急性髓系白血病（AML）作为全球范围内发病率逐年攀升的髓系恶性血液肿瘤，尤其是在老年人群中，其增长趋势更为显著且整体生存期不尽如人意。然而，随着创新靶向治疗药物的涌现和治疗策略的不断革新，AML患者的治疗前景正逐步迈向光明。尽管如此，老年患者群体在长期生存和康复方面仍面临诸多挑战。
为优化我国AML的临床管理体系，中国医学论坛报社发起“AML规范化诊疗之患者随访管理深度对话”系列访谈活动，旨在推动医疗服务的标准化和同质化，鼓励多维度的创新探索，加速该领域的快速发展。
本期访谈邀请到南昌大学第一附属医院李菲教授，李教授在血液病的临床、教学及科研领域深耕二十余年，在患者的临床管理上也积累了丰富的经验。李教授的独到见解和经验将为我们深入剖析AML患者随访管理的挑战，分享随访体系建设过程中的关键要素和成功经验，为AML患者的随访管理提供新的思路和启示。
专家简历
李 菲 教授
南昌大学第一附属医院血液病中心
主任医师、教授、博士生导师
江西省血液系统疾病重点实验室主任
李菲教授采访视频
论坛报
您认为AML患者随访管理过程中面临的挑战有哪些？
李菲教授: 首先，患者及家属对AML的疾病认知存在明显不足。由于对该疾病的了解相对匮乏，他们往往难以全面、准确地理解治疗方案与随访计划，进而影响治疗的依从性和疗效。
其次，医患之间存在信息差距。这种信息不对等性可能源自于患者及家属对医护人员的信任度不足、家庭成员或朋友观念的干扰、自身及家庭的经济压力，以及对患者自身体能状况的误解等，这些因素交织在一起，共同影响了患者的决策过程，使得随访管理变得更加复杂。
第三，患者的依从性普遍较低。鉴于AML患者中老年人占比较大，他们往往体能状况欠佳，且常伴有多种全身性疾病，预后相对较差。部分患者在观念上对化疗持保留态度，甚至在病情缓解后，也可能不遵循医嘱，出现治疗中断、复诊检查不及时及随访缺失等情况，这无疑增加了随访管理的难度，进而影响患者的长期生存率。
第四，医护资源有限。由于医护人员日常工作繁忙，难以抽出专门的时间进行持续的随访管理，这在一定程度上制约了随访工作的有效开展。因此，如何合理分配和利用医护资源，提高随访管理的科学性和有效性，也是亟待解决的问题。
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请您从科室学科建设的角度谈一谈AML随访管理体系搭建的重要性？体系建设中的关键因素有哪些？
李菲教授: 在AML随访管理体系的建设中，构建完善的随访体系不仅有助于提高患者的治疗效果和生活质量，也是学科建设中的重要一环。在政策层面上，国家卫健委发布的《三级医院评审标准（2022年版）实施细则》及《改善就医感受提升患者体验主题活动实施方案（2023-2025年）》等文件中，多次强调加强诊后管理与随访，明确了随访体系建设对医院学科建设的指导意义。
同时，近年来各种靶向的创新药物不断涌现，AML患者的治疗得到了显著改善，疾病缓解率和生存率均实现了显著提升。在延长生存时间的基础上，保障患者的高质量生活，更离不开系统的AML随访体系建设。AML随访体系建设的核心要素包括以下几点：
第一，完善的随访团队。随访团队的建立是随访体系的基石，包括上级医生、下级医生、护士等成员。
第二，清晰的职责分工。每位团队成员各司其职，明确职责分工。上级医生往往负责治疗方案的制定、疗效评估与方案调整，下级医生负责出院沟通、复诊安排以及患者教育答疑等。护士长负责随访信息的统筹安排，监测药物不良反应，建立专科病种档案，下级护士负责档案信息的记录、更新，每周的电话随访以及患者情况的登记等。
第三，健全的内部沟通机制。随访团队成员应定期沟通，及时处理和解决随访中遇到的问题，护士和下级医生应定期汇报随访情况，科室定期优化内部流程。
第四，动态的知识培训。科室应组织定期为医护人员提供随访相关知识的动态培训，确保随访流程的科学性和持续改进。
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请您介绍下AML患者诱导缓解出院后随访管理的具体内容包含哪些？哪些工具可被应用到患者的随访管理中？
李菲教授: AML患者在出院后，随访管理的具体内容涵盖以下几个阶段：首先是出院阶段。在患者出院时，医生应为其建立随访档案，明确后续的随访计划和出院注意事项，并告知患者复诊的时间、地点和院外监测的要求。同时，发放随访记录本，包括出院小结和患者教育手册，以便患者能够随时查阅。
其次，是日常随访阶段。护士每周通过电话随访，提醒患者按时复诊、检查并继续治疗。护士还会了解患者的院外检查结果，解答患者的问题，必要时给予一些紧急的处理指导，确保患者及时获得医疗支持。同时，护士会随时更新患者的档案信息，确保随访资料的准确性和完整性。
第三，是复诊阶段。在患者复诊时，医生将评估患者的疾病状态、药物不良反应及并发症情况，并及时提供反馈，与患者沟通后续的随访及治疗计划，确保治疗的连贯性。
在随访管理过程中，线上管理工具的应用也很重要。许多治疗小组会利用微信群等线上平台对患者进行管理。通过这些平台，不仅可以便捷地发布复诊提醒、患者教育信息，还能及时回答患者在群内提出的问题。线上工具的应用极大地提升了随访管理的效率，可以确保患者在出院后的每一步都能得到及时的支持和帮助。
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您有提到科室会定期组织AML患者教育及答疑，大致频次和内容是？
李菲教授: 我们科室会每个月定期组织一次AML患者的教育和答疑活动，活动形式灵活多样，既可以是线上进行，也可以采取线上线下相结合的方式。患者教育内容涵盖以下几个方面：首先，是AML的疾病科普，帮助患者和家属深入了解AML的基础知识。第二，是对治疗不良反应及并发症的识别和应对，指导患者如何识别常见的治疗副反应和并发症，并提供相应的应对措施。第三，是居家护理的注意事项，向患者分享日常生活中需要注意的事项，促进患者的康复。第四，是强调持续治疗和按时复诊的重要性，增强患者的治疗信心，提高他们对疾病自我管理的能力。
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您如何评价当前AML日间随访治疗模式的可行性？有哪些好的经验可以分享？
李菲教授: AML日间随访治疗模式在实践中展现出非常好的可行性。医院通过优化日间化疗的工作流程，加强对医护人员的专业培训，并制定了一系列规范的日间化疗流程，确保了所有医护人员都能熟练掌握日间化疗的操作。此外，医院还建立了日间化疗患者的管理微信群，以便提前安排治疗计划，提高治疗的有序性和治疗效率。
日间随访治疗模式极大地方便了患者的就医流程，减少了因住院流程不畅而导致的住院时间延长和住院费用增加，对患者而言是一种更加经济高效的治疗方式。对于医院而言，这种模式提升了病房的使用率，缩短了患者的平均住院时间，增强了患者治疗的依从性，减少患者因长期住院而带来的院内感染风险，将宝贵的病床资源留给了那些真正需要住院治疗的患者。
在AML患者随访管理体系的建设中，李菲教授强调了团队协作的重要性，指出明确的职责分工、高效的内部沟通机制以及持续的动态知识培训，是确保随访管理高质量运行的关键。此外，李教授对日间诊疗模式给予高度评价，这一创新模式不仅极大地方便了患者的就医流程，显著降低了患者的经济负担，还极大提升了住院病房的使用率，为医疗资源的优化配置和医疗服务的创新与发展探索出了一条新路径。李教授所分享的宝贵经验与实践策略，为AML患者的治疗与随访管理提供了强有力的支持与借鉴，也为未来相关领域的研究与实践指明了方向。
