Josephine是一位患慢性病的老年患者，尽管频繁住院和面对诸多饮食与治疗限制，她仍坚持独立自主的生活。她要求医生将药物减少到三种，反复不遵医嘱，甚至为了庆祝儿子生日提前出院。作者和医疗团队因为她的态度感到困惑和沮丧，却也意识到患者的价值观和决定应得到尊重。
Do I contradict myself? Very well then I contradict myself. (I am large, I contain multitudes.)
— Walt Whitman
我有自相矛盾么？很好，那我就自相矛盾了。（我辽阔广大，我包容万象。）
— Walt Whitman（译者注：美国诗人，这句话出自其代表作Leaves of Grass的开卷之作Song of Myself）
“我就吃三种药，”Josephine对我们说。当时，她每天要吃十几种处方药，还有一些补充剂和维生素。“你们可以决定我吃哪三种，但我只吃三种。”
那是初秋的一天，我和护士、社工围坐在她的病床边。温暖的阳光努力透过那模糊的双层窗户，洒进病房。床头柜上放着一盘吃剩的蓝莓煎饼和炒蛋，旁边还有几张饼干和牛角面包的包装袋，一看就指导是从医院大厅的咖啡店里买来的。
Josephine年过六旬，患肾衰竭、糖尿病和炎症性肠病（IBD），需要长期透析。这已经是她九月份第三次住院了。前两次出院后，她并没有遵守我们再三叮嘱的饮食建议，继续吃着她最爱的意大利面和外卖，结果肠病复发，病得很重，无法继续进行腹膜透析。而不做透析，她早晚会再次回到医院。
作为Josephine肾病姑息治疗团队的一员，我在过去两年里对她有了深入的了解。她热情风趣，发自内心的笑声总是充斥着整个房间。她有一种独特的魅力，总能勾起我们分享的欲望，聊些平日工作中不会透露的个人生活点滴。我们常常开玩笑，讨论养育孩子的乐趣与挑战（她儿子现在已经四十多岁了），她还会给我未婚的同事传授约会经验。Josephine身体状况好时更是光芒四射，成了人群中的焦点。
我们很喜欢她，可照顾她却并不轻松。她对医嘱总有自己的主见，挑挑拣拣，有时干脆完全不听。而一旦她下定了决心，我们几乎无计可施。去年，她因容量超负荷和严重的艰难梭菌感染住院。当时她需要每天透析，还需要再输几天抗生素。她的病情在好转，但至少还需要再住院48小时左右。然而，Josephine却有自己的打算。“明天是我儿子的生日，往年我都会给他做我拿手的千层面。我得回家给他做。”她对我们说，“我知道你们担心我，但我没事儿。我今晚要回家，给他做千层面。”
当天晚上Josephine就离开了医院，结果两天后腹泻加重，又被送进了急诊。
在医学上，我们往往会给慢性病或重病患者提出越来越多的限制。最先被剥夺的是选择食物的自由，但限制通常不会止步于此。我们对患者的活动、甚至是他们的居住地也会提出限制。我们常常担心某些年长患者独居会“有风险”，即使他们已独自生活了数年甚至数十年。
对于像Josephine这样因肾衰竭而接受透析的患者，限制更为严格。患者不仅要严格控制盐分和液体的摄入，还需控制钾和磷的摄入。在透析中心接受治疗的患者必须遵循固定的时间表，每周三天，每次四小时，坐在椅子上接受透析。像Josephine这样的腹膜透析患者有稍微大一些的控制权，但仍需每天自行透析。换句话说，透析既是一份全职工作，也是一种生活方式。
因此，如果患者难以遵循所有这些要求，我们也不该感到惊讶。即便最顺从的患者也会对透析带来的种种不便产生反感。而对于有着强烈独立意志的Josephine来说，这些限制更是极大的束缚。
当她告诉我们她只愿意吃三种药时，她不仅是在试图夺回生活中的一点控制权，她还以自己的方式指出，作为她的医疗团队，我们让她做的各种事情其实有些荒谬。
“听着，你们总是在说，这个能做，那个不能做。我听到你们的话了，也尊重你们的意见。但我有我的方式——Josephine的方式。”Josephine的方式意味着，如果她想去赌场，或者去马里兰旅行，她就会去，不管会不会因此错过透析。如果她有想吃的食物，她就会吃，哪怕这会导致胃痛或者容量超负荷。
若是Josephine说想要停止透析或想要首先控制症状，我们反倒容易办些。但她的目标模糊不定，时常变动。她厌倦了透析，但又不愿完全停止，因为会缩短寿命，可她也不想定期接受透析。身体不舒服时，她会来到医院，但又拒绝我们建议的治疗。我承认，她让我有些沮丧。她给我的工作增添了许多负担，我需要不断写下她的会诊记录，还要安抚焦虑的医疗团队，告诉她的初级保健医生：“你已经做得很好了”。尤其是在急诊和住院病房人满为患的当下，如果所有患者都像Josephine那样，我们本就脆弱的医疗系统将会崩溃。当然，大多数患者并不像Josephine。可……即使她遵循了所有医嘱，我也不确定我们能否让她不再医院。
医学教育教我们学会权衡，权衡新药的风险与益处，权衡对于重病患者是优先考虑延长生命还是提升舒适度。这些循证指南被应用到每位患者身上，但当个体患者的首要目标不完全符合我们预设目标时，我们该如何应对呢？
Josephine提醒了我，作为临床医生的我们，并非一切的掌控者。患者才是决定如何将我们的建议融入他们的价值观和世界观的人。而我们的职责是带着同理心和谦逊去照护他们，承认我们永远无法真正知道如果我们身处他们的境地会作何选择。毫无疑问，从理论上实现这种转变很容易，但在行医过程中遇到像Josephine这样的患者，依旧让人感到无力。但Josephine在慢性病持续剥夺她自主权时所表现出的抗争之心也值得钦佩。她始终保持真实的自我。Josephine，包罗万象。
最后，Josephine临床团队的所有成员通过视频会议讨论了她的病情，讨论的过程并不轻松，但我们成功将她的用药缩减到了三种。Josephine觉得她的声音被倾听了。
接下来的一年对她来说依旧艰难，她时常进出医院，有几次险些丧命。几个月前，她因腹泻和疼痛再次短暂入院。“我有点担心自己时日不多了，”她对我说。我问她害不害怕。“不害怕，”她回答道，“我活得很充实，还会继续好好生活。对了，你的孩子们怎么样了？”
Josephine最终决定停止透析，我们医疗团队为她安排了临终关怀。但当临终关怀团队送来专门为她准备的病床时，她已不见踪影，她和儿子去了赌场。
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