什么是患者支持项目（PSP-PEP/PAP）？

文摘 2024-08-01 08:18 广东

患者支持项目

随着环境和机遇的变化，医学的进步和新药的研发，越来越多的患者有了治愈或缓解病情的希望。不同企业一直在加强其“以患者为中心”的活动。而同时2022年7月，世界卫生组织出版了《患者关怀与支持指南》。通过社会支持、治疗管理和数字健康技术等多种干预措施介绍了以患者为中心的关爱活动。我想你在行业内无论属于哪个部门，都会根据“以患者为中心”来考虑各种策略和措施，并且需要讨论以始终关注患者。

而从这种趋势来看，已经提供了各种项目来直接支持患者。于是就会有了支持患者的计划称为患者支持项目（PSP-Patient Support Program，），但患者支持项目是一个广泛的概念，涵盖了多种旨在为患者提供情感、心理、社会和经济等方面支持的活动和计划。这些项目的种类和形式多种多样，旨在满足不同患者的需求。

患者支持项目的种类

患者支持项目种类繁多，旨在为患者提供全方位的关怀与支持，帮助他们更好地应对疾病和康复过程。以下是一些我有所经历过的一些（之前也着重介绍过PAP类项目）

患者援助项目（PAP）：这类项目通过基金会、慈善机构和政府资助为患者提供医疗费用的资助或补助。例如，有些项目会针对特定的疾病或治疗过程提供资金援助，以减轻患者的经济负担。此外除了援助项目另外一种形式也包括疗效保险，分期付款，折扣券等方式来提高患者的支付意愿。

什么是PAP（患者援助）项目？

患者教育项目（PEP）（包括不仅限于“疾病管理项目”“患者关爱项目”等等）：这些项目可以由非营利组织、慈善机构、医院、政府机构以及其他志愿者组织提供。具体的项目形式和覆盖范围可能因地区、疾病类型和组织而异。项目一般通过一系列的教育活动，帮助患者获取正确的医学知识，提高自我健康管理能力，促进患者参与医疗决策，进而提高治疗效果和康复质量。

当然还有一些平常没关注到的例如：

心理支持项目：心理支持在患者支持体系中占据着不可或缺的地位。（目前企业也推进常见的——员工促进计划（Employee Assistance Program，EAP））它们通常由专业心理咨询师、社工或志愿者团队组成，通过提供心理咨询、情绪疏导、精神支持等服务，帮助患者和家属应对疾病带来的心理压力和情绪困扰。这些项目旨在增强患者的心理韧性，提高应对能力，使他们能够更好地面对疾病的挑战。

社交互动项目（一般连同PEP项目的一起做）：社交互动为患者提供了一个交流、分享和相互支持的平台。这些项目可以包括线上论坛、社交媒体群组、患者俱乐部、康复活动等，让患者有机会结识其他病友，分享彼此的经验和感受，从而减轻孤独感，增强归属感。此外，社交互动项目还有助于患者了解最新的治疗进展和康复方法，促进信息共享和知识传播。

康复辅助项目（一般是针对性的术后或者愈后，当然也与社康的毒瘾等项目相似）：康复辅助项目旨在帮助患者恢复身体功能，提高生活质量。这些项目可能包括康复训练、物理治疗、职业疗法等，根据患者的具体需求和病情制定个性化的康复计划。此外，还有一些辅助器具和设备，如助听器、轮椅、矫形器等，为患者提供必要的支持，减轻日常生活中的不便。

总体，患者支持项目涵盖了经济援助、患者教育、心理支持、社交互动和康复辅助等多个方面，为患者提供了全方位、多层次的关怀与支持。这些项目的存在不仅有助于缓解患者的身心压力，提高治疗效果和康复质量，还让他们感受到了社会的温暖和关爱，增强了战胜疾病的信心和勇气。

患者教育项目的特点

针对性强

患者教育项目的核心目标是为患者及其家属提供相关的健康信息和指导。因此，项目内容必须针对特定疾病或健康状况，提供详细、准确的疾病知识、治疗方法、康复训练等方面的信息。这种针对性强的教育方式有助于患者更好地了解自己的病情，从而做出更明智的决策。

个性化

每个患者的健康状况、疾病类型和程度、年龄、性别等因素都不尽相同。因此，患者教育项目需要考虑到每个患者的具体情况，制定个性化的教育计划。这包括根据患者的需求和兴趣定制教育内容，以及采用适合患者的教育方式和媒介。

有效互动性

有效的患者教育不仅仅是单向的信息传递，还需要患者积极参与和互动。患者教育项目通常会采用多种形式的教育活动，如小组讨论、角色扮演、模拟演练等，以激发患者的兴趣和参与度。这种互动性的教育方式有助于患者更好地理解和掌握知识，同时也能增强他们的自信心和应对能力。

渐进性

患者教育的内容需要按照一定的顺序和层次进行安排，从基础知识开始，逐渐深入。这种渐进性的教育方式有助于患者逐步掌握相关的健康知识和技能，同时也能避免信息过载或理解困难的问题。

综合性

患者教育项目通常涉及多个方面的内容，包括疾病知识、治疗方法、康复训练、自我管理、心理支持等。这些方面相互关联、相互影响，需要综合考虑。因此，患者教育项目需要具有综合性，能够全面覆盖患者所需的各个方面的信息和指导。

这些特点确保了项目的有效性和针对性，从而帮助患者更好地管理自己的健康状况。

患者教育专员

随着医疗技术的不断进步和医疗服务项目的日益完善，患者对医疗知识和信息的需求也在不断增加。同时国内医疗环境日益复杂，患者与医疗机构之间的沟通往往存在障碍，就会衍生出患者教育专员作为桥梁，能够促进医患之间的有效沟通，缓解患者焦虑情绪，提高患者满意度和信任度。此外专员还有助于提升企业或者项目的品牌形象和竞争力。他们通过提供高质量的患者教育服务，展示医疗机构的专业性和人文关怀，吸引更多患者前来就诊，提升医疗机构的市场占有率。

患教专员一般根据项目需求，会常驻或兼顾同地区医院，并可能进驻医院科室协助医生工作。主要职责在于分担医生和科室护士的工作负担，为患者提供详尽的疾病、药物、治疗方案及日常护理等方面的教育与指导。通过努力让患者能够更好地理解自己的病情，掌握正确的治疗方法和日常护理技巧，从而提高治疗效果和生活质量。

患教专员的工作内容涵盖了多种疾病教育模式的实施(多样化形式专业工作)。他们不仅采用传统的面对面（线下传统患者教育模式）讲解、图文展示等方式，还积极运用新技术手段（新技术患者教育模式），如虚拟现实、增强现实等，为患者提供更加生动、形象的教育体验。同时，患教专员还结合线上下交互式多元化的形式，如微信矩阵、短视频平台等，将疾病教育知识传递给更广泛的受众，满足不同应用场景下的患者需求。（我也和患者一起拍过感谢视频、推广视频、教育视频等）

与CRC（临床研究协调员）相比，患教专员的工作内容有其独特之处。在和CRC的工作对比上，少了筛选期前期的初筛、立项和伦理辅助工作。从入组和随访期进入日常工作，入组和随访方式上就会因不同项目组和企业要求上“百花齐放”（不单一局限在线上线下收集到周期内的数据），这些方式包括但不限于录制视频、制造患者教育材料，物料的管控等，采访患者及其家属、家访、组织患教会、开展户外活动、利用直播平台进行在线互动等。通过这些手段，患教专员能够更好地了解患者的需求和困惑，为他们提供个性化的教育指导。

患者教育专员系统工作台页面

在项目结束和结题阶段，患教专员的工作内容相较于CRC而言更为简洁和有限。他们主要侧重于完成随访周期内的患者教育工作，确保患者能够充分理解并遵循治疗方案。同时，患教专员还需要确保患者数据和档案的完整性与客户满意度的达成。他们会对收集到的数据进行整理和分析，为项目总结提供有力的数据支持。

总的来说，患教专员在医疗领域发挥着不可或缺的作用。他们通过提供专业的疾病教育服务，帮助患者更好地了解和管理自己的病情，提高治疗效果和生活质量。同时，他们也为医院和企业提供了宝贵的患者反馈和数据支持，可衍生出不同项目，包括持续改进和优化提供了有力的保障。

PAP项目协调员、CRC临床协调员、患者教育专员对比

传统患者教育模式：

1.门诊教育门诊教育是指在门诊治疗过程中对患者进⾏的健康教育。由于门诊患者流动性、差异性⼤，不可能针对每个患者的需求开展健康教育。因此，门诊教育往往根据不同季节、地域，侧重于常见疾病的防治教育。门诊教育主要包括候诊教育、随诊教育、咨询教育和健康教育处⽅。

（1）候诊教育：指在患者候诊期间，针对候诊知识及该科的常见性疾病的防治所进⾏的健康教育。

（2）随诊教育：指在诊疗过程中，医护⼈员根据病情对患者进⾏的⼝头教育和指导。

（3）咨询教育：指医护⼈员对门诊患者或家属提出的有关疾病与健康的问题进⾏解答。

（4）健康教育处⽅：指在诊疗过程中，以医嘱的形式对病⼈的⾏为和⽣活⽅式给予指导。

2.住院教育住院教育是指在住院治疗期间对患者进⾏的健康教育。由于患者住院时间相对较长，医护⼈员对患者⽐较了解，可根据患者的病情、⼼理变化，进⾏有针对性的教育。住院教育主要包括⼊院教育、病房教育和出院教育。

（1）⼊院教育：指医护⼈员在患者⼊院时对患者及家属进⾏的教育。⼊院教育的主要内容是医院的有关规章制度，如⽣活制度、探视制度、卫⽣制度等，以帮助患者及家属尽快熟悉住院环境，遵守住院制度，配合治疗。

（2）病房教育：指医护⼈员在患者住院期间进⾏的健康教育。病房教育的内容应较系统、深⼊，主要包括患者所患疾病的病因、发病机制、症状、并发症、治疗原则、⽣活起居、饮⾷等知识，以提⾼患者的依从性。

（3）出院教育：指医护⼈员在患者出院时进⾏的教育。出院教育的内容主要包括医疗效果、病情现状、继续⽤药、定期复查等注意事项，以帮助患者出院后继续巩固疗效、防⽌复发。

新技术患者教育模式

在各种报道中，我们不难发现，云计算、大数据、人工智能、5G物联网、移动互联网等前沿技术的融合与应用，正在逐步推动医疗模式的转变，这些融合应用在患者教育，使得医疗服务更加高效、精准和便捷。

例如，通过人工智能算法对海量的医学影像数据进行深度学习和分析，能够辅助医生和患者专员在随访中快速识别出可能存在的异常病变，为后续治疗和疾病管理上提供有力支持。同时，大数据技术的应用也使得对疾病发病规律、流行趋势等的研究更加深入，为制定针对性的预防措施提供了科学依据。

再例如，通过远程智能就诊系统，患者可以足不出户就能享受到专业的医疗咨询服务，避免了长途奔波和排队等待的烦恼。同时借助移动互联网技术，患者教育专员可以随时随地查看患者的病历资料、检查结果等信息，为治疗决策提供更加全面、准确的数据支持。

又例如，在预后预测和疾病全程管理方面，患者教育专员通过对患者治疗过程中的各项数据进行实时监测和分析，能够预测患者的恢复情况，及时发现可能存在的风险因素，并采取针对性的干预措施。此外，专业APP的推广使用也使得患者教育更加便捷和高效，患者可以通过手机随时查看自己的健康数据、用药提醒等信息，更好地参与到自己的疾病管理中来。

线上下交互式患者教育智能服务

（基于医嘱和评估的自动化健康教育模式：信息化临床路径健康教育模式，充分利用了临床路径的思维和信息技术的优势，在提高还原工作效率（根据案例的测算结果，每日每位专员可节约20min），同质化健康教育内容方面能够发挥良好的作用，同时也便于对专员的健康教育工作进行考核和评估。）

目前大部分项目都以手机APP或者微信矩阵为载体，建立自动化的健康宣教模式。第一步建立标准化的宣教知识库。第二步是构建电子决策支持，包括根据医嘱内容推送患者教育宣教内容，决策支持下护理诊断推送，评估风险联动患者教育计划并形成宣教内容自动推送，根据护理问题决策支持宣教内容。第三步是形成闭环管理，专员人员可在平台上了解患者的阅读情况和反馈，形成闭环管理。并且了解患者从入院到出院接受的所有宣教内容，及时了解宣教的完整性和有效性。

患者支持项目患者页面

各大企业和医药服务供应商包括不仅限：阿里健康、京东健康、微信矩阵和学习强国号等多种形式的全媒体平台在未来联合合作起来。（具体可以看各大新闻平台上官宣的新闻稿，包括最近刚上市的一个企业也是主打慢病患者教育方向）相信在大家的共同努力和见证下，必将能够早日实现医防协同，医患一心的全流程、规范化的医患沟通体系，真正改善不同疾病患者的生存质量等。

患者教育项目简例

（附件的项目计划书更具参考价值）

更加详细的患者教育项目计划和资料参考：

RDPAC 数字医疗合规分项指南.pdf

患者教育计划项目书第三稿.pdf

“八月叫叶月，意思是树叶开始飘落的月份，也有说叶月有人们离家远行的含义。或许现在你就像离开树木的落叶一样，也许回归大树根部，也有可能被风吹往更远的地方，但不管你身在何处，你都是这个漫长八月的意义所在。”via@恶人寰

祝你八月快乐

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