电影《妈妈！》剧照。
“生病了并不一定会如何，病人也不是只有一种样子。”
撰文 | 李昀
编辑 | 曹颖
《看天下》杂志原创出品
2018年夏天，刘绍华被诊断为淋巴癌一期。身为人类学学者，她曾经多次穿越各种“火线”——武装暴动、毒品与艾滋病重灾区、麻风村……但在得知自己患病的一刹那，她还是不由自主地从椅子上跌落下来。
在长达一年的治疗中，她成了最普通的病人，吃饭、餐后刷牙、定时消毒，已经用去了她的大部分力气。由于活动空间受限，她开始学打毛线、看植物、听楼下的小孩和保姆之间的逗趣对话。从硝烟弥漫的大世界，退守到细雨微尘的小世界，刘绍华一路摸索、适应。
然而，在她确诊之前，另一场意外已经到来——刘绍华的母亲被诊断患有阿尔茨海默症。
2017年4月，母亲开始出现嗜睡情况，走路出现了明显偏斜，入院后被诊断为“谵妄（注：一种急性脑功能障碍）”。这是刘绍华记忆里母亲的病第一次急性发作。出院后，母亲开始出现反常举动，做饭变咸、总是忘事、喜欢藏匿生活用品。2018年7月，母亲被正式确诊为阿尔茨海默症。
阿尔茨海默症，是一种中枢性神经系统退行性疾病，常见症状包括记忆力障碍、失语、人格和行为改变等。它常常被污名化为“老年痴呆症”“老糊涂”等称谓——这种认知不仅是对疾病表现和成因的误解，也对无数病人及其家属施加了隐性伤害。
在等待康复的过程中，刘绍华偶尔兼顾照护母亲。和癌症不同的是，阿尔茨海默症至今没有治愈手段，病人只能在一条幽深的隧道里兀自向前。“5年过去，我早已好转，恢复健康活力；母亲则进入疾病的中后期阶段。我们生命共同下坠的交会已然过渡。”刘绍华这样写道。
即使是短暂的交会，这对母女这一段共同的生命经验也擦亮了许多火花。刘绍华在疾病中和母亲重新相遇，在这场会面中，不仅有伤痛、挣扎，也有关照、觉察，和一些久违的浪漫，让她得以在对疾病的刻板印象之外看见生命与关系的熟成。
刘绍华将这段经历写成《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》一书。她想表达不论是否愿意，曾经的生活秩序都将被疾病颠覆，但我们可以自己选择在这之上如何重 建。
“写这本书的最大初衷，就是想告诉大家，生病了并不一定会如何，病人也不是只有一种样子。”刘绍华说。在她看来，她和母亲在疾病中都向曾经的某个生命阶段告别，但同时也收获了新的起点。
示弱的美德
和大多数罹患阿尔茨海默症的老人一样，刘绍华的母亲在生病初期，也经历了一段混乱的困惑期。
为家人做了半辈子“大厨”、包揽大大小小家务的母亲，性格刚强自立，因而在面对疾病时第一时间摆出否认的姿态。即使接受了社区提供的长照服务，她也时常不管不顾地出门，让居服员扑空；家人为她配上信息牌、追踪器等，她永远有办法一一甩开；她不愿意将掌厨权轻易让出，即使常常忘记菜 谱。
偶尔，家人会在黄昏的菜市场找到又一次不告而别的母亲。她在和熟悉的菜贩讲话，或许讲了好一会儿，菜贩已经不太理睬她。
在刘绍华看来，这是母亲尝试自救的方式。母亲想用原有的人事物，去拼凑起生病前牢固的生活秩序。
然而，脆弱还是在不经意间流泻出来。
一次家人聚餐时，侄子突然问刘绍华：“奶奶想知道，有没有能让脑袋变聪明的药？”刘绍华还记得那时母亲看向自己的眼神，闪烁着期待的亮光——这是她在向自己“读了很多书”的女儿要一个将自己带离脑雾的妙方。
“所有的疾病，经常都不会在你开始生病的时候，立刻将你带到对的医生面前，立刻接受对的治疗。病人通常都会有一个过渡阶段，经历巨大的迷惘，困惑自己到底怎么了、自己的亲友怎么了、自己要怎么处理，甚至有时候还会幻想也许明天就好了，也许过阵子就好了。所以疾病就是来来回回、走进走出的灰色地带。”刘绍华说。
对于刘绍华而言，一开始以病人的身份生活，也有很多放不下的东西。她的前半生以读书治学为职，视野总是和公共议题连接。而在病中，她感到自己越来越难以专注于阅读、写作、分析、发言等原本擅长的事务，曾经的“意义主导型”生活变成了某种负担。
于是，她捡起了一直喜欢的、但后来由于某种自我要求而放下的漫画和动画，重新回到简单的、轻盈的爱好中。在这种生命形态的骤变里，她尝试让自己多多聆听内在的需要，感受身体的直觉。
这种变化，后来被刘绍华归纳为“示弱的美德”。也就是说，不再拘泥于曾经的“人设”，即某种自我认知，而要对他人的协助、物质的滋养、身体的信号或敞开、或顺服。如果疾病是灰色的边缘地带，那“示弱”就是要有勇气走进这片阴影之地，将其作为生命的一部分领土予以接纳。
渐渐地，母亲也逐渐融入了“示弱”的生活，这种韧性让刘绍华时常感佩。“我常常说，母亲具有示弱的天赋，因为当她真的不行的时候，她投降了。”刘绍华说，“让病人接受有人帮他/她洗澡是一件很难的事。你想想，你愿意让你的父母或者爱人帮你洗澡吗？但母亲后来真的愿意让我姐姐帮她洗澡。”
“示弱”同样也是一种习惯，需要病人和家属时常锻炼，耐心维护。
一次，母亲再次拒绝了洗澡的要求。刘绍华没有强求，只是拉起母亲的手，两人边玩边唱，唱的是儿歌《小手拉大手》。“因为我是老幺，和母亲平时的互动很活泼。我母亲一边唱，一边吱吱咯咯地一直笑，就这样被我一路牵到浴室了。”
刮去理性的土层
“真正重要的事物，用眼睛是看不见的。”这是《小王子》中的一句话，也是刘绍华与母亲共病时的亲身感悟。
一天，刘绍华牵着母亲在新居的花园里散步。病后，刘绍华决定与治疗期间悉心呵护自己的爱人生活在一起。母亲得知后，既兴奋又释然，一再嘱托，竟说了近一个小时。虽然母亲已经忘记自己身在何处，不记得女儿生过病，也会重复刚说过的话，但在刘绍华的眼睛里和心里，两人此刻都溢满幸 福。
那时刘绍华突然发现：原来幸福是一种感受，而不是需要记住和分析的概念。
对阿尔茨海默症病人和家属来说，最受挫的感受莫过于记忆的搅动、散佚，对生活和沟通造成障碍。但很多人没有意识到的是，阿尔茨海默症病人对情感的处理、情绪的反应，由于没有理性功能的过多干预，可能会更加直接敏锐。这一点和小孩有很多相似的地方。
比如，母亲向他人提及刘绍华，言必称“20年没回家了”，哪怕其实两人前一晚刚见了面。虽然记忆已经不准确，但由于刘绍华在子女中年纪最小，又常离家求学工作，一直是母亲最牵挂的孩子，即使母亲患病，这一点牵挂依然没有改变。
“所以对我来说，去攫取那些比较客观理性的信息，并没有那么重要。我比较想去听取母亲话语里情感的信息。”刘绍华说。
一次，刘绍华帮母亲洗好澡，母亲说了声“谢谢”，后面跟着刘绍华姐姐的小名。“然后我说我是绍华啊，母亲就愣了一下，问我你怎么在这里。因为每天帮她洗澡的人是我姐姐。所以她对某一件事可能不会记得很清楚，但是她可能把一系列事情的感受串联起来了。”
因此，在阿尔茨海默症病人的表达中，往往透露了指向关系实质的信息，其中包含着和某人的互动频率、互动比例，某人在其生命中的角色，以及对某人的印象等。阿尔茨海默症病人的语言，时常像镜子一样照出自我与他人。
婚庆电影《妈妈！》剧照。
“很多患有认知性疾病的长辈，他/她不会记得你说过的话，或是根本听不懂你在说什么。但如果你的脸是凶巴巴的，他/她会立刻接收到这一讯息，他/她会感受到你这个人不好，会不喜欢你。”刘绍华提到。
因此，和刻板印象不同，阿尔茨海默症病人并不一定就会迟钝、麻木，他们往往比正常人更需要情绪的支持、反馈与互动。因此，一个有陪伴、有笑声的环境对治疗而言，是极其重要的。
疾病中的人际关系变化，不仅会对病人本人，也会对家属造成冲击乃至创伤。而如何磨合、化解，并将其转化为对治疗有利的助剂，则需要技巧和智慧，以及最重要的时间。
刘绍华讲述了一个姐姐照顾母亲时的故事。在母亲病情不稳定时，姐姐偶尔会过夜陪伴。一天，姐姐在熟睡时感觉被人盯视，惊醒后发现母亲坐在一旁，幽幽地问：“你是谁？”
“姐姐在跟我们复述这件事的时候，虽然听起来很好笑，但她也说，那种感觉很不好，当你半夜睡觉的时候被一个人这样问，而且那个人还是你的母亲的时候，内心其实是很难接受的。”刘绍华说。
后来，大家再讲起这件事情，倾向于把它当成一个笑谈。久了，甚至在母亲面前也不避讳，母亲也开始跟着大家笑。既然病症必然发展至此，逃避不如接受，“轻轻松松的，大家的日子也都好过一些”。
照护，完整人与社会
在书中，刘绍华引用人类学家凯博文的观点：人需要照顾他人，才能成为一个完整的人。
在疾病中看见他人的需求，从而调整自我进行适配，这种合作关系对于人的社会属性及伦理属性而言，极其关键。
在老龄化问题日益严重的当下，照护之于社会也逐渐从一种锦上添花的“福利”变成雪中送炭的“刚需”。
“患有阿尔茨海默症的老人具有丰富的生命经验，对他/她的照顾一定比照顾一个还没有社会化的小孩要难得多。”刘绍华说，“即使像我们家已经有这么多的人参与照顾，还是会需要喘息服务。你把病人跟一个照顾者绑在家里，那是不足的，只会让病人的失智程度越来越恶化，因为缺乏社会化的刺激。”
所谓喘息服务，是由政府或民间组织为失能、心智障碍者提供的非机构式照护服务，可供照护者休息及接受专业训练，以减缓照护者的身心压力。
一开始，刘绍华的母亲被送去一个类似日间托育的机构——专为患病老人开设互动性课程，刺激老人的认知能力，并注入正面情绪。她对这种“托管班”式的空间极为排斥，但随着在课堂上受到的正面反馈越来越多，母亲变身最积极的“小学生”，下课后把盆栽带回家培养观赏，还常向孙辈炫耀获得的“奖状”，这些都有助于阿尔茨海默症病人树立自信心和维持社会身份。
除了制度建设以外，社会需要补足的还有对疾病的认知教育。人们对疾病的态度往往是负面的，不知道如何正确谈论疾病，更不知道如何和身边的患病者交往。
在抗癌过程中，刘绍华经历了太多哭笑不得的时刻。有朋友在探病时当场哭泣，或是全程凝重一语不发，全靠病人自说自话打破尴尬；有人擅自套用他人的治疗案例，全然不顾不同病程、病情或病人处境的差异，说教意味满满。
认知障碍会让病人情绪失控，刘绍华的母亲在病情波动期曾因害怕被赶出门或被劝阻出门，向家人露过拳头。但社会不应该因为恐惧而歧视、遗弃阿尔茨海默症病人，反而应在了解的增进中，寻找最好的共处方式，释放更多包容、善意。
偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。
也许只有放下健康的完美执念，将疾病或残缺视作人生或社会的常态，才是照护以及所有良好关系的开始。
照护、包容和爱↓↓↓
