区支援等服务。

会所的年度成果展则有助于外界了解这个特殊的群体,减少社会污名,让更多的人理解和支持精神障碍康复工作。通过这些活动,人们能够看到精神障碍康复者们的努力和成就,从而改变对他们的刻板印象和偏见。

在会所的活动中,人际相处和个人表达被赋予了极高的价值。每天早上都会进行会所成员的例会,下午通过戏剧、艺术活动等形式,消化个人冲突和内心世界,从而获得更深层次的理解和支持。这些活动不仅有助于会员们的康复,还能让他们找到属于自己的声音和表达方式。

会所模式如何持续发展?会所可以是纯公益机构,通过社会各界的支持和捐助来运营;也有人认为会所可以是政府购买的服务,以政府为主导来推动精神障碍康复工作的发展。无论哪种性质,会所都应该以康复者的需求为中心,提供优质的服务和支持。


活动现场


亲历者与疾病共存+社会困境

此次工作坊的参与者们还分享了自己与疾病共存的经验。由于许多分享者均强调希望保持匿名,因此本段落未提及成员分享的具体内容。

有人谈到了在状态不佳时倾诉可能带给自己更多的污名化与被排斥,仍然值得积极寻求各种方法来应对病痛,即使这些方法可能并不完美。

有医学生提到,每个人都可能患病,然而在社会中,无论是什么病,由于社会防护网缺乏合适的兜底机制,重大疾病的打击往往会使病人坠落到社会底层。此外,很多有双相诊断经历的个体购买不了大部分重疾险相关的产品,将原本就弱势的双相群体拒之门外,更加加剧了患者面对疾病的脆弱性。

即使处于失去社会功能的状态,个体在人文关怀和知识充实方面仍然可以有所成长。这种成长不仅有助于个体的康复,还能使个体有能力更勇敢地面对生活的挑战。

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经过三个小时的圆桌与工作坊,傍晚,工作坊成员一起举办了一场公开的交流分享会。本次讲座聚焦于双相患者在社会角色认知、工作生活与亲密关系等方面的困扰与挑战。


就诊治疗、人际支持、上学就业与环境的挑战

在复元的道路上,要理解亲历者所经历的一切,关注他们正在面临的困境,并提供实际的帮助。其次,要给予个体被接纳的感觉,与经历了疾病的自己为敌并没有好处。最后,要聚焦于具体的人,关注他们的需求,帮助他们走出困境。

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与此同时,关怀亲历者四周的人,给与照料者和朋友们支持,减轻照料者的照料创伤也是至关重要的。(延伸阅读:理解不可理喻的照料者们:关注并修复精神障碍患者照料者的创伤

成员详细介绍了精神疾病的三个阶段的挑战:就诊前、就诊中和就诊后。她提到,在就诊前,个体可能会因为对疾病本身缺乏了解,加上十分抗拒戴上患者的标签,在缺乏专业指导下自行开展心理量表的测试,得出结果后,个体往往会陷入巨大的恐慌和迷茫之中。在就诊中,医患关系的不对等和沟通障碍也是一大挑战。因此,倾听个体的声音,全面评估问题显得尤为重要。而在就诊后,个体则需要疾病健康知识以及支持,以便更好地理解病情和治疗方案。(延伸阅读:《精神科初次就诊指南》

社会角色认知的困扰也成为了讨论的焦点。成员指出,患者在寻求心理治疗时往往会面临社会角色认知的困境,如歧视问题、自我认知的割裂等。同时,双相障碍的周期性也可能导致患者的自我认知发生变化。此外,她还提到了六大重型精神病的现状,以及为什么双相障碍患者可能后面会被排除在六大之外的问题,还有一些成员分享了在复元阶段双相重精出库的经验。(延伸阅读:我是谁?我想成为谁?

在探讨双相障碍患者的思考与生活态度时,一位亲历者分享了自己的心路历程。她认为,调节注意力的分布、避免情绪化是长期复元的关键,以及西西弗斯推巨石这一寓言比喻长期复元的过程。另一位分享者则介绍了自己的生活方式,包括饮食调整、规律作息等,强调了关注情绪周期、积极面对生活的重要性。

一位大学毕业在快餐店工作的员工,也分享了他在换工作的选择过程。他认为,找到适合自己的工作对于复元至关重要。同时,他也鼓励大家要充分发挥主观能动性,勇敢地通过自身努力改变自己、改变身边的环境。


神经多样性空间营造

有成员分享了一些打造良好的神经多样性居住环境的重要性,不适配的环境会对个体造成很多痛苦。借由打造适合自己的生活与工作环境最大程度上减轻多余的负担和压力,有更多的精力投入自我实现之中。

已经有越来越多针对自闭谱系与其它身心障碍的友好工作环境建设,但是适合心境障碍亲历者的友好环境却很少被关注。有一些个体在不适配的环境中可能出现极大的压力和痛苦,但是到了合适的校园与社区环境后,个体能发挥自己的优势。本次活动所在的拱廊计划也是一个神经多样性环境设计的案例(“大隐隐于市” - 拱廊计划文化空间 / MOU建筑工社)。

神经多样性环境设计延伸阅读:

心境障碍与环境设计较少较粗浅:


本次活动以双相情感障碍日为契机,集结了心境障碍亲历者、康复工作从业者及交叉身份的成员,共同探索精神障碍康复的新思路。活动现场,亲历者分享了与病痛共存的经验,人文关怀和知识赋能的可能性。整个活动旨在增进社会对双相情感障碍的理解和支持,推动精神障碍康复工作的健康发展。

整理:Circle(精神科医生,精神病与精神卫生学博士)、小E、大
本文为工作服录音借助人工智能所生成,经整理者校对与修改



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