妇科恶性肿瘤患者家庭照顾负荷现状调查及影响因素分析

      近年来，全球妇科肿瘤发病率不断上升，世界卫生组织报道，2020年全球有140万女性新诊断出患有妇科肿瘤［1］。在我国，以宫颈癌、卵巢癌为代表的妇科恶性肿瘤的发病率呈逐年上升趋势，对女性健康造成严重威胁［2］。随着癌症诊断技术的进步、癌症治疗的突破，妇科恶性肿瘤患者的生存时间增长，家庭管理周期更长，这意味着妇科恶性肿瘤患者家庭照顾者在医疗、情感和实践领域面临着新的责任［3-5］。家庭是个人的社会文化环境，家庭照顾者作为患者最重要的支持系统可以影响患者的健康。随着医学模式的转变，越来越多的研究者开始关注家庭管理，家庭管理是指家庭成员采取的一系列特殊调整和管理行为，代表了如何将家庭整合为一个团队，管理日常家庭生活和复杂的慢性医疗问题［6］。家庭管理是描述家庭成员如何将慢性病管理纳入日常生活并共同努力管理患者病情的关键概念，适应性是家庭功能的重要维度［7］。相关研究表明，照顾者的家庭管理策略对患者生活质量有着重要影响［8-9］，其行为与情绪对患者疾病治疗有着重要作用，在妇科恶性肿瘤患者的家庭管理中扮演了重要角色［10-11］。目前，相关研究多针对妇科肿瘤患者照顾者压力、心理负担等方面进行探讨，而压力、焦虑等单个变量很难较为全面地解释家庭对疾病的反应方式。本研究分析了妇科恶性肿瘤患者家庭管理现状及影响因素，为制定有针对性的高质量家庭管理干预方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象  

      采用便利抽样方法，选取2022年3月－2024年1月本院就诊的妇科肿瘤患者照顾者进行问卷调查。纳入标准：①照顾的患者≥6个月住在家中，且确诊为妇科恶性肿瘤；②照顾者年龄＞18岁，为患者配偶、父母、子女及其配偶；③患者预期生存期＞６个月；④近6个月内承担患者照顾最多、照顾时间最长；⑤神志清楚，知情同意自愿参与本研究。排除标准：①领取照顾报酬的主要照顾者；②存在听力障碍或语言表达及交流障碍的主要照顾。样本量估计，根据Kendall法则［12］，样本量是自变量数量的5~10倍，本研究采用10倍计算样本量，应纳入230例患者，以10%的失访率计，本研究样本量至少为253例。 

1.2 研究工具

1.2.1 社会人口学资料    社会人口学资料调查表包含照顾者及患者性别、年龄、民族、身份、文化程度、月收入、工作情况、居住地等；照顾者每日照顾时间、是否要照顾家庭其他成员、是否伴有慢性病；患者医疗付费、患病时间、年住院次数、肿瘤类型、临床分期、是否接受放化疗、医疗付费。

1.2.2 照顾负荷问卷(CBI)［13］    CBI由照顾者填写，包括时间依赖性负荷(20分)、发展受限性负荷(20分)、身体性负荷(16分)、社交性负荷(16分)和情感性负荷(24分)5个维度，共24个条目，每个条目按负荷的轻重分为0~4分5级评分，量表总分0~96分，0~32分为轻度负荷，33~64分为中度负荷，65~96分为重度负荷，0~32分为纳入CBI较低组，33~96分纳入CBI较高组。量表信效度均＞0.86，Cronbach's 为0.91。

1.3 资料收集方法  

     调查前对5名志愿者进行培训，志愿者掌握研究目的、内容、意义和注意事项。调查时，采用统一指导语向照顾者及患者说明本次调查的目的和意义，取得同意后发放问卷，调查过程中若有疑问，志愿者现场解答。问卷填写时间≤30min。问卷由志愿者当场回收并检查，缺漏项及时提醒填写补充。

1.4 统计学方法  

      数据核对后采用双人录入，采用SPSS 26.0处理数据。符合正态分布的计量资料以(X±s)表示，计数资料以(%)表示，卡方检验或秩和检验；采用logistic回归分析影响CBI的因素。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CBI评分  

      本研究共发放调查问卷297份，有效问卷290份，有效率97.6%。290例照顾者的CBI评分为60.36±5.55分，其中时间依赖性负荷12.36±4.23分、发展受限性负荷22.33±6.95分、身体性负荷10.32±3.36分、社交性负荷8.962.54分和情感性负荷6.39±2.86分；CBI≤32分110例(37.9%)，≥33分180例(62.1%)。 

2.2 影响照顾者CBI评分的单因素分析

     单因素分析显示，不同年龄、文化程度、月收入、居住地、每日照顾时间、患者患病时间、患者年住院次数照顾者CBI评分存在差异(P＜0.05)。见表1和表2。

2.3 影响照顾者CBI评分的多因素分析

     将CBI评分情况纳入因变量并赋值(CBI较低=1、CBI较高=2)；将表1和表2存在统计学差异的参数纳入自变量并赋值，照顾者年龄(18岁=1、18~40=2、41~66=3、＞66=4)、照顾者文化程度(小学及以下=1、初中及高中=2、大专及本科=3、硕士及以上=4)、照顾者月收入(＜3000元=1、3001 ~6000元=2、6001~9000元=3、>9000元=4)、照顾者居住地(农村=1、城镇=2)、每日照顾时间(＜6h=1、6~23h=2、≥24h=3)、患者患病时间(＜6月=1、6~24月=2、≥24月=4)、患者年住院次数(≤2次=1、3~4次=2、≥5次=3)，纳入logistic回归分析。结果显示，照顾者年龄大、照顾者文化程度低、照顾者月收入低、照顾者居住地为农村、每日照顾时间长、患者患病时间长、患者年住院次数多是妇科肿瘤患者照顾者CBI评分升高的独立因素(P＜0.05)。见表3。

3 讨论

3.1 妇科肿瘤患者照顾者CBI现状

     本研究结果显示，297例患者中，照顾者多为男性且以配偶居多，说明目前妇科恶性肿瘤患者家庭照护模式以配偶为主导。照顾者CBI 评分60.36±5.55分，≥33分占62.1%，提示对患者的照顾负荷相对较重。作为妇科恶性肿瘤的配偶或伴侣，承担放化疗期间的照顾，料理家庭事务，支付高额治疗费用，承受了来自生理、心理、经济、社会等多重压力，未来应针对妇科肿瘤患者的配偶制定家庭管理高质量干预方案，社区护士可根据其家庭水平提供个性化的家庭管理策略［14-15］。

3.2 妇科肿瘤患者照顾者CBI影响因素

     logistic回归分析显示，照顾者年龄大、文化程度低、月收入低、居住农村、每日照顾时间长，以及患者患病时间长、年住院次数多是影响照顾者CBI的独立因素。与文献报道结果相似［16-18］。受教育程度较高和经济水平较好的照顾者可能通过更多途径(如网络、社区健康宣教及科普知识讲座等)获取有关妇科肿瘤防治与家庭照护知识，可能享受交通便利，易获得更好的就医资源。每日照顾时间越长，照顾者越易产生照顾负荷沉重的感觉，CBI得分越高。较长时间处于人流量大的医院中，外界嘈杂的环境易导致照顾人员身体疲倦，照顾负荷随之增加，因此对于病程较长、需长期陪护的患者，应建议有多名家庭成员轮换陪护；同时需增加门诊及社区护理支持，降低或改善照顾者负担。患者患病时间越长，照顾者CBI得分越高。恶性肿瘤患者放化疗阶段的身心状况较差，病情恶化及功能状态直线降低，可出现放化疗相关毒副反应，伴随睡眠障碍、行走困难，以上种种均可带来照顾者的身体及精神压力，提高照顾者的负面情绪。因此，对于照顾者尤其长期照顾者，一方面提高学习照顾妇科肿瘤患者的基本知识与技能，一方面还需获得家人的鼓励和支持，最大程度避免自身身心持续耗费而引发恶性循环。

     针对上述CBI影响因素提出几点建议［7,19-20］：采取相应措施，提高农村医疗机构卫生条件及医务人员业务水平，使妇科肿瘤患者得到更多关注，因地制宜地开展疾病预防知识讲座及健康教育，使妇科肿瘤患者得到规范治疗和护理。在调查过程中多数照顾者表示，他们对妇科肿瘤患者进行家庭管理过程感到孤立无援，难以独自承担沉重的负担，再加上男性照顾者可能存在粗心、脾气急躁等特征，医护人员应给予理解，对其照护能力给予肯定，持续增强照顾者信心。未来研究可进一步关注妇科肿瘤患者的疾病需求，重视妇科肿瘤患者家庭照顾者的心理健康，采用多层面积极护理方法帮助患者家庭照顾者支持患者提高自我管理疾病技能，借助理论模型帮助家庭照顾者维持和优化患者自我管理资源，提供有效的干预方案。

      综上所述，本次调查的妇科恶性肿瘤患者照顾者CBI评分较高，照顾负荷相对较重，加强关注相关影响因素。综合改善并减轻照顾者照顾负荷以促进家庭管理水平，一方面，提高农村医疗机构卫生条件及医务人员业务水平，根本改善农村妇科肿瘤患者就医难的现状；另一方面，医护人员理解照顾者，在家庭管理干预策略中，开展家庭管理水平促进的健康教育，督促家人间鼓励和支持，构建基于医院－社区－家庭三元联动的健康管理模式，有效缓解妇科恶性肿瘤患者家庭照顾负荷，对促进恶性肿瘤患者的治疗和康复具有重要意义。