写在前面
悦享新知认识朱珠，来源于《面向目标的项目管理营·01期》（6月13日-7月5日）。她是该期的用户，并出色完成营期学习，获得了“天天向上”奖学金。在我们的互动中，她的积极参与、主动表达、开放反思，以及对很多营中内容的举一反三，不仅仅是简单地听，而是更主动地将内容与自己所处的情境、自己的需要，以及自己的目标去建立相关性。
更重要的是，她的真实，不管是真实表达自己的需求，还是真实表达对营的感受。而朱珠也让我们看到了，当你真实表达自己的需求，当你有了自己的目标后，不管是什么样的资源，你都可以快速转化为对你有用、与你有关的支持。
回应到朱珠的分享，让我们更坚定地相信，悦享新知的营，是一个在该主题上的阶段性行动里程碑，更是一个打开新开端的契机，在更多人回到TA们的当下时，能生发出更多的“新”……比如：
在安全的场域中，感受到自己的需求，更主动地表达与对外沟通；
明确了下一个目标/方向，开始积极探索，勇于争取等；
对于自己的工作价值有了更多认识，掌握了更多思路方法工具，去主动尝试解决当下的挑战
……
而朱珠已经在这条道路上——她对于自己真实感受与思考的梳理记录，并勇敢地与大家分享，不管是对于自己的过往行动的回顾反思，对当下心境的描绘，还是期待与更多伙伴联结的需求……当她选择书写，并愿意与我们，与正在读本文的你，共享时，“新”就已经在发生了。
如果你感兴趣，欢迎你阅读朱珠的故事，并与她建立联系。如果你愿意，也欢迎你向我们传递#你的真实参与营期感受。
hello，公益行业的小伙伴们，我是来自遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的朱珠。项目管理结营有一阵子啦，一直想着要写一篇总结，今天终于动笔。
（你写的有意思吗？包的，包有意思的！）
打个招呼
先跟大家介绍一下自己：
👇打个标签吧
视神经脊髓炎（NMOSD）、95后，白羊座，天选infj，来自青藏高原，爱写作、爱摇滚乐，生病之后决定不浪费生命，抓紧时间好好活。
👇目前解锁身份：
作为罕见病患者组织“希有引力”的成员，我们联合上海华山医院，打造了脱髓鞘小伙伴的科普家园——“希有髓鞘保卫战”；
作为“希有女孩”乐团成员，我们有幸成为央视道德观察、上海教育台、腾讯视频、澎湃新闻等多家媒体采访嘉宾，在多个罕见病相关舞台登台献唱。
当然啦，“豌豆Sir”的编辑文案，是我目前的主要身份，跟大家再介绍一下“豌豆Sir”吧。
自2016年创立以来，“豌豆Sir”先后出品了国内首创的以患者为中心的暖心科普系列、为医生量身定制的医者仁心专栏；举办国内首个罕见病患者科普画展；设计国内首款罕见病主题科普日历手帐；开设国内首个“养成式”医患互动赋能课程……“豌豆Sir”一直都在持续罕见病科普宣传教育的创新探索。
其中《生而不凡》暖心科普项目是由“豌豆Sir”与“北京病痛挑战公益基金会”联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。该栏目已有7年之久，我很荣幸今年自己能接手这个豌豆Sir的王牌栏目。
另一个《追光之旅》是我和“豌豆Sir”创始人 陈懿玮 一起筹备的新项目，这是一个关于罕见病各领域有突出贡献的人物访谈专栏。我们希望通过不同关键角色触达更多领域，加强患者、医生、学术、药物研发机构、社会支持力量等各方之间的交流与协作。也以更多元的讨论，让罕见被听见、被看见、被支持。
（点击图片阅读《社会创新家》与陈懿玮的访谈）
关于课程我的思考
在这次的课程里，确实我没法很精准地匹配我现在要面临的问题，因为无论是《追光之旅》还是“希有引力”的项目，现在还不足以成为一个需要管理很多【人】的项目，大部分时候都是我自己忙活，采访、写稿、做运营、做短视频。
我困于，我知道我需要链接资源，但是却不知道怎么去链接，所以这也是我参与课程、以及想写一个分享的初衷。
回到这次的课程，我想在这里分享几个我的思考。
不想当织网者的角色，总是在自己执行（尤其是很多事情，我觉得告诉别人怎么做，还不如我自己做来的快）
不想从0开始
不想走出舒适圈
大部分课程好像都没啥用
回应1. 不想当织网者的角色
我总觉得沟通成本很高，而且要时刻周到、注意措辞，互相揣测试探，尤其是接触各行各业不同的人之后，感觉人和人的差异还是蛮大的（总的来说是我自己太自我了吧），但是我知道，如果总是自己一个人独行，是很难做成一个有影响力的大项目的。
回应2. 万事开头难。
跟助教分享了很多我的想法，但是卡就卡在资方、平台、运营、团队，我觉得写下来这些，并且同助教、或者群里更多的小伙伴、以及悦享的伙伴去分享，也许是我能做到的一种，开头方式？
回应3. 走出舒适圈、主动采取行动。
这个点也是分情况，比如写作、采访其实都是我自己主动迈出了那一步、去抓住了一个（当时还不知道是机会）的机会，但后来这些主动去做的事儿，都变成了我梦想实现的每个环节。所以如果按最大的梦想来说——（除了写作、写小说）就是传播罕见病、消除歧视，让病人更好的回归社会，那可能这之中的环节包含很多我不想做的事情，我觉得怎么做选择没有绝对的对错，因为（一方面，为了一个目标，但是做很多不想做的事儿，最后可能也就丢失初心了；但反过来说，为了目标，就是需要有所牺牲），所以我觉得可以试试，也许自己排斥的事儿也没那么难。
回应4. 我很少参与线上课程。
这次参与我也转换了一个思路，就是以综合目标去衡量。
关于【综合目标】我想展开说说，这次项目管理的课，我一开始就知道跟我自己的项目关联度不大。
如果说对该课程的制定者和参与者，终极目标是更好地管理项目，那么我的综合目标，不仅是增加项目管理的知识储备，当然还有就是认识更多的公益人，而且也是我突破自己舒适区的一个尝试，去尝试找更多的“可能性”。
而且我想虽然我无法明确自己能收获什么，但是好多东西都是先做，然后再看看能收获什么就收获什么，毕竟因果往往都不是线性的。
所以我作为学员的经历，就是没有那么以目标为导向，而是以【综合目标】为导向的一个例子。（话说综合目标这个点，真的是可以灵活运用到各种思考中～好多事儿都是听起来简单，但是实际转换固有认知和思维角度是很难的。）
比起想，去做更重要
我最初辞职全心做公益的时候，我并没有想好自己能做什么，任何一个具体的想法都没有。
现在做的一切都是误打误撞，所以我并不是一个一开始就有明确目标，然后一步一步按计划，很有规划的人，我从小接受的教育也都是散养式的，以及生病后我的价值观似乎也是走一步看一步。
但这并不影响，我大概知道自己想干嘛（写作、音乐、罕见病公益），并且坚持去做。
比如写作，我平时会写书评影评以及小说散文，然后有人邀请我写自己的患病经历，我突发奇想觉得可以自己去采访更多患者，然后写下他们的故事，于是我就真的开始写作。
比如做公益，最开始我也纯粹是以志愿者身份加入公益杂志有声版的项目，接着看到希有引力的招募，本来只是单纯想去当个志愿者，没想到还一起组了一个乐队，再后来因为希有引力，又认识了豌豆Sir和更多的罕见病组织，就慢慢做了很多事，包括今年成立了NGO，以及成为豌豆Sir的文案编辑。
我一开始不知道我要做这些，但是这些都成为了，我要写作、玩音乐、做罕见病公益事业的环节。
所以比起想好，先去做更重要。那么还能做什么呢？
1. 也许可以和悦享新知一起做点什么？
前阵子有幸与豌豆Sir其他伙伴一起，受邀去做了一个《健康教育技术与实践》研讨会，我个人做了主题为《如何从患者转变为健康教育者》以及《如何写好一个故事》的两个分享。（我一直很想尝试公益行业写作、文案、采访相关的分享活动，在这两年的实践中确实有很多心得～）
2. 也许这里提供一个链接合作的平台？（毕竟悦享新知的简介就是：让每一个公益人被看见，有支持，未来可期，嘻嘻）
目前《追光之旅》的短视频和播客的项目还希望有更多伙伴能一起参与进来，ps：追光之旅目前定位是罕见病领域关键角色的专访。
欢迎各位小伙伴找我约稿（按时间顺序写过以下平台：摇滚客、磨铁图书会、倾听｜脱髓鞘罕友家园、果壳病人、豌豆Sir、人间the living）
3. 也许我可以加入到更多类型的公益项目中？担任一个角色？
我个人也很感兴趣公益行业伦理方向的讨论，以罕见病领域为例：比如基因优生学和优生优育的边界？有限的医疗资源是否应该用于高昂的个体治疗还是广泛的公共健康项目？同等条件下如何筛选受试患者？我觉得播客、访谈的方式都很合适。
除了罕见病，我对其他领域也很感兴趣，包括残障、女性、少数民族文化等（我个人成长在少数民族自治区）。
如果看到最后，有对【罕见病科普】、或者对【公益传播】、或者对【我】感兴趣的小伙伴，欢迎大家来联系我，我们试试看，接下来，也许能一起做点什么呢？
朱珠个人微信
也欢迎收听银杏基金会出品播客《我的发芽故事》豌豆Sir创始人陈懿玮的分享 ——
本文是系列回顾中来自用户的真实反馈的一篇内容，后续我们还将分享包含用户视角在内的、来自更多价值网络内参与者的不同视角，敬请期待。
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